Embla: Ég er fötluð allan sólarhringinn – ég bý heima hjá mér

Embla: Ég er fötluð allan sólarhringinn – ég bý heima hjá mér

Höfundur: Embla Guðrúnar Ágústsdóttir

Ég var 20 ára þegar ég fór fyrst á fund með sveitarfélagi mínu til þess að sækja um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA). Fram að þeim tíma hafði ég alfarið verið háð fjölskyldu minni og vinum við flestar athafnir daglegs lífs. Engum þótti það neitt sérstaklega athugavert enda vitum við kannski flest að velferðakerfi okkar Íslendinga reiðir sig að miklu leyti á sjálfboðastörf ættingja, oftast kvenna. Það þykir því ekkert óeðlilegt að einungis hluti íbúa landsins fái lögbundna þjónustu ríkis og sveitarfélaga.

Sú þjónusta sem mér stóð til boða var steypt í mót sem ég hefði þurft að aðlagast. Vegna minna miklu þjónustuþarfa hefði mér staðið til boða sundurklippt aðstoð hér og þar yfir daginn öll veitt af sitthvorum aðilanum. Hefði sú þjónusta veitt fjölda manns beinan aðgang að líkama mínum og einkalífi auk þess sem ég hefði þurft að breyta öllu mínu lífi til að henta þessum ólíku úrræðum. Við fjölskyldum tókum í raun ómeðvitaða ákvörðun um að betra væri heima setið en af stað farið. Án þjónustu sveitarfélagsins var ég hins vegar upp á náð og miskun fjölskyldunnar komin og sjálfstæði mitt því afar takmarkað.

Ég var undirbúin því að NPA fengist ekki án mikillar baráttu en aldrei óraði mig fyrir því hversu erfið hún ætti eftir að verða. Ég áttaði mig fljótt á því að valdastaða mín á fundum sveitarfélagsins var afar slæm og lítið mark var tekið á ungri fatlaðri konu. Mér fannst ég því þurfa að ígrunda vel hvert einasta orð og taka með mér liðsauka í fundina til þess að reyna að bæta valdastöðu mína. Ítrekað spurði ég hvaða önnur þjónusta stæði mér til boða fengi ég ekki NPA. Fátt var um svör. Ég spurði hvort ég ætti að sækja um á sambýli. Að því var hlegið, nei ég var ekki nægilega fötluð fyrir slíkt úrræði. En svokallaða „sjálfstæða búsetu“? Nei ég var víst of mikið fötluð til þess að geta nýtt mér þá þjónustu.

NPA var því í raun það eina sem sveitarfélagið gat boðið mér upp á. Þrátt fyrir það tók barátta mín fyrir NPA tvö ár. Með NPA kom sjálfstæði sem mig hafði svo lengi dreymt um en óttaðist að væri einungis fjarlægur draumur. Ég gat loksins flutt að heimann án þess að þurfa að veita fullt af ókunnu fólki aðgang að líkama mínum. Ríki, sveitarfélög og dómstólar hafa hins vegar ákveðið að þau tækifæri sem ég bý við í dag teljist til forréttinda fyrir fatlað fólk. Að búa við mannlega reisn og fá grunnþjónustu heim til sín í stað þess að elta hana um bæinn endilangan skal víst flokka sem lúxus.

Við verðum að rísa upp gegn þeirri mismunun sem á sér stað innan kerfisins. Við getum ekki bara vonað að við sjálf dettum í lukkupottinn því þegar kemur að mannréttindum á ekki að vera til einhver lukkupottur sem aðeins útvaldir fá aðgang að.

Ég stend með ykkur, Benedikt og Salbjörg!

Þessi grein er hluti af virðingarvakningu Tabú til stuðnings Benedikts H. Bjarnason og Salbjörgu Atladóttur en þau hafa bæði þurft að lögsækja Reykjavíkurborg fyrir mannréttindabrot og tapað málunum fyrir Héraðsdómi Reykjavíkur og öðru fyrir hæstarétti. Fatlað fólk sem býr við þau réttindi að búa heima hjá sér með aðstoð mun deila reynslu sinni. Það er okkar von að þær fari eins og eldur í sinu um samfélagið og trufli valdhafa sem mest. Við hvetjum samborgara okkar til þess að deila greinunum á Facebook og tweeta eins og enginn sé morgundagurinn undir myllumerkinu #heimahjámér og merkja héraðsdóm, hæstarétt, Reykjavíkurborg, Dag B. Eggertsson og aðra í borgarstjórn við sem flest tækifæri.