,,Mamma, af hverju horfir fólk svona á okkur?”

,,Mamma, af hverju horfir fólk svona á okkur?”

Höfundur: Kolbrún Dögg Kristjánsdóttir

Einu sinni var ung kona sem átti heima í Reykjavík. Um tíma eða í eitt ár leigði hún íbúð í húsnæði sem var aðeins ætlað fyrir hreyfihamlað fólk. Unga konan bjó þar í pínu lítilli 20 fermetra íbúð er hún leigði af hagsmunasamtökum fyrir fatlað fólk. Þegar hún uppgötvaði einn sumardag, árið 1996 að hún væri ófrísk, tók lífið kipp. Unga konan sá að núverandi umhverfi og heimili var á engan veg hentugt fyrir lítið barn til að alast upp í. Meðal annars vegna þess að í húsinu var skrifstofa, heimili og þjónustustofnun, en engin börn. Ekki leið á löngu þar til unga konan flutti með barnsföður sínum í nýja 2 herbergja leiguíbúð skammt frá. Í því húsi bjó bæði fatlað og ófatlað fólk. Íbúar voru aðallega barnlaust fólk sem var komið á miðjan aldur og eldra fólk. Eldra fólkið var að minnka við sig og vildi hafa gott aðgengi eins og lyftu og bílakjallara. Unga konan fæddi son sinn 1. apríl 1997 og þá var kátt í húsinu.

Móðurhlutverkið

Ég heyri að sonur minn er vaknaður. Hann hefur sofið í rúma tvo tíma úti í vagni. Ég parkera stólnum við svarta leðurstólinn. Set í bremsu og styð mig við stólbakið og stend upp úr hjólastólnum. Ég geng að svalahurðinni og sé að sonur minn er glaðvaknaður. Ég opna svaladyrnar og geng að vagninum hans. Um leið og ég tek netið frá segi ég við hann, á okkar tungumáli ,,Hver er vaknaður? Ertu búinn að lúlla úti? Á mamma að taka þig inn?“ Ég tek um handfangið á vagninum og sný vagninum við svo það sé auðveldara að fara með hann yfir þröskuldinn. Þegar ég er komin inn með vagninn ýti ég skerminum niður og fæ mér aftur sæti, þ.e. hlamma mér niður í hjólastólinn. Ég tek úr bremsu, bakka stólnum og rúlla að hlið vagnsins „Hver er búinn að lúlla út í vagninum sínum“? Hann brosir og vill komast upp úr vagninum. Ég smelli gráu svuntunni af vagninum og tek sængina af honum. Hann er kominn úr öðrum ullarsokknum. Ég lyfti honum upp með minni aðferð, sem ég hef fundið út sjálf, og tek hann í fangið. Tek af honum húfuna og kyssi hann á kollinn. Það er kominn tíminn til að fá nýja bleyju. Ég rúlla okkur inn í svefnherbergi, set í bremsu og lyfti honum upp á skiptiborðið. Ég kemst ágætlega undir borðið á stólnum þar sem engar skúffur eru undir því. Þetta bað/skiptiborð er komið til ára sinna og ég var fegin að geta fengið það lánað. Öll þau nýju skiptiborð sem ég skoðaði voru með skúffum eða of há. Það voru engar upplýsingar eða ráðgjöf um hjálpartæki er viðkemur hreyfihömluðum foreldrum þegar ég leitaði eftir því hjá hjálpartækjamiðstöð TR. Ég varð bara að finna út úr þessu sjálf og ég hafði samband við hreyfihamlaðar mæður til að ráðfæra mig við um hvernig þær hefðu farið að.

