Ég er ekki skerðingin mín

Ég er ekki skerðingin mín

Viðtal tóku: Ágústa Eir Guðnýjardóttir og Iva Marín Adrichem

Sigríður Hlín Jónsdóttir er 22ja ára nemi á mentavísindasviði Háskóla Íslands, í kennaradeild. Aðspurð segist hún stefna á kennarastarfið, en miðað við hversu áhugasöm hún er, segir hún að svo geti farið að hún haldi áfram að mennta sig. En auk þess að stunda fullt kennaranám er hún gjaldkeri í stjórn Blindrafélagsins og formaður ungmennadeildar þess, Ungblind. Sigríður er fædd og uppalin í litlu samfélagi á Þingeyri við Dýrafjörð, sem hafði bæði sína kosti og galla. Hún hefur búið við sjónskerðingu frá fæðingu, en það sést ekki. Hún býr við þær aðstæður að geta, að ákveðnu marki, falið skerðingu sína. En gerir hún það?

„Já, stundum, ég verð að viðurkenna það. Stundum reyni ég að draga það í lengstu lög að segja fólki frá henni og geri það bara alls ekki ef engin þörf er á. Ég vil að fólk kynnist mér, Sigríði Hlín, áður en það veit að ég bý við skerta sjón. Mér gengur mun betur að tala um sjónina við fólk þegar ég hef kynnst því, en ef það er ljóst frá upphafi, þá óttast ég að það hafi truflandi áhrif á frekari kynni. Ég hef áhyggjur af því að fólk verði of upptekið af þessum þætti, verður einhvern veginn þvingaðra og þetta fær allt of mikla atygli. Ég kynntist kærastanum mínum t.d. á Tinder og ég sagði honum ekki að ég væri sjónskert fyrr en eftir að við hittumst fyrst. Mér fannst mikilvægt að ég kæmi á undan skerðingunni minni og ákvað því að segja ekki frá henni þannig að hún yfirskyggði ekki hver ég er. Ég er samt að reyna að líta á sjónskerðinguna sem hluta af mér, eitt af mínum sérkennum, hætta að skammast mín fyrir hana og vera bara ég sjálf með kostum mínum og „göllum“ eins og við öll.“

En hefur hún alltaf hugsað svona?

„Nei, aldeilis ekki. Á unglingsárunum þróaði ég með mér mjög slæmt þunglyndi sem grundvallaðist á sjónskerðingunni. Ég skammaðist mín hræðilega fyrir að vera sjónskert, leit á það sem svartan blett á mér og hann var varanlegur, ég gat ekki afmáð hann. Ég fékk gríðarlega sektarkennd gagnvart foreldrum mínum, fannst eins og ég væri að svíkja þá. Aumingja þau að eiga svona fatlað barn. Þessar hugsanir voru engan vegin heilbrigðar, það sá ég eftir að ég fékk aðstoð við að komast út úr þessu ástandi. Á þessum tíma gerði ég allt fullkomið. Allt sem ég gerði varð að vera best, ekkert nema það allra besta kom til greina. Öll þessi brjálaða fullkomnunarárátta bitnaði harkalega á mér andlega. Ég varð kvíðin og þunglyndið jókst. Ég veit núna að í rauninni byrjaði þetta einhvern tíma þegar ég var í grunnskóla. Það var gott að búa á Þingeyri en hafði þann ókost að ég gat ekki falið mig eins vel og ég hefði viljað þá. Ég var tilbúin að vera „sjónskerta Sigga“ í samskiptum við kennarana, en gagnvart samnemendum var ég „fullkomna Sigga“, ekkert sjónskert, ég var ekkert skert. En auðvitað vissu allir að ég var sjónskert, Þingeyri er lítið samfélag og þar vita menn allt um alla. Ég varð reið ef ég var spurð út í sjónina, vildi ekki hjálpartæki sem mér stóðu til boða og alveg sérstaklega ekki ef þau voru áberandi. Ég samþykkti að fá gleraugu, en var ódugleg að nota þau, valdi frekar að grúfa mig ofaní námsbækurnar, eins og það væri ekki líka áberandi. Eftir grunnskólann fór ég í Menntaskólann á Akureyri og þá fóru þunglyndið og skömmin fyrst að þjaka mig alvarlega. Það bitnaði samt ekki á náminu því ég lagði mig fram um að gera allt „best“ og helst betur en það.“

Hann náði mér út úr skápnum

En hvað varð til þess að þú fórst að slaka á og sætta þig við skerðinguna hennar Siggu?

„Þegar ég kom í Menntaskólann á Akureyri voru þar fleiri sjónskertir nemendur. Þá var ég allt í einu ekki sú eina á staðnum. Þessir nemendur fengu ráðgjöf og stuðning frá Þjónustumiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga. Ráðgjafi heimsótti þá reglulega, fylgdist með gangi námsins og bauð fram aðstoð og hjálpartæki. Ég kynntist einum ráðgjafanum sem lagði hart að mér að þiggja aðstoð og hann áttaði sig í raun á því að ég þyrfti að tala við sálfræðing. Hann kom mér í samband við sálfræðing miðstövarinnar sem greindi mig með væga kvíðaröskun og alvarlegt þunglyndi og kom mér í skilning um að ég þyrfti frekari meðferð svo mér liði betur. Hann aðstoðaði mig við að finna sálfræðing á Akureyri og ég gekk til hans í eitt og hálft ár. Það varð vendipunkturinn. Hann áttaði sig á allri sektarkenndinni, skömminni og afleiðingum allrar þessarar gríðarlegu fullkomnunarþráhyggju. Hann náði mér út úr skápnum ef svo má segja og aðstoðaði mig t.d. við að tala við foreldra mína. Auðvitað vissi ég innst inni að foreldrar mínir elskuðu mig eins og ég er og voru stoltir af mér, en það var samt gott að heyra það frá þeim, það breytti einhvern veginn öllu. Um leið og ég náði að komast út úr þessum vítahring og sættast betur við mig fékk ég líka ýmis ráð til að vinna á kvíðanum, ráð sem hafa reynst mér vel. Það sem hjálpaði mér samt mest til að sætta mig við sjónskerðinguna og gerði mér kleift að þora að vera opinská með það var að kynnast öðru sjónskertu fólki og sjá að það var til fólk sem sá verr en ég en hafði það bara fínt og lét það ekkert á sig fá. Það sýndi mér að ég gæti það líka.“

Og hvernig er lífið í dag, ertu sátt við þig eins og þú ert?

„Já, að mestu leyti. Auðvitað á ég mína daga eins og allir, en ég veit núna hvernig best er að bregðast við ef ég fer að detta í einhverja þunglyndisþráhyggju og kvíða. Ég viðurkenni samt að stundum á ég erfitt með að segja það hreint út og svitna í lófunum af skömm ef ég neyðist til þess. Ég er ekki að segja fólki frá þessu af fyrra bragði, sé enga ástæðu til þess, en stundum koma upp þær aðstæður að ég hreinlega verð að segja það upphátt til að útskýra af hverju ég geri ekki það sama og hinir eða haga mér eitthvað öðruvísi. Það er erfitt, en ég reyni að taka húmorinn á það, það hjálpar.“

Vill ekki vera álitin hetja

En ef miðað er við 100% sjón, hversu mikið sérðu?

„Ég er á mörkum þess sem kallað er „að vera lögblind“, en lögblinda miðast við 10% sjón. Sjónin mín mælist eitthvað aðeins yfir þeim mörkum, en ég er svo heppin að ég nýti hana vel. Ég hef, í gegnum tíðina, þróað mínar aðferðir til að gera nánast allt án aðstoðar og það er gott. Tækniþróun síðustu ára hefur líka komið mér mjög til góða. Ef eitthvað er of smátt til þess að ég nái að greina það vel get ég tekið mynd af því með símanum og stækkað það. Þetta á t.d. við um skilti, númer á húsum og fleira.“

En heldur þú að fólk með ósýnilegar skerðingar reyni að fela þær og, ef svo er, af hverju?

„Já, ég held því miður að margir geri það, sérstaklega þeir sem fæðast með einhvers konar skerðingar. Í samfélaginu erum við alltaf að miða okkur við eitthvert óskilgreint norm og ef þú fellur ekki að norminu þá fer samfélagið að flokka þig í einhver box og kassa. Enginn vill láta flokka sig en staðreyndin er samt sú að öll föllum við í þá gryfju að flokka, meðvitað eða ómeðvitað. Samt – eftir því sem við erum meðvitaðri um þessa flokkunaráráttu okkar, þeim mun víðsýnni verðum við. Ef maður tilheyrir minnihlutahópi, þá segir það sig sjálft, maður passar ekki inní þetta margumtalaða norm og það vill enginn, alla vega ekki sem barn og unglingur. En þegar maður eldist, þá fer manni að verða meira sama, þá verður maður líklegri til að ná að fagna og virða fjölbreytileikann. Ég tók samt eftir því að um leið og ég fór að verða opnari um mína skerðingu, þá fór ég að verða svo dugleg, fólk fór að hrósa mér fyrir einföldustu hluti og það er óþolandi. Ég er engin hetja fyrir að gera bara sömu hluti og jafnaldrar mínir. Ég nota kannski aðrar aðferðir við sumt sem ég geri, en það er enginn hetjuskapur eða sérstakur dugnaður. Það eru bara mínar aðferðir og hugsanlega er ég lengur að framkvæma eitthvað, en ég get það og vil ekki láta hrósa mér fyrir það eins og ég væri barn.“

Talandi um þetta norm, sem meirihluti fólks er að keppast við að falla inn í, getur skerðing, sýnileg eða ósýnileg aldrei orðið hluti af norminu?

„Jú, ég held það geti gerst, en til þess að það gerist verður fatlað fólk að vera mun sýnilegra úti í samfélaginu. Eftir því sem fólkið á götunni sér fleira fatlað fólk, og sér það oftar, þá hættir það að vekja eins mikla athygli og verður bara hluti af umhverfinu og fjölbreytileika þess. Og þá verður líka einfaldara fyrir okkur, sem búum við ósýnilegar skerðingar, að gera þær sýnilegar þegar á þarf að halda. Það verður einfaldara að biðja um aðstoð, nota hjálpartæki og viðurkenna fyrir umheiminum að skerðingin er til staðar, er bara hluti af okkur og hluti af margbreytileikanum.

[Ljósmynd: Anna Signý Magnúsdóttir]