Að geta andað á ný

Að geta andað á ný

Höfundur: Freyja Haraldsdóttir

Sem barn og unglingur vildi ég alls ekki tilheyra hópi fatlaðs fólks. Ég var hrædd við stimplun, jaðarsetningu og öll gildishlöðnu orðin sem notuð eru um okkur. Ég hélt að með því að vera sem fjarlægust öðrum fötluðum börnum og unglingum myndi ég sleppa við það að vera álitin minna virði. Þessi aðferðafræði virkaði ágætlega á meðan ég var barn og svo lengi sem ég var kúl á því, hörð af mér og kjaftfor. Um leið og unglingsárin gengu í garð fóru málin þó að flækjast verulega. Tækifæri mín voru færri en ófatlaðra vina, líkamsverund mín samræmdist illa líkamsverund ófatlaðra vinkvenna, framtíðarsýnin sortnaði og einmanaleikinn og óttinn tók yfirhöndina. Ég leitaði logandi ljósi að kvenfyrirmyndum til þess að spegla mig í en fann eingöngu konur með ófatlaða líkama í ófatlaðri tilveru sem ýtti einungis undir einmanaleikann og meðvitund um afbrigðileika líkama míns. Ég missti kúlið, brotnaði saman og þagnaði. Mér fannst enginn skilja þennan reynsluheim minn og lærði fljótt að betra væri bara að hnipra sig saman og vera þar ein.

Þegar ég var 18 ára (2004) hitti ég í fyrsta skipti fólk með sömu skerðingu og ég á ráðstefnu í Bandaríkjunum. Ég eyddi mestum tíma í að þegja, horfa og hlusta. Ég sá þarna fatlað fólk sem lifði „hefðbundnu‟ lífi sem líktist lífi ófatlaðra vina minna. Margt hafði það notendastýrða persónulega aðstoð sem gerði það að verkum að það hafði stjórn og vald yfir lífi sínu og líkama. Lífið var ekki laust við baráttu, fordóma eða hatur, en saman deildi það reynslunni og styrkti sig sem hóp, fann stoltið og baráttugleðina og sýndi hvert öðru leiðir og lausnir. Á þessum þremur dögum áttaði ég mig á því að ég gæti orðið sjálfstæð með viðeigandi aðstoð. Jafnframt áttaði ég mig á því að það að tilheyra hópi sem deildi líkamsverund og sameiginlegri reynslu af misrétti var hvorki heftandi né hættulegt heldur frelsandi og styrkjandi.

Þremur árum seinna (2007) fékk ég notendastýrða persónulega aðstoð samþykkta að hluta og að fullu árið 2011. Það umbylti lífi mínu og tilveru. Ég hef síðan lokið grunnnámi og viðbótardiplómu í háskóla, starfað sem framkvæmdastýra og talskona, orðið aktivisti, setið í stjórnlagaráði, boðið mig fram til alþingis, sótt um að gerast varanlegt fósturforeldri, farið í skiptinám til Manchester í Englandi og ferðast víða um heiminn. Ég fann fljótt að ég gat ekki setið með mitt nýja frelsi og horft á annað fatlað fólk smættað niður í kassalaga þjónustuúrræði sem það hafði ekkert vald á. Ég fór af stað, ásamt öðru fötluðu fólki, að berjast fyrir sjálfstæðu lífi okkar á Íslandi.

Þrátt fyrir að hafa öðlast sjálfstæði og visst frelsi varð mér fljótt ljóst að samfélagið var ekki tilbúið fyrir þátttöku mína og áhrif. Ég var víða óvelkomin. Ég mátti vera til en samt átti ég helst að vera ósýnileg, ekki tala hátt, ekki taka of mikið pláss, ekki flagga þessu frelsi.

Með reynslu af fötlunarbaráttu og stjórnmálum áttaði ég mig einnig á að misréttið sem ég glími við er ekki eingöngu til staðar vegna þess að ég er fötluð. Ég hef upplifað kynjamisrétti í aktivisma og pólitík og fundið fyrir því að innan hreyfinga fatlaðs fólks er ekki sjálfkrafa fordómaleysi og samstaða. Upplifun mín er sú að fötlunarhreyfingin hefur engan sérstakan áhuga á reynsluheimi mínum sem fatlaðrar konu. Ég hef reynt að finna þeirri reynslu farveg í femíniskum hreyfingum, en án mikils árangurs þar sem ég finn að fötlun mín er álitin þvælast fyrir kynjabaráttunni. Ég lagði þar að auki af stað í þetta ferðalag ung og fékk fljótt að finna að ungar fatlaðar konur ættu nú helst að hafa sig hægar og vera krútt. Það var kæfandi og þrúgandi að mega ekki vera kona líka.

Í litlum hópum kvenna, í öryggi, fór ég þó smátt og smátt að ræða um kynjamisréttið og aldursfordómana, en þorði ekki að tala upphátt. Miðað við hversu margir bregðast illa við gagnrýni á það misrétti sem fatlað fólk er beitt sá ég fyrir mér að mér yrði sparkað út á hafsauga ef ég færi að tala um karlrembu og kvenfyrirlitningu ofan á allt annað. Með tímanum kynntist ég þó fleiri fötluðum konum hér heima og erlendis, fór að lesa um svartan femínisma og hinseginfræði, og áttaði mig á því að ég deildi reynslu af margþættri mismunun með fjölda kvenna. Og þá var eins og ég gæti andað á ný.

Tabú er í mínum augum vettvangur þessa ferðalags, hvorki rásmark né endastaður, en vegurinn sem ég elska að ferðast um akkúrat núna, leiðin þar sem ég get öðlast reynslu og stækkað sem manneskja og aktivisti. Það geri ég samferða öðrum fötluðum konum sem eiga það sameiginlegt að lifa í ófötluðu samfélagi sem er að mestu búið til af körlum. Aktivismi er orðinn partur af sjálfsmynd minni. Hann er mín leið til þess að byggja mig upp sem manneskju, andæfa kúgun og á sama tíma breyta heimi sem kerfisbundið sviptir mig og annað jaðarsett fólk mennskunni. Tabú gerir mér kleyft að stunda þennan aktivisma með þeim hætti að ég get bæði verið kona og fötluð á sama tíma. Ég þarf ekki að vera annað hvort eða. Ég get verið ég öll.