Með hreina bleyju á bossanum var kominn tími á að fá að drekka pelann sinn. Ég tók son minn í fangið og keyrði með hann fram í eldhús þar sem volgur peli beið í vaskinum. Ég hristi pelann og athugaði hitastigið á mjólkinni með því að láta leka aðeins á höndina á mér. Hann var farinn að myndast við að vilja halda um pelann sinn en fannst ósköp gott að drekka  í fanginu hjá mömmu. Það var notaleg stund og ég var hætt að hafa samviskubit yfir því að geta ekki haft hann lengur á brjósti. Þegar hann var búinn að drekka strauk ég á honum bakið þar til hann var búinn að ropa. Ég setti hann svo í ömmustólinn sinn og lét hann hafa dót til að skoða. Eftir stutta stund var hann búinn að henda því á gólfið og var farinn að toga í tærnar á sér og skríkja. Hann var sæll og glaður.

Ég var alveg að fíla mig í þessu nýja hlutverki, móðurhlutverkinu. Ég hef aldrei efast um sjálfa mig sem móður, það er að segja að skerðing mín væri eitthvað vandamál fyrir son minn að alast upp við. En ég hef oft fengið þau skilaboð frá umhverfinu að það sé ekki beint gert ráð fyrir mér, sem móður í hjólastól.

Fatlandi samfélag og viðhorf

Eftir að ég fór að nota hjólastól á meðgöngunni þá uppgötvaði ég hvað aðgengið á kvennadeild Landspítalans var hræðilegt. Þá varð ég bara að pissa heima þar sem salernin voru á stærð við kústaskáp. Ég hafði frétt af öðrum fötluðum konum, sem höfðu nýlega eignast barn, og þær þurftu að fara heim til sín í bað með ferðaþjónustu fatlaðra af því að það var engin aðgengileg sturtuaðstaða. Mér var mjög misboðið þegar ein ljósmóðir sagði við mig að þetta væri eiginlega bara fyrir venjulegar konur. Það var kornið sem fyllti mælinn og ég skrifaði blaðagrein til að vekja athygli á þessu misrétti. Ég man líka hvað mér fannst viðhorfið til mín breytast eftir að ég fór að nota hjólastól út á við í samfélaginu. Það tók mig tíma að venjast því hvernig fólk horfði á mig. Af augnaráði annarra mætti halda að og væri geimvera frá annarri plánetu þegar ég fór fyrsta skiptið í Kringluna í hjólastól. Mér fannst fólk hugsa með sér, þarna er kona í hjólastól sem er ólétt = hún er kynvera. Ég upplifði að sumir reyndu að láta ekki bera mikið á því að þeim var starsýnt á mig, kúluna og hjólastólinn. Reyndu að horfða niður um leið og þeir löbbuðu framhjá mér. Nokkrir virtust hálf hræddir við ,,óléttu geimveruna“ og tóku sveig fram hjá mér. En margir sáu mig sem manneskju frá sömu plánetu, horfðu í augun á mér og brostu. Ég fann á augnaráði þeirra að þau hefðu mætt fallegri sjón. Mér þótti mjög vænt um að fá þannig skilaboð frá fólki á förnum vegi.

En það voru ekki bara viðhorf ókunnugs fólks sem mér fundust oft óþægileg og stundum dónaleg. Fólk sem ég þekkti gat líka verið vandræðalegt þegar það hitti mig í hjólastól. Mér langaði stundum niður úr jörðinni þegar ég hitti fólk úti í búð og viðkomandi beygði sig yfir mig og hálf hvíslaði „Ég vissi ekki að þú væri komin í stólinn, ertu orðin svona slæm?“ Mig langaði ekkert að fara að útskýra fyrir fólki framan við mjólkurkælirinn í Fjarðarkaup um mitt heilsufar. Ég svaraði á þá leið að það væri betra fyrir mig að nota hjólastól á meðgöngunni til þess að spara orkuna mína. En hugsaði með mér hvað fólk gerði mikið mál úr þessu, þetta er bara hjálpartæki ekki heimsendir. Það hefði verið frábært ef fólk myndi frekar segja: „Hæ, gaman að sjá þig! Töff stóll, varstu að fá hann?“ Svona bara eins og ég hefði fengið mér nýja skó.

Þegar kom að því að mæta með barnið í ungbarnaeftirlitið á heilsugæslustöðinni, sem tilheyrði mínu hverfi, runnu á mig tvær grímur. Það var staðsett niðri í kjallara og engin lyfta. Mamma mín fór með mér og hélt á syni mínum í barnastólnum niður stigann á meðan ég lagði mig í lífshættu við að ganga niður stíf bónaðar tröppurnar. Ég fór bara einu sinni með son minn í þetta glataða hús. Ég fékk að skipta og færa mig yfir á aðra heilsugæslustöð sem var í öðru hverfi út af aðgenginu. Það var ákveðinn höfuðverkur að finna dagmömmu í aðgengilegu húsnæði. Ég varð að keyra framhjá húsum hjá nokkrum dagmæðrum til að meta aðstæður, telja tröppurnar. Ég fann loks eina sem var með eitt þrep inn og ég gat stutt mig við húsvegginn. Ég valdi leikskólann Hof eingöngu út frá því hvað hann var aðgengilegur. Þegar sonur minn var orðinn 2ja, 3ja ára þá fékk ég stundum furðulegar spurningar frá fólki sem spurði m.a.:

Hvernig mér gengi að hlaupa á eftir syni mínum?

Er pabbi hans í lagi, eða er hann líka fatlaður?

Hvað kom eiginlega fyrir þig, af hverju ertu í hjólastól?

Ertu ekki hrædd um að sonur þinn verði eins og þú?

Þessar spurningar eru dæmi um Ableisma (sem Freyja og Embla munu fjalla um hér á TABÚ). Einnig sýnir þetta þann skilning sem fólk hefur á fötlun og um fatlað fólk. Hinn ráðandi skilningur almennings á fötlun byggir á læknisfræðilegum skilningi. Orðræðan er á þá leið að skerðing mín er talin vera galli sem þarf að lækna eða laga. Ég er talin vera óheppin að lenda í þessu en líka ótrúlega dugleg að framkvæma hversdagslega hluti, þrátt fyrir fötlun. Ófötluðu fólki finnst alveg einstakt hvernig ég hef tekist á við þetta allt saman. Lært að lifa með þessu, en segir svo í lokinn: „að ég mun náttúrulega aldrei sætta mig við þetta.“ þ.e. að vera með skerðingu. Skerðingin er ekki talin vera hluti af eðlilegu lífi eða mannlegum fjölbreytileika. Þær hugmyndir sem margir hafa um hjálpartæki tengist oft gömlu fólki eða umfjöllun um niðurskurð í heilbrigðiskerfinu. Þá er sýnd mynd af gamla fólkinu sitjandi í gamaldags hjólastól á hjúkrunarheimili. Það er ekki verið að sýna mynd af konu í hjólastól vera að gefa barni sínu brjóst. Fatlað fólk er mjög ósýnilegt í dægurmenningunni sem venjulegar manneskjur; almennir þátttakendur í samfélaginu, kynverur, elskendur og foreldrar. Til þess að upplifa að maður tilheyri samfélaginu þá þarf ég að sjá aðrar fatlaðar konur lifa venjubundnu lífi og gera hluti sem ófatlaðar konur eru vanar að sjá daglega. Þær geta speglað sig og sitt líf í gegnum aðrar konur í gegnum kvikmyndir, fjölmiðla og auglýsingar. En við erum sýndar (ef við erum þá sýndar) bitrar og vondar. Við viljum sjá okkur í auglýsingum eins og til dæmis í fjölskyldutryggingu frá VÍS eða bankaauglýsingu um húsnæðislán. Ég vil líka geta séð pabba sem notar hjólastól með barnið í barnapoka framan á sér í Hagkaupsbæklingi.

Þegar sonur minn byrjaði í grunnskóla þá fannst mér mikilvægt að hann gæti fylgt vinum sínum úr leikskólanum í stað þess að senda hann í annan skóla með betra aðgengi. Skólaselið í Laugarnesskóla var á 3. hæð og engin lyfta á þeim tíma þannig að ég varð alltaf að hringja inn og láta senda son minn út til mín. Mér fannst ömurlegt að geta ekki sótt hann sjálf og séð umhverfið sem hann var í. Ferðaþjónusta fatlaðra gerði þá ekki ráð fyrir því að ég væri einstæð móðir í hjólastól og í námi. En ég þurfti að berjast fyrir því að mega taka son minn með mér í ferðaþjónustubílinn. Í raun þá mátti ég hvorki eiga bíl né barn til að ferðast með ferðaþjónustunni samkvæmt reglunum í Reykjavík. Ef ég hefði verið með NPA þá hefði ég getað látið aðstoða mig við að setja hjólastólinn minn í skottið á bílnum mínum og sleppt öllu veseninu með ferðaþjónustuna. Enn eitt dæmið er tengist því að vera mamma og lifa í fatlandi samfélagi er þegar sonur minn æfði júdó hjá íþróttafélaginu Þrótti, en þá var engin lyfta í húsinu, þó svo að gert var ráð fyrir henni á teikningunum; júdó-æfingarnar voru í óaðgengilegum sal. Svarið sem ég fékk var að það væru ekki til peningar fyrir lyftunni. Til þess að ég gæti horft á son minn á æfingu þá varð ég að byrja á því að finna húsvörðinn sem fylgdi mér út og niður brattan hliðarinngang til að komast á 2.hæð hjá búningsherbergjunum. Og þar varð ég að vera ein fyrir framan glerglugga til að geta horft á son minn á 1. hæð meðan aðrir foreldrar voru niðri með sínum börnum. Það er á svona stundum sem maður finnur á eigin skinni hvernig manni er mismunað á grundvelli fötlunar.

Þar sem ég var orðin vön að vekja athygli út á við, hvort sem það var þegar ég fór um gangandi eða í hjólastól þá langaði mig að vita hvort sonur minn væri að velta mikið fyrir sér göngulagi mínu eins og svo margir aðrir gerðu. Ég spurði: „Hvernig gengur mamma?“ „Á gólfinu“ svaraði hann þá. Fyrir honum var það eðlilegt að eiga mömmu sem var hreyfihömluð og notaði oft hjólastól. Það var mikil breyting þegar ég fékk rafskutlu. Ég varð að rökstyðja umsóknina vel að ég gæti ekki farið með son minn út nema hafa einhvern til að ýta mér á hjólastólnum. Venjulega var fólk ekki að fá samþykkt hjálpartæki tengt útivist. Á rafskutlunni gat ég farið með son minn lengri vegalendir og fylgt honum eftir þegar hann fór á hjólinu sínu. Við fórum oft í Húsdýragarðinn eða niður í bæ að gefa öndunum og einu sinni fórum við mæðgin á rafskutlunni alla leið inn í Borgarleikhús að sjá barnaleikrit. Á leiðinni heim þá segir sonur minn við mig „Mamma, af hverju horfir fólkið í bílunum svona á okkur?“ Ég svaraði: „Það hefur bara kannski ekki séð svona flott tæki. Konu á rafskutlu með barn. Þú skalt bara brosa og vinka þeim.“

Á þeim 17 árum sem liðin eru frá því að ég eignaðist son minn hef ég lært ýmislegt um að vera mamma og lifa í samfélagi sem gerir oft ekki ráð fyrir mér. Ég hef ekki bara verið að ala upp son minn heldur líka heilt samfélag, það samfélag á Íslandi sem ég lifi og hrærist í. Reynt að hafa áhrif á það, ögra því og breyta ráðandi menningu og viðhorfum til fatlaðs fólks. Get ekki annað en haldið því áfram.

– Kolbrún Dögg Kristjánsdóttir, fötlunarlistakona, þroskaþjálfi og meistaranemi í fötlunarfræði