Fimm ára stelpan sem fór ein út í heiminn

Fimm ára stelpan sem fór ein út í heiminn

Höfundur: Ágústa Eir Guðnýjardóttir

Hluti I

Yfirleitt læt ég bernskuminningarnar ekki flækjast fyrir mér, ekki svona dagsdaglega. Ég hef reynt, eftir fremsta megni, að gleyma þeim, ýta þeim til hliðar, læsa þær ofaní ruslagámi hugans og henda lyklinum. Ekki svo að skilja að allar bernskuminningarnar séu slæmar, alls ekki. Ég á líka margar góðar sem ég reyni að varðveita.

En svo gerast atvik, ég les bók eða frétt, sem ýtir við mér, opnar gáminn með sársaukafullu og óvelkomnu minningunum og ruslið flæðir út.

Slík atvik færa mér heim sanninn um að það er ekkert til sem heitir ruslagámur hugans, það er ekki hægt að þurrka út eða henda minningum eða erfiðri reynslu. Erfiða reynslu þarf að afgreiða, gera upp og klára þannig að hún láti mann í friði og hafi ekki áhrif á lífið eftir það.

Hingað til hef ég klikkað á því, bara reynt að þegja í hel, gleyma og þikjast ekki sjá.

Það er vonlaust.

Ástæða þessara skrifa eru tvö nýliðin atvik sem opnuðu ruslagáminn og innihaldið blasti við.

Fyrst las ég bók Bjargar Guðrúnar Gísladóttur, „Hljóðin í nóttinni“. Við Björg gengum í sama skóla, Laugarnesskólann, en hún var á undan mér. Ég er samt handviss um að við vorum þar saman á einhverjum tímapunkti þó ég muni ekkert eftir henni enda fjölmennur skóli. Ég man heldur ekki eftir Skeggja Ásbjarnarsyni sem kennara við skólann, man bara óljóst eftir honum sem stjórnanda barnatímans í útvarpinu.

En skólastjóranum man ég vel eftir, þeim sama og Björg hitti til að ræða við um framkomu Skeggja við nemendurna.

Það sem hitti mig fyrir í bókini hennar var aðgreiningin, hún var í torsabekk á þeim forsendum að hún kom úr Höfðaborginni, en ég í sérúrræðinu á grundvelli fötlunar. Báðar vorum við sér, settar skör lægra, hvor á sínum forsendum.

D-bekkurinn hennar var skör neðar því þar voru „torsarnir“ og braggabúarnir.

Sérúrræðið í skólanum, hin svokallaða Blindradeild, var skör neðar því þar voru fötluðu börnin, en umfjöllun um þá hlið málsins er efni í marga pistla.

Hitt sem þvingaði hugann til að opna ruslagáminn var frétt þess efnis að borgarráð Reykjavíkur hefði ákveðið að byggja fimm nýja íbúðakjarna og ætlunin væri að bjóða 28 fötluðum einstaklingum upp á búsetu með þjónustu. Í hópi þessara einstaklinga eru fimm börn, segi og skrifa fimm börn!

Mér var allri lokið.

Ég sat allt í einu með þann ískalda veruleika í vitundinni að hér, í okkar svokallaða „framsýna velferðarsamfélagi“, árið 2014, ætlum við, í alvöru, að taka fimm fötluð börn af heimilum sínum og vista á „stofnunum“. Við ætlum að rífa þau upp með rótum (ef þau hafa þá fest rætur) og planta þeim þar sem kerfið þarf minnst að hafa fyrir þeim. Við ætlum að slíta tengsl þeirra við þeirra nánasta umhverfi, heimili og foreldra og stofnanavista þau.

Mig langar mest að hitta það fólk, sem tekur svona hræðilegar, rangar og afdrifaríkar ákvarðanir, og hreinlega segja því, undanbragðalaust, hvernig er að vera fatlað barn sem „kerfið“ slítur upp með rótum og plantar í þann farveg sem því finnst best henta, þ.e.a.s. henta best fyrir  starfsmenn þess.

Í mínu tilfelli hafði það afgerandi afleiðingar sem enn hafa mikil áhrif á líf mitt.

Og ekki reyna að halda því fram að aðstoðin í þessum svokölluðu „þjónustukjörnum“ verði svo persónuleg og svo vel sniðin að þörfum þeirra sem þar eiga að búa að þau muni ekkert finna fyrir aðskilnaðnum. Nei, reynið þetta ekki!

Hluti II
Siðlaust kosningaloforð

Í mínum huga er skilgreining á stofnun þessi:

Úrræði eða þjónusta á vegum hins opinbera þar sem búið er að móta starfsreglur og ferla sem notendur þjónustunnar þurfa allir að laga sig að, sama hverjar aðstæður þeirra eru.

Og það þarf enginn að segja mér að þessir „sambýliskjarnar“ verði eitthvað öðruvísi. Þar verður samnýting á starfsmönnum (allt til hagræðingar og til að halda kostnaði í lágmarki), þar munu einstaklingarnir ekki velja með hverjum eða hvar þeir búa, þar verða eins fáir starfsmenn og hægt verður að komast upp með og, eftir ekki langan tíma, verður einstaklingsmiðuð þjónusta og aðstoð gleymd. Reynslan sýnir að hvernig sem menn byrja, þá endar þetta oftast með hinum hefðbundna sambýlisbrag. Og uppá þetta á að bjóða fimm börnum á Íslandi, núna, árið 2014!

En þetta er ekki það versta. Það versta er að blessuð börnin missa tengslin við þá eða þau sem hafa annast þau til þessa, foreldra eða aðra umönnunaraðila. Og ef þau eiga, í framtíðinni, að búa við það að umönnun og uppeldi þeirra eigi að vera í höndum margra, þá fer það ekki vel. Einn á vakt að morgni, annar að kveldi, þriðji yfir nóttina, fjórði næsta dag, fimmti yfir helgina o.s.frv. o.s.frv.

Engin tengsl. Enginn sem stendur í alvöru með þeim. Heinmsóknir foreldra og fjölskyldu geta jafnvel valdið óróleika og sársauka.

Ég tala af reynslu, trúið mér.

En þrátt fyrir að alþjóðlegar rannsóknir sýni, svo ekki verður um villst, hversu hræðilega skaðlegt og jafnvel hættulegt þetta er, þá ætlum við samt.

Þrátt fyrir að Ísland sé aðili að samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, en þar er gjörningur sem þessi beinlínis bannaður, þá ætlum við samt.

Hvernig væri nú að velta því fyrir sér hvort ekki mætti nýta þennan rúma milljarð sem ætlaður er í að reisa þessa sambýliskjarna í betri, skilvirkari, framsýnni og umfram allt mannlegri lausnir en þær að stofnanavista börn?

Hvernig væri að velta því í alvöru fyrir sér hvort blessuð börnin eigi ekki rétt á því að búa með foreldrum sínum eða öðrum nánum ættingjum, inni á heimilum þar sem býr fólk sem binst þeim tilfinningaböndum, stendur með þeim, annast þau af ást og alúð, örvar þau til vaxtar og dáða og fylgir þeim þeirra fyrstu skref út í lífið. Ég er að tala um rétt!

Rétt einstaklinga til fjölskyldulífs, tengsla, ástar, umhyggju og samfelldrar samveru með þeim sem þykir vænst um þau.

Gleymum því ekki að börn eru litlar manneskjur og tilfinningalíf barna er nær undantekningalaust ríkara, óheftara en jafnframt ómótaðra en fullorðinna einstaklinga.

Hvernig væri að nota þennan rúma milljarð, sem ætlaður er til verksins, til þess að kosta aðstoð við heimili og fjölskyldur þessara barna og þess fatlaða fólks sem ætlunin er að stofnanavista?

Nei, það eru ekki til fjármunir til þess að mæta þjónustuþörfum fólks á þess forsendum, en allt í einu eru til fjármunir til að reisa fimm sambýliskjarna, manna þá og reka. Þetta er öfugsnúið í meira lagi.

Við erum ekki öll eins, veit ég vel, og það má með réttu halda því fram að ég geti ekki yfirfært mína þungbæru reynslu af vistun utan míns bernskuheimilis yfir á önnur börn. Ég held því samt sem áður fram að aðskilnaður við foreldra og fjölskyldu, sama hver á í hlut, sé óafsakanlegur í því velferðarsamfélagi sem við viljum kenna okkur við árið 2014. Áhættan er svo sannarlega ekki þess virði að hún sé tekin. Það eru til önnur úrræði, en kerfið er samt við sig, leysa málin bara eins og við höfum áður gert, ekki rannsaka reynsluna af þessum venjubundnu lausnum, ekki taka mið af rannsóknum annarra, nei förum bara gömlu leiðirnar okkar áfram.

Þetta er ljótt, ómannúðlegt og siðlaust kosningaloforð!

Bernskan

Ég fæddist í Reykjavík, en flutti, tveggja ára á landsbyggðina, í þorp sem, árið 1969 var lítið.

Ég fann ekkert fyrir því að ég væri „öðruvísi“ en önnur börn, ekki fyrr en ég var send að heiman, í skóla, sérúrræðið.

Ég lék mér við krakkana í götunni minni og nærliggjandi götum, tók þátt í hópleikjum, fór á róló þar sem ég gaf hinum börnunum ekkert eftir og tók virkan þátt í lífinu í kringum mig.

Í minningunni var þetta sældarlíf, ég átti vinkonur sem ég lék og reifst við til skiptis, átti (og á) tvö yngri systkini sem ég vildi passa og ráða yfir (í krafti þess að vera elst) og ég minnist þess alls ekki að hafa yfirleitt hugleitt þá staðreynd að ég sæi nánast ekki neitt. Ég þurfti þess ekki, ég var bara ein af íbúum þorpsins með kostum mínum og „göllum“. Eflaust hefur einhverjum þótt sjónleysi mitt galli, en ég fékk að búa við þann galla án þess að finna nokkuð fyrir því.

En sældarlífið fékk snöggan endi þegar foreldrarnir fóru að huga að skólagöngu dótturinnar. Þeir voru eindregið hvattir, af sérfræðingum, til að koma henni í sérstaka deild fyrir illa sjáandi börn sem staðsett var í Laugarnesskóla í Reykjavík. Það var, á þeim tíma, talinn besti kosturinn fyrir börn í mínum aðstæðum. Og hvað gera foreldrar ekki til að hámarka velferð barnanna sinna? Fólk þiggur ráð sérfræðinga, hvað annað?

Og þar með hófust hin erfiðu og ennþá íþyngjandi ár barnæskunnar.

Foreldrar mínir höfðu engin ráð á að flytja til Reykjavíkur á þeim tíma og þá var ekki annað að gera en senda barnið eitt út í heiminn.

Hluti III
Átta fósturheimili

Þetta byrjaði allt vorið 1973, nokkrum mánuðum áður en ég varð sex ára. Þá var ég send, til Reykjavíkur, til aðlögunar í skólanum. Þeir mánuðir voru reyndar ágætir, mér fannst þetta spennandi auk þess sem ég bjó hjá ömmu og afa til að byrja með.

Blindradeildin var þá, eins og áður sagði, staðsett á efstu hæð Laugarnessskólans og var rekin af Blindravinafélagi Íslands. Hið íslenska ríki tók ekki við rekstri deildarinnar, og þar með grunnskólakennslu illa sjáandi barna, fyrr en árið 1977. Fram að þeim tíma var undir hælinn lagt hvort illa sjáandi börn fengu aðstoð eða hvort skólakerfinu bar yfirleitt skylda til að mennta þau.

En haustið sem ég var sex ára byrjaði ballið. Þá var ég send að heiman og inn á heimili til ókunnugs fólks, fólks sem ég hafði aldrei hitt fyrr og vissi engin deili á. Það þótti ótækt að vista mig lengur hjá ömmu og afa, en ekki veit ég hvort það var vegna þess að þau treystu sér ekki til að hafa mig eða hvort aðrar ástæður lágu að baki. Síðar var mér sagt að ástæðan hefði verið sú að kennarar skólans kvörrtuðu undan því að ég klagaði þá í þau og bæri þá röngum sökum. Ég veit það ekki, man það ekki.

Fljótlega fór að bera á miklum vandamálum vegna aðskilnaðar við foreldra, systkini og vini. Ég hafði óstjórnlega heimþrá, vantaði mömmu, saknaði vinanna og átti mjög erfitt með að aðlagast þessu nýja lífi. Fólkið sem ég bjó hjá átti engin börn á mínum aldri, þeirra börn voru uppkomin og flutt að heiman. Þetta var, í mínum huga, gamalt fólk sem, þegar til kastanna kom, bauð ekki upp á neitt spennandi. Ekki bætti nú heldur úr skák að þau bjuggu langt frá skólanum og ég gat því ekkert samneyti haft við samnemendur utan skólans. Ég var vön því að leika mér úti, fá vini í heimsókn, heimsækja þá og taka þátt í lífinu. En þarna var ég hreinlega komin í stofufangelsi og því fylgdu ýmis vandamál.

Gamla fólkið gafst fljótlega upp á þessu óþæga og fyrirferðarmikla barni og þá var ekki annað að gera en finna nýtt fósturheimili.

Þremur árum síðar endaði ég svo á áttunda fósturheimilinu og þar var ég stopp.

Þá hafði ég lagt að baki sjö fósturfjölskyldur, sem gáfust jafnharðan upp, mörg börn sem ég barði og beit, mörg rúm sem ég pissaði í á nóttunni, marga kodda sem ég gegnvætti með tárum, fullt af skömmum og refsingum fyrir óþægð og þannig mætti lengi lengi telja.

Á fyrsta ári skólagöngunnar lærði ég það helst að engum væri treystandi og sú fullvissa hefur alla tíð síðan fylgt mér í gegnum lífið. Annað hvort bjargarðu þér sjálf/sjálfur eða verður undir í baráttunni, tapar. Og þá veistu aldrei hvað verður. Ef þú missir stjórnina, treystir þeim fullorðnu og lítur augnablik undan, þá er alt breytt, öllu rústað.

Áttunda heimilið var endastöðin og þar dvaldi ég þar til grunnskólagöngunni lauk. Ekki vegna þess að þar hafi verið betra að búa en annarsstaðar, nei, þar gilti bara heragi sem varð til þess að allar tilraunir mínar til „óþekktar“ voru barðar niður með hörku. Þannig varð hjá því komist að vista mig á fleiri heimilum, þannig gerðist það að ég tapaði í baráttunni fyrir því að komast heim.

Áhrifin

Öll mín grunnskólaganga einkenndist af leiða, sorg, heimþrá, einmannaleika og fangelsistilfinningu. Blindradeildin var, í raun og veru, nokkurs konar stofufangelsi. Öðrum nemendum skólans var bannaður aðgangur að henni. Þetta var lokaður staður og mörg þeirra höfðu enga hugmynd um hvað þar fór fram. Það var ekki fyrr en ég var tíu ára sem ég tók að sækja tíma í einstökum fögum út í almennan bekk. Það var mikið frelsi, en jafnvel þó ég kynntist einhverjum í bekknum „mínum“ bjó ég lengst í burtu og hafði enga möguleika á að deila frítíma mínum með skólasystkinum.

Jafnvel þó ég fengi tilboð um félagslíf utan hins hefðbundna skólatíma nennti ég sjaldnast að standa í því að þiggja þau. Það var allt of mikið vesen og í þá daga var ekkert sjálfsagt mál að keyra og skutla eins og nú virðist vera. Í þá daga tóku börn strætó, hjóluðu  eða gengu ef þau þurftu að ferðast á milli staða. Og þar sem enginn þessara ferðamáta hentaði mér gerði ég nánast aldrei neitt utan skólatíma.

Öll grunnskólaárin ferðaðist ég með skólabíl milli heimilis og skóla. Það var hreinasti hryllingur! Ég eyddi að meðaltali tveimur klukkustundum á hverjum skóladegi í ferðir til og frá skóla og engum fannst það neitt tiltökumál. Ég kom því að meðaltali klukkustund síðar heim en skólasystkini mín, sem flest bjuggu í göngufæri við skólann, og þá var heimanámið eftir. Ég held því blákalt fram að megnið af grunnskólaárunum hafi farið í ferðalög, lærdóm, svefn og einmannaleika.

Niðurstaða

Margt er breytt síðan þetta gerðist og aðstæður á ýmsan hátt allt aðrar, sem betur fer. Ég óska engu einasta barni að upplifa annað eins og þetta, aldrei!

Samt veit ég að mörg börn hafa upplifað margt miklu verra og hræðilegra, bernskuár mín voru himnasæla miðað við upplifun margra barna.

Það breytir því þó ekki að manneskjan sjálf, hinar mannlegu tilfinningar og þarfir hafa ekki breyst svo mikið. Börn þurfa, nú sem þá, ást, umhyggju, einhvern sem stendur með þeim þegar syrtir að, einhvern sem vinnur að heilindum að velferð þeirra, einhvern sem þekkir þau, þekkir væntingar þeirra, ótta, gleði, styrkleika og veikleika, einhvern sem örvar styrkleikana og aðstoðar þau við að sigra veikleikana. Þetta hefur ekki breyst þótt um 30 ár séu síðan ég losnaði úr „fangabúðum“ grunnskólans. Börn eru í grunninn sömu litlu manneskjurnar með sömu þarfirnar og ég var þá.

Að flytja börn frá foreldrum sínum, systkinum og úr sínu nánasta umhverfi er siðferðislega ragnt og beinlínis ómanneskjulegt!

Rannsóknir hafa sýnt að slík framkoma við börn, fötluð eða ekki, eykur verulega líkur á tilfinningalegum og félagslegum vandamálum, eykur líkur á geðröskunum, eykur líkur á ýmis konar hegðunarvanda og eykur líkur á að litlar viðkvæmar manneskjur verði, þegar þær verða fullvaxta einstaklingar, litlir viðkvæmir fullorðnir einstaklingar sem fáum treysta.

Ég er skýrt dæmi um þetta allt og miklu meira til.

Svona gerum við ekki árið 2014, við eigum að vera siðnemmtaðri en svo að við sköpum fötluðum börnum aðstæður sem miklar líkur eru á að skaði þau.

Burt með stofnanavistun barna!

Hér birtist saga mín af ofbeldi kerfisins, sögð í stuttu máli, reyndar svo stuttu að ótalmargt er hér ósagt.

Sagan snýst um barnið sem fór að heiman sex ára, skildi við fjölskyldu sína og vini, til að stunda nám í aðgreiningarúrræðinu vegna fötlunar.

Hvernig fer slíkur aðskilnaður með sálarlífið, tilfinningalegan þroska og andlega og líkamlega heilsu? Hvaða afleiðingar getur slíkur aðskilnaður haft?

Því verður ekki svarað hér með tæmandi hætti enda ekki gerlegt þar sem ekkert okkar er eins og viðbrögð okkar við aðstæðum misjöfn. En ég bið lesendur að velta því alvarlega fyrir sér.

Það er margsönnuð staðreynd að barn sem elst upp við rótleysi, skort á tilfinningalegum stuðningi og uppgötvar að það hefur verið jaðarsett mun bera þess merki út æfina.

Hvers vegna að segja söguna núna, 30 árum síðar?

Jú, til þess að fólk, ekki síst það fólk sem vill endilega vera í forsvari, fara með völd og fjármuni skattborgarana, hugsi áður en það tekur afdrifaríkar ákvarðanir um líf og heilsu samborgaranna, fatlaðra eða ófatlaðra.