„Sæktu myndavélina!“

„Sæktu myndavélina!“

Höfundur: Sigríður Jónsdóttir

Ég var fertug þegar ég eignaðist son minn. Það er ekki hægt að lýsa eftirvæntingunni þegar maður loks eignast barn eftir langa bið. Frá fyrsta degi vitneskjunnar um að líf hefði kviknað gekk ég um á rósrauðu skýi, tilfinningin var ólýsanleg. Allt gekk eins og í sögu á meðgöngunni og ákveðið var að eiga barnið í Hreiðrinu. Fæðingin sjálf tók ekki nema rúma tvo tíma og þessi engill sem var mættur til okkar hjónanna horfði á okkur með undrunarsvip, eins og hann vildi spyrja; lenti ég á réttum stað?

Aldrei hafði nokkur haft uppi efasemdir um að ég gæti sinnt þessu barni þó á mig vantaði hönd. Það hreinlega kom aldrei til tals allan þann tíma sem ég gekk til ljósmóður á meðgöngunni. Í Hreiðrinu fékk ég góðar leiðbeiningar um brjóstagjöfina, hvernig best væri að halda á barninu og þegar ég hafði fengið hvíld í heila nótt vorum við send heim með snáðann. Ljósmóðir sinnti okkur í kjölfarið í viku eftir fæðinguna.

Heimsóknir ljósmóðurinnar voru eitt það skemmtilegasta í þessu ferli. Það var spennandi að fylgast með mælingunum á litla drengnum og fræðslan um móðurhlutverkið var góð og rætt var um það sem nú tæki við. Þetta voru ekki litlar breytingar á högum okkar. Það sem ég hlakkaði hvað mest til var að fá að baða litla krílið mitt í fyrsta sinn, en beðið var með baðið til loka vikunnar. Samkvæmt nýjustu kenningum átti fósturfitan að gera barninu gott þessa fyrstu daga. Dagurinn rann upp og tilhlökkunin var mikil. Búið var að stilla balanum upp á borð í eldhúsinu og allt var klárt fyrir fyrsta bað barnsins. Ljósmóðirin kom og hún kenndi okkur hversu mikið vatn væri hæfilegt magn í balann og hvert hitastigið ætti að vera. Þá var komið að því að ná í drenginn og ég gerði mig tilbúna til að baða hann. Þegar ljósmóðirin áttaði sig á því greip hún inní, það væri best að pabbinn myndi baða drenginn. „Sæktu myndavélina“ – sagði hún við mig, „- einhver verður að taka myndir“. Það var ljóst að hún ætlaði mér ekki það hlutverk að baða barnið mitt, hvernig sem á því stóð.

Ég veit ekki ennþá hvers vegna ég mótmælti ekki á staðnum. Í fáti hlýddi ég skipuninni, náði í myndavélina og hóf að taka myndir og myndskeið af manninum mínum að baða snáðann okkar – og fyrsta bað drengsins okkar leið hjá í vitund minni – eins og í leiðslu. Ég hef enga skýringu á viðbrögðum mínum, aðra en þá, að ég hafði afhent þessari ljósmóður vald í krafti sérhæfingar hennar og sérfræðiþekkingar sem heilbrigðisstarfsmanns. Ég treysti henni. Ég var kannski enn of þreytt eftir fæðinguna til að gíra mig upp í baráttuham og atburðarásin skall á eins og þruma úr heiðskíru lofti.

Eftir að dyrnar lokuðust á eftir ljósmóðurinni brotnaði ég algerlega niður. Ég grét sárt á öxl mannsins míns, sem hafði ekki áttað sig á þeim skilaboðum sem mér, nýbakaðri móður, höfðu verið gefin. Það sem var sárt var ekki það að maðurinn minn hefði fengið að baða drenginn okkar í fyrsta sinn, heldur það að mér hafði verið meinuð þátttaka. Fulltrúi heilbrigðiskerfisins hafði ekki trú á getu minni til að baða barnið mitt og, það sem verra var, hafði engan áhuga á að komast að því hvað ég gæti gert og hvernig mínni þátttöku yrði háttað.

Þetta var svo sem ekki í fyrsta sinn og ekki í það síðasta sem ég hef verið dæmd óhæf til að gera eitthvað verk þar sem ég augljóslega gæti ekki framkvæmt það á nákvæmlega þann hátt sem manneskja með tvær hendur myndi gera. Ófatlað fólk hefur oft litla þolinmæði með þeim sem þurfa að finna aðrar aðferðir til verka en þær sem eru viðurkenndar sem „réttar“ eða „eðlilegar“ í þeirra heimi. En það er alltaf jafn erfitt að vera sleginn svona kaldur útaf borðinu, algerlega án tilefnis. Í þessu tilviki risti sársaukinn djúpt og varaði lengi. Í raun er ég ekki viss um að ég hafi enn jafnað mig að fullu. Ég varð hrædd og óörugg við að baða barnið mitt, og þegar ég gerði það var það með minningu um sársauka og stimplun um vanmátt. Ég var mjög lengi að hrista þessar tilfinningar af mér en smámsaman fann ég sjálfsöryggið. Núna situr þessi minning einhverstaðar í horni hugans og grettir sig þegar ég upplifi samviskubit sem móðir, sem mér skilst að allar mæður upplifi tilfallandi.

Fatlaðar konur elska og fatlaðar konur geta átt börn

Ég hef síðan oft hugsað um hlutverk mitt sem móðir án handar. Það væri efni í marga pistla að segja frá samskiptum okkar mæðginanna um fötlun mína, og þá ekki síður viðhorf vina sonar míns og spurningar þeirra, en ég ætla ekki að fjalla um það skemmtilega efni hér. Hins vegar langar mig í framhaldi þessarar sögu að þú lesandi góður íhugir með mér hversu mikilli andstöðu hugmyndinnni um miklu fatlaðari mæður en mig er mætt í samfélaginu. Fatlaðar konur elska og fatlaðar konur geta átt börn. Og fatlaðar konur fá sumar aðstoð til að verða mæður, eins og ófatlaðar konur. Ég veit ekki hvernig fötluðum konum gengur að ættleiða börn, en til skamms tíma voru það gild rök til frávísunar umsóknar um ættleiðingu að kona var of þung.

Ég hef hugsað um það hvað það er sem gerir mig að hæfri móður. Það eru margir pratískir verkþættir sem ég skilgreini sem part af því hlutverki, að baða barnið, að gefa barninu að borða, að klæða það og hátta og koma því í rúmið og hafa auga með því í leik, kveikja áhuga og örva þroska. Þegar ég lít til baka hafa margar aðrar hendur en mín sinnt þessu hlutverki gagnvart syni mínum. Þar má telja manninn minn, auðvitað, í sínu föðurhlutverki, tengdaforeldra mína sem aðstoðuðu okkur ómælt á meðan ég lauk námi, foreldra mína og systur auk heils hers starfsmanna leikskólanna, en sonur minn hóf heilsdags leikskólagöngu átta mánaða gamall. Á tímabilum hef ég haft svo mikið að gera í vinnu að ég hef ekki séð son minn fyrr en eftir kvöldmat, stundum mörg kvöld í röð. Já, það er óhætt að segja að ég hafi þurft aðstoð við að leysa þessi praktísku verkefni foreldris, eins og margar nútíma mæður hafa reynt. En ég hef verið til staðar sem móðir með því að sjá til þess að þessum þörfum barnsins míns sé sinnt. Hvers vegna geta ekki aðrar fatlaðar konur sinnt þessu hlutverki með aðstoð? Hvað er óhugsandi við það að þær njóti aðstoðar við þessi verkefni – eins og ég og margar aðrar konur gera?

Önnur verkefni móðurhlutverksins innihalda ákvarðanir um matarræði barnsins, hvaða fötum barnið klæðist, hvaða skóla það gengur í, hvaða frístundir eru í boði og hvernig stutt er við samskipti barnsins við vini og nærsamfélagið. Þarna undir mætti líka flokka ákvarðanir um þær mikilvægu reglur sem settar hafa verið á heimilinu um það sem má og það sem ekki má og endurspegla þau gildi sem við foreldrarnir viljum kenna barninu okkar. Ég hef verið til staðar sem móðir með því að taka þessar ákvarðanir og framfylgja þeim. Hvers vegna ættu aðrar fatlaðar konur ekki að geta gert það líka?

En þá er það kannski það sem skiptir allra mestu máli, tilfinningalegu þættirnir, nánd, snerting, samskipti, samvera, hlátur, grín, bros, skammir, leiðbeining, fyrirmynd, skoðanir, tár, vonbrigði, gleði, hamingja – er hægt að gera þetta eftir einhverri sérstakri staðlaðri uppskrift? Erum við svo föst í þeim hugmyndum að fatlað fólk geti bara ekki framkvæmt og kallað fram þessa þætti af því að leiðirnar að þeim gætu hugsanlega verið frábrugðnar þeim óskrifuðu stöðluðu aðferðum og hugmyndum um „norm“ sem greipt er í óskilgreinda samfélagsvitund okkar?

„Með hagsmuni barnsins í huga er þetta ekki hægt“

Ég fékk vinkonur mínar í heimsókn um daginn. Ég fór að tala um það hvað mér þætti erfitt að hugsa til þeirrar andstöðu sem ég fyndi í samfélaginu gagnvart móðurhlutverki fatlaðra kvenna. Spurningin mín var sú hvers vegna við eigum svo erfitt með að sjá fyrir okkur að kona sinni móðurhlutverki með aðstoð?

-„Með hagsmuni barnanna í huga er þetta ekki hægt“ var mat einnar vinkonu minnar.

-„Hvers vegna?“, spurði ég.

-„Vegna þess að þegar þú ert komin með fjölda manns inn á heimilið til að aðstoða, þá er heimilið orðið að stofnun“.

Þetta fannst mér athyglisverð staðhæfing, og þegar við kryfjuðum hana í samræðum varð mér ljóst að ef stuðningurinn sem vinkona mín sá fyrir sér var framkvæmdur á þann veg sem flest fatlað fólk þarf að sætta sig við, þ.e. að aðrir skipuleggja aðstoðina fyrir það þá hlyti að ríkja stofnanabragur á heimilislífinu. Það rýmar reyndar fullkomlega við ábendingar fatlaðs fólks sem barist hefur fyrir notendastýrðri persónulegri aðstoð (NPA) og hafa reynslu af hefðbundnum þjónustuúrræðum. Upplifun þeirra sem njóta loks NPA er lýst sem lausn úr viðjum kerfisins, frelsi til að lifa sjálfstæðu lífi og tækifæri til að eiga hlutverk með fjölskyldu og í samfélagi.

Staðhæfing vinkonu minnar fékk mig til að hugsa um þá niðurstöðu sem hún innihélt að ef hefðbundin þjónustuúrræði gera heimili fólks að stofnun, þá væri það umhverfi ekki bjóðandi börnum að alast upp í. M.ö.o. börn ættu rétt á heimili og fjölskyldu og ættu ekki að alast upp á stofnun. Þetta fannst mér góð niðurstaða og virkilega mikilvægur stuðningur við málflutning talsmanna NPA, aðstoðar sem hjálpar fólki við að brjótast út úr viðjum ópersónulegra stofnanaúrræða. Hins vegar varð mér hugsað til þess að nýlega bárust fréttir um að Reykjavíkurborg samþykkti að koma á fót nýrri stofnun sem ætlað er að vista til langdvalar fötluð börn. Það kom reyndar ekkert fram í þeim fréttum um hvaða börn ræðir eða hvers konar skerðingar verði inngönguskilyrði á slíka stofnun, eða hvort og þá hvernig slík stofnun gæti í raun betur boðið börnunum örvandi og heimilislegt fjölskyldulíf til að alast upp í og fyrirmyndir til að líta upp til. Kannski þurfa þau börn sem um ræðir ekki á öllu því að halda. Og kannski erum við í raun að tala um þörf fyrir líknardeild barna, – en þessum spurningum er ósvarað.

Þá fékk þessi staðhæfing vinkonu minnar mig til að velta því fyrir mér hvort það væri rétt að fjöldi þess fagfólks sem myndi veita fötluðum foreldrum aðstoð myndi sjálfkrafa gera heimili þeirra að stofnun. Þá kom upp í huga mér spurningin – hvað þá með fjölda þess fagfólks sem veitir ófötluðum foreldrum aðstoð – þar með talið aðstoð vegna fatlaðra barna? Verða þau heimili ekki að stofnun þegar þau njóta aðstoðar fagfólks? Systir mín á son sem greindur er með taugarýrnunarsjúkdóminn SMA. Það er engin leið til þess að systir mín og eiginmaður hennar geti sinnt þörfum litla prakkarans þeirra 24 tíma sjö daga vikunnar. Þau þurfa aðstoð og þau þurfa aðstoð sérhæfðs aðstoðarfólks. Mér hefur stundum liðið eins og á járnbrautarstöð að vera inni á heimili þeirra sem iðar af lífi hvern einasta dag. Aldrei, aldrei nokkurn tímann hefur mér dottið í hug að líkja því heimili við stofnun, þrátt fyrir fjölda sérfræðinga og sérhæfðs aðstoðarfólks sem streymir þar inn og út allan daginn, alla daga. Það er kannski vegna þess að sú aðstoð er algerlega notendastýrð og persónuleg og samskipti innileg, náin og full virