Lífið okkar er ekki tilraun

Lífið okkar er ekki tilraun

„Þriðjudaginn 20. september síðastliðinn fundaði ég með fulltrúum félagsþjónustunnar þar sem mér var tilkynnt að ég gæti ekki komist heim til mín vegna manneklu í heimahjúkrun. Til að brúa bilið var mér boðin hvíldarinnlögn á stofnun. Ég þarf ekki hvíld, ég vil bara komast heim“ segir Sigríður Guðmundsdóttir. Á þessum sama degi tók Alþingi ákvörðun um að fullgilda samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Sigríður segir mótsagnir þessa dags hafa verið ótrúlegar.

Sigríður Guðmundsdóttir er 53 ára gömul og fyrrverandi sóknarprestur. Fyrir 18 árum varð Sigríður fyrir mænuskaða í slysi og greindist jafnframt með MS sjúkdóminn fljótlega eftir slysið og notast því við hjólastól. Í kjölfar þessarra atburða sagði Sigríður starfi sínu sem prestur lausu og fluttist til Reykjavíkur á heimili foreldra sinna. Sigríður fékk ýmsa þjónustu frá Reykjavíkurborg á heimili foreldra sinna svo sem heimahjúkrun, heimilishjálp og aðstoð frá Sinnum sem hún gat að miklu leyti stýrt sjálf. Jafnframt veittu foreldrar Sigríðar henni aðstoð þrátt fyrir háan aldur þeirra.

Eftir að foreldra Sigríðar féllu frá sat hún ein eftir í þeirra stóra húsi sem setja þurfti á sölu. Sigríði tókst að verða sér úti um aðgengilega leiguíbúð í gegnum SEM (Samtök endurhæfðra mænuskaddaðra) og sá fyrir sér að flytja þangað og nýta sömu þjónustu og hún hafði fengið á heimili foreldra sinna. Tilkynnti hún þetta til félagsþjónustu Reykjavíkurborgar í byrjun sumars og fékk síðar bréf þar sem henni var tjáð að hún gæti flutt í nýju íbúðina þann 15. ágúst. Síðar fékk hún annað bréf þess efnis að hún gæti ekki flutt fyrr en 15. september vegna manneklu hjá heimahjúkrun. Þess ber að geta að Sigríður hefur nýtt þjónustu heimhjúkrunar um nokkurt skeið og þegar henni barst bréfið um að seinka þyrfti flutningum vegna manneklu var hún að nýta heimhjúkrun á heimili foreldra sinna. Sigríður er ekki nýr notandi heimahjúkrunar og því er erfitt að skilja hvers vegna manneklan átti að hafa áhrif á þjónustuna í nýju íbúðinni en ekki þar sem Sigríður hefur búið síðastliðin ár.

Í byrjun september, rétt áður en flutningar stóðu til, veiktist Sigríður óvænt af lungnabólgu og var lögð inn á Landspítalann. Þar sem Sigríður hefur formlega fengið nýju íbúðina afhenta og hús foreldra hennar verður fljótlega afhent nýjum eigendum var öll hennar búslóð flutt í nýju íbúðina meðan hún lá inni á spítalanum. Þó Sigríði hafi verið sagt að hún gæti flutt milli íbúða þann 15. september er staðan þannig að ekki hefur enn verið leyst úr vanda heimahjúkrunar. „Lungnabólgan er mun betri svo ég er formlega orðin útskriftarfær héðan af spítalanum en kemst ekki heim til mín vegna þessarar manneklu hjá heimahjúkrun. Það er allt til staðar fyrir mig íbúðin, búslóðin og allt. En ég sit föst hér og tek pláss af þeim sem raunverulega þurfa á sjúkrahúsdvöl að halda.“

Auk þess að geta ekki fengið heimhjúkrun vegna manneklu hefur Sigríður einnig fengið þær upplýsingar frá Reykjavíkurborg að hún muni missa þá einstaklingmiðuðu þjónustu sem hún hefur notið í gegnum Sinnum við það að flytja í íbúð á vegum SEM. Er henni sagt að einstaklingsmiðaða þjónustan í gegnum Sinnum hafi verið tilraunaverkefni og að Sigríði standi núna einungis til boða að þiggja þjónustuna sem Reykjavíkurborg býður íbúum SEM blokkarinnar að deila sín á milli. Þjónusta Sigríðar og sveigjanleiki þjónustunnar mun því skerðast til muna við flutningana.

Sigríður telur margt fólk á Íslandi gera ráð fyrir því að þjónusta við fatlað fólk sé í góðu lagi og vel skipulögð en að aðstæður hennar sýni vel að svo sé ekki alltaf. „Þetta er engin lausn“ segir Sigríður um þá hugmynd Reykjavíkurborgar að bjóða henni hvíldarinnlögn utan eigin heimilis meðan leyst yrði úr vanda heimahjúkrunar. „Mér er ráðstafað sem einhverjum hlut sem er færður á milli staða.“

Aðspurð að því hvort henni finnist þeir sem sjái um skipulag þjónustunnar gera sér grein fyrir alvarleika stöðunnar svarar Sigríður: „Nei, mér finnst það ekki. Það að bjóða mér hvíldarinnlögn frestar bara málinu og það er engin varanleg lausn.“

Líkt og kom fram í upphafi var Sigríði boðin hvíldarinnlögnin sama dag og tekin var ákvörðun á Alþingi um að fullgilda samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. „Það er ljóst að aðstæður mínar samræmast ekki ákvæðum Samningsins. Eins og staðan er núna þá get ég til dæmis ekki ráðið hvar ég bý og ég bý í raun hvergi“ segir Sigríður og bætir við „Ég held að mín staða sé ekki einsdæmi.“

Sigríður er þess fullviss að væri þjónustan einstaklingsmiðaðri kæmu aðstæðurnar sem þessar síður upp. „Ef ég væri til dæmis með NPA (notendastýrð persónuleg aðstoð) þá væri ég ekki í þessari stöðu. Þá skipti ekki máli hvort ég byggi í Breiðholti eða Fossvogi, aðstoðin fylgdi bara mér“ segir Sigríður og bendir á að mikilvægt sé að NPA verði lögfest og hætti að vera tilraunaverkefni. „Það er í rauninni alveg fáranlegt að þetta sé tilraunaverkefni. Því lífið okkar er ekki tilraun.“

Sigríður segir að þjónustan sem fötluðu fólki sé boðið upp á einkennist oft af óvissu og tilraunarverkefnum. Hafi þetta mikil áhrif á daglegt líf og tækifæri fatlaðs fólks til þátttöku í samfélaginu. „Það er ekki hægt að gera einhver plön fram í tímann þegar óvissan er svona mikil.“ Sigríður leggur áherslu á að líta þurfi öðrum augum á félags- og velferðarþjónustu en tíðkast hefur. „Velferðarþjónusta snýst um manneskjur og við þurfum að nálgast þjónustuna þannig. Manneskjan á að vera í forgrunni. Núna er þetta þannig að ég þarf stöðugt að beygja mig undir kerfi annarra.“

Sigríður segir að endingu „Krafan mín er ekki flókin, ég vil fá sömu þjónustu og ég hef haft þó ég flytji í nýja íbúð. Ég vil auðvitað bara komast heim til mín.“

– Viðtalið tók Embla Guðrúnar Ágústsdóttir