Ragnar Emil: Ég er fatlaður allan sólarhringinn – ég bý heima hjá mér

Ragnar Emil: Ég er fatlaður allan sólarhringinn – ég bý heima hjá mér

Ég heiti Ragnar Emil Hallgrímsson og er í 3. bekk í Hraunvallaskóla í Hafnarfirði. Ég á heima með mömmu minni sem heitir Aldís, pabba mínum sem heitir Hallgrímur, systur minni henni Silju Katrínu og bróður mínum Sigurði Sindra. Ég á líka annan stóra bróður sem er orðinn fullorðinn og býr annars staðar. Hann heitir Guðmundur Freyr. Heima hjá okkur er líka hundurinn okkar, hún Mollý.

Með aðstoð frá mömmu, systkinum mínum og Freyju vinkonu minni skrifa ég þessa grein um það hvernig er að vera með notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) og af hverju það er mikilvægt fyrir mig. Ég er bæði fatlaður og langveikur, nota hjólastól og öndunarvél og fullt af öðrum græjum til þess að lifa lífinu mínu og vera öruggur. Ég tala og sýni hvernig mér líður og hvað mér finnst með hljóðum, augunum, öndun og annarri líkamstjáningu og stundum tækjum, eins og ipad og tölvu. Ég hef sterkar skoðanir. Þeir sem þekkja mig best skilja mig best og þannig skrifa ég þessa grein – með fólki sem skilur mig vel. Nú ætla ég að segja ykkur tólf hluti um það hvernig NPA gerir lífið skemmtilegra og auðveldara.

Ragnar Emil með Silju og Sigga. Þau liggja á gólfinu í hring og haldast í hendur.

Ragnar Emil með Silju og Sigga. Þau liggja á gólfinu í hring og haldast í hendur.

1. Með NPA fæ ég aðstoðarfólkið mitt heim til mín og þarf aldrei að fara frá mömmu, pabba, Silju, Sigga og Mollý til þess að fá aðstoð. Það er svo gott að vera heima með fjölskyldunni minni, sofa í mínu rúmi og leika með mitt dót.

Ragnar Emil að sofa í tjaldi með systkinum og vinum.

Ragnar Emil að sofa í tjaldi með systkinum og vinum.

2. Með NPA get ég leikið við vini mína án þess að þurfa að hafa mömmu og pabba með. Ég er að verða níu ára og vill stundum fá að vera í friði. Aðstoðarfólkið mitt hjálpar mér þá í leik.

3. Með NPA er auðveldara fyrir mig og fjölskylduna mína að fara í keilu, á skíði og skauta, og gera alls konar skemmtilegt. Aðstoðarfólkið mitt fer með mér hvert sem er og aðstoðar mig til dæmis að mala mömmu og pabba í keilu. Sjáiði bara myndbandið, það sannar það.

Ragnar Emil í ömmufangi í næturgistingu

Ragnar Emil í ömmufangi í næturgistingu

4. Með NPA er líka einfaldara fyrir mig að fara í heimsóknir og afmæli til vina minna og fjölskyldu þar sem er gott hjólastólaaðgengi.

Ragnar Emil og Silja Katrín undirbúa rabbabaraböku

Ragnar Emil og Silja Katrín undirbúa rabbabaraböku

5. Með NPA get ég verið duglegur heima eins og systkini mín og fengið aðstoð við að taka til í herberginu mínu, baka köku og gera heimilisverk. Ég nenni því nú ekki alltaf samt.

nnn

Ragnar Emil með mömmu, pabba, Sigga og Silju við hellisop. 

6. Með NPA get ég farið í ferðalög og sumarbústað með fjölskyldunni. Það er mjög gaman.

Ragnar Emil spilar við Silju og ömmu

Ragnar Emil spilar við Silju og ömmu

7. Með NPA get ég spilað við systkini mín án þess að þurfa alltaf að vera með þeim í liði. Þannig get ég nefnilega reynt að vinna þau.

8. Með NPA get ég stundum haft hjúkrunarkonur svo mamma og pabbi þurfi ekki alltaf að vera nálægt. Þannig get ég farið í hverfisskólann minn og þar finnst mér sko gaman að læra. Uppáhalds fögin mín eru tónmennt, myndmennt og að læra á ipad.

Afmælisgjöfin hennar mömmu. Bókstafurinn hennar A föndraður og settur í ramma.

Afmælisgjöfin hennar mömmu. Bókstafurinn hennar A föndraður og settur í ramma.

9. Með NPA get ég laumupúkast. Um daginn gat ég búið til listaverk handa mömmu í afmælisgjöf og pakkað því inn án þess að hún sæi það. Það er gott að geta fengið aðstoð við að gera eitthvað fallegt fyrir aðra.

Silja Katrín og Ragnar Emil lesa saman upp í rúmi

Silja Katrín og Ragnar Emil lesa saman upp í rúmi

10. Með NPA get ég lesið bækur einn og með systkinum mínum, t.d. Bangsímon sem ég elska og les á hverjum degi, jafnvel oft á dag.

Ragnar Emil teiknar með aðstoð

Ragnar Emil teiknar með aðstoð

11. Með NPA get ég klætt mig sjálfur og fengið mér að borða. Bráðum verð ég níu ára og mér finnst gott að vera sjálfstæður.

12. Með NPA get ég líka kallað á mömmu og pabba. Þó ég sé orðinn stór vil ég stundum bara mömmu og pabba eins og aðrir krakkar, t.d. ef ég verð óöruggur og hræddur. Líka bara til að kyssa góða nótt, knúsast og spjalla. Þá læt ég aðstoðarfólkið vita og það kallar á þau fyrir mig.

Það allra besta við NPA er að geta haft aðstoð alltaf og alls staðar. Bæði á venjulegum mánudegi, í sumarfríum og jólunum. Það er líka svo mikilvægt að velja aðstoðarfólkið mitt með hjálp frá mömmu og pabba. Þau þekkja mig svo vel og hjálpa mér svo að kenna aðstoðarfólkinu mínu að aðstoða mig. Með NPA er ég ekki alltaf að fá nýtt aðstoðarfólk. Til dæmis er hún Anna Margrét aðstoðarkona mín búin að vinna hjá okkur í þrjú ár. Hún er góð og skemmtileg og mér finnst gott að hafa hana.

Þetta vildi ég segja ykkur um NPA.

Ég stend með þér, Benedikt og Salbjörg!

Þessi grein er hluti af virðingarvakningu Tabú til stuðnings Benedikts H. Bjarnason og Salbjörgu Atladóttur en þau hafa bæði þurft að lögsækja Reykjavíkurborg fyrir mannréttindabrot og tapað málunum fyrir Héraðsdómi Reykjavíkur og öðru fyrir hæstarétti. Fatlað fólk sem býr við þau réttindi að búa heima hjá sér með aðstoð mun deila reynslu sinni. Það er okkar von að þær fari eins og eldur í sinu um samfélagið og trufli valdhafa sem mest. Við hvetjum samborgara okkar til þess að deila greinunum á Facebook og tweeta eins og enginn sé morgundagurinn undir myllumerkinu #heimahjámér og merkja héraðsdóm, hæstarétt, Reykjavíkurborg, Dag B. Eggertsson og aðra í borgarstjórn við sem flest tækifæri.