37% dauðsfalla fólks með þroskahömlun ótímabær: Í minningu LB

37% dauðsfalla fólks með þroskahömlun ótímabær: Í minningu LB

Þann 4. júlí 2013 drukknaði Connor Sparrowhawk, 18 ára maður með þroskahömlun, einhverfu og flogaveiki, á stofnuninni Oxforshire Care Home í Bretlandi þar sem hann var skilinn eftir í baði án aðstoðar.

LB, eins og hann var kallaður, flutti inn á stofnun í kjölfar þess að önnur þjónusta sem var í boði virkaði engan veginn né var þörfum hans mætt í sérskóla sem hann sótti. Foreldrar hans völdu að senda hann tímabundið á stofnun og héldu að þar yrði hann öruggur og myndi líða betur en ekki var langt um liðið þar til hann fannst meðvitundarlaus í baði í kjölfar flogakasts.

Stofnunin skilgreindi atvikið sem svo að dauðsfallið hafi verið af eðlilegum orsökum og óhjákvæmilegt en leiddi sjálfstæð rannsókn í ljós að það hefði verið hægt að koma í veg fyrir andlát hans. Flogaveiki LB hefði ekki verið greind réttilega né hafði lyfjagjöf verið rétt. Síðar kom í ljós, í tengslum við rannsóknina, að engin aðstoð né eftirlit hafði verið með baðferðum, ekkert samráð haft við fjölskyldu í matsferlinu eða ákvörðunum um þjónustu innan stofnunarinnar, engin bar formlega ábyrgð á málum LB innan stofnunarinnar og lítið var lagt upp úr að efla ungmennin sem þarna bjuggu til virkni og þátttöku.  Hefur þeirri deild stofnunarinnar sem hann bjó á verið lokað og allt fólkið sem þar bjó hefur verið boðin önnur þjónusta. Réttarhöld yfir sjö starfsmönnum fer fram í þessum mánuði. Hefur verið gerð gæðaúttekt af Care Quality Commission á stofnuninni og uppfyllti hún ekki alla tíu gæðastaðlana sem settir hafa verið. Framkvæmdastjóri stofnunarinnar hefur viðurkennt að dauðsfallið hafi verið vegna gáleysis, hefur beðist afsökunar en neitar að segja af sér. Stjórnvöld á svæðinu virðast ekkert athugavert sjá við það.

Í kjölfar dauðsfalla sex manns með þroskahömlun innan ríkisrekinna stofnanna árið 2007 fór í gang mikil umfjöllun af hálfu hagsmunasamtaka um það hve mikil áhrif léleg (en dýr) heilbrigðis- og félagsþjónusta virtist stuðla að dauðsföllum fólks með þroskahömlun fyrir aldur fram.

Í mars 2013 gaf the Confidential Inquiry út niðurstöður úr tveggja ára rannsókn. Skoðaður var aðdragandi 274 dauðsfalla fólks með þroskahömlun fjögur ára og eldra frá 1. júní 2010-31. maí 2012 í suðvestur Englandi. Leiddi rannsóknin í ljós að 37% dauðsfallanna voru ótímabær. 

Fatlað baráttufólk, hagsmunasamtök fatlaðs fólks og foreldra, háskólasamfélagið og margir aðrir benda á og gagnrýna bresk stjórnvöld fyrir að halda úti kostnaðarsamri heilbrigðis- og félagsþjónustu fyrir fatlað fólk inn á stofnunum og í aðgreindum úrræðum sem bæði reynslan og rannsóknir sýna stöðugt að virkar illa eða alls ekki. Vilja þau sjá stjórnvöld leggja áherslu á að veita þjónustuna út í samfélaginu, aðgreina fjármagnið frá stofnunum og láta það fremur fylgja einstaklingnum, sbr. beingreiðslur og/eða notendastýrð persónuleg aðstoð.img_1261

Foreldrar LB hafa í samstarfi við hagmunasamtök, vini og vandamenn hafið vitundarvakningu um tíð ótímabær dauðsföll fólks með þroskahömlun inn á stofnunum. Safna þau jafnframt fjármagni til þess að geta kostað málaferli vegna andláts sonar síns . Yfirskriftin er “Réttlæti fyrir LB.” Ein af leiðum þeirra er að senda póstkort með mynd af rútu en LB var mikill áhugamaður um hópbifreiðar. Markmiðið er að rútan komi við sem víðast í heiminum. Freyja fékk slíkt póstkort sent og viljum við hjá Tabú koma rútunni á kortið á Íslandi um leið og við vottum fjölskyldu LB samúð okkar og sendum baráttustrauma í áttina að því að binda enda á ótímabær dauðsföll fólks með þroskahömlun.

Líf okkar allra er dýrmætt og mikilvægt. Skerðing af hvaða tagi sem er gefur engan afslátt af verðmæti okkar, mannréttindum og gildi í samfélaginu. Við viljum ekki bara vera – við viljum lifa! Og lifa við öryggi.