Ályktun Tabú vegna málþings um sjaldgæfa sjúkdóma

Ályktun Tabú vegna málþings um sjaldgæfa sjúkdóma

Tabúkonur, sem sumar eru með sjaldgæfa sjúkdóma, sjá sig knúnar til þess að álykta vegna málþings sem haldið er í tilefni Dags sjaldgæfra sjúkdóma þann 29. febrúar n.k., og skipulagt er af Einstökum börnum og Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Sjö einstaklingar eru þar á mælendaskrá og enginn þeirra er fötluð eða langveik manneskja.

Þrátt fyrir ítrekaðar ábendingar fatlaðs fólks um mikilvægi þess að fatlað fólk komi að borðinu þegar mál sem okkur varðar eru rædd tölum við fyrir daufum eyrum. Í dag, árið 2016, eru enn skipulögð málþing á vegum hins opinbera þar sem fatlað fólk hefur enga rödd og reynsluheimur okkar er með öllu hunsaður.

Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks kveður á um að ekkert sé um okkur án okkar! Það er okkar krafa.