Áratugur af frelsi

Áratugur af frelsi

Á þessum tíma fyrir tíu árum síðan var ég nýbúin að ráða minn fyrsta hóp af aðstoðarkonum eftir að hafa undirritað fyrsta NPA samninginn minn. Hann var langt frá því að vera fullkominn en hann var þó upphafið af umbyltingu á lífi mínu. Ég hef alveg frá því að ég kom í heiminn lifað hamingjusömu lífi, ekki síst þökk sé foreldrum mínum sem óðu eld og brennistein til þess að ég hefði sömu tækifæri og ófatlaðir jafnaldrar mínir. Það var langt frá því að vera auðvelt fyrir okkur enda misréttið alltumlykjandi. En þau voru fókuseruð og studdu mig í einu og öllu, líka í baráttunni fyrir sjálfstæðu lífi með notendastýrðri persónulegri aðstoð.

Þó svo að lífið fram að því hafi verið innihaldsríkt og gott fékk það alveg nýja þýðingu með því að ég gat ráðið mér sjálf og ekki lengur verið upp á þau komin í einu og öllu. Fyrst um sinn kunni ég ekkert á það að hafa endalausar skoðanir á öllu og var hrædd við frelsið enda þurfti ég á ógnarhraða að læra inn á hluti sem ófatlað fólk lærir með auknu sjálfstæði og frelsi frá barnæsku. Ég var þó fljót að átta mig ágætlega á bílstjórasætinu og bókstaflega drakk í mig frelsið sem því fólst.

Nú áratugi síðar skil ég ekki hvernig ég fór að án þess. NPA hefur skapað mér forsendur til þess að ljúka þremur háskólagráðum, eiga þátt í að stofna samvinnufélag um NPA, verða framkvæmdastýra þess og stofna Tabú sem er fyrsta feminíska fötlunarhreyfingin á Íslandi. Ég hafði tækifæri til þess að bjóða mig fram til stjórnlagaráðs og síðar til alþingis. Ferðast um heiminn á ráðstefnur og stoltgöngur fatlaðs fólks og þannig ekki einungis hafa rödd hér heima heldur alþjóðlega. Vegna þess að ég er með NPA var ég fær um að fara í skiptinám til Manchester og átti eitt besta hálfa ár lífs míns fram að þessu.

En það eru ekki bara stóru hlutirnir sem skipta máli varðandi NPA. Eða gleðidagarnar. Raunar eru það miklu frekar litlu hlutirnir. Hversdagsleikinn. Lífið, með allri gleðinni, sorginni og öllu þar á milli. Hlutir eins og að kíkja í heimsókn til vinkonu með engum fyrirvara. Sækja lítinn frænda á fótboltaæfingu. Koma við í blómabúðinni hjá mömmu (sem hún gat opnað eftir að ég fékk NPA) á leiðinni heim úr vinnunni. Fara í búð á miðnætti. Verða bensínlaus í óbyggðum. Taka til í fataskápnum án þess að mamma hafi skoðun á því hvað fer í Rauða krossinn og hvað ekki. Halda árlegt páskaboð fyrir NPA fjölskylduna. Fara í kirkjugarðinn til ömmu og afa á jólunum. Opna hurðina fyrir yngsta bróður mínum sem gleymir alltaf lyklunum þegar hann fer á djammið (dæs). Hjálpa vinkonu að undirbúa sal fyrir fermingarveislu dóttur hennar. Stjórna því hvernig ég mála mig. Greiða síða hárið á mér án þess að hlusta á sumt starfsfólk heimahjúkrunar, sem einu sinni aðstoðaði mig, spyrja stöðugt hvenær ég ætli að klippa það svo vinnan þeirra verði auðveldari. Aðstoðarkonur segja ekki svoleiðis. Taka í allra síðasta sinn í höndina á kærum vini, með hjálp aðstoðarkonu, er hann var kistulagður. Fara í sturtu tvisvar sama daginn. Eða bara þegar mér sýnist. Fara í sorpu og þrífa ísskápinn þegar ég á að vera að skrifa meistararitgerð.

Það er á öllum þessum stundum sem frelsið er ómetanlegt. Það er á þessum stundum sem ég finn kraft til þess að nenna að berjast fyrir því fyrir mig og aðra.

NPA er ekki dans á rósum. Það er stundum mjög erfitt að hafa aðstoð allan sólarhringinn. Geta nánast aldrei verið ein og vera í hlutverki yfirmanns á venjulegum mánudegi, jólunum, í brúðkaupi vonkonu og jarðarför ástvinar. Það er heldur ekki þar með sagt að með NPA sé ég komin með lykil að samfélaginu. Raunin er sú að ég hef aldrei fundið meira fyrir því en eftir að ég fékk frelsið mitt hvað ég er óvelkomin og truflandi fyrir samfélagið. Stundum svo mikið að fólk gerir ógeðslega hluti til þess að ýta mér út á jaðarinn – halda mér niðri. Aðgengi er slæmt og viðhorf eru stundum fjandsamleg. Um þetta þarf fatlað fólk að geta talað án þess að umræðan sé notuð gegn okkur og NPA. Strætókerfið sökkar oft. Við leggjum það samt ekki niður. Heilsugæslan er að springa. Það er samt ekki búið að loka henni. Það er alltof fáliðað í lögreglunni. Við erum samt ekki hætt að hafa löggæslu.

Rannsóknir innan fötlunarfræði, lögfræði og kynjafræði sýna að NPA er meginforsenda þess að vinna gegn jaðarsetningu fatlaðs fólks. Því við hættum ekki að vera truflandi fyrr en við höfum truflað. Það truflast engin ef við truflum engan. Fyrir mig er flókið að trufla án aðstoðar. Þess vegna er aðstoðin einn stærsti þátturinn í mínu frelsi til athafna á öllum sviðum samfélagsins. Aðstoðin er líka forsenda þess að ég hef getað barist fyrir frelsi fyrir aðra. Notað mín forréttindi. Af því að raunin er sú að ég og annað fólk með NPA verðum ekki að fullu frjáls á meðan annað fatlað fólk er ekki frjálst. En það er kannski einmitt það sem heldur aftur að ófötluðu stjórnmálafólki að lögfesta NPA. Það treystir okkur ekki til þess að fara með frelsið okkar. Það vill ekki að við fáum vald til þess að stíga inn í ófatlaðan veruleika og fara í þeirra hlutverk eða gera það sem það gerir. Þá er það ekki lengur eins yfir okkur hafið. Þá hefur það ekki tækifæri til þess að gefa okkur vald seinna (lesist: aldrei) af því að við tökum það bara sjálf. Við truflum samfélagsgerðina sem það hefur búið til og ruglum það í rýminu. Ófatlað fólk vill það ekki. Það myndi aldrei viðurkenna það enda sjaldan reiðubúið að gangast við forréttindum sínum.

Nú bíðum við í von og óvon um það hvort lögfesta eigi NPA fyrir kosningar eða gera það að þrætuepli ófatlaðs stjórnmálafólks enn eitt kjörtímabilið. Ég vil því, í tilefni 10 ára frelsisafmælis míns, gera þá kröfu að fyrir mína hönd og annarra, að það verði látið af þessari valdníðslu, gengist við forréttindum sínum og lögfest NPA fyrir kosningar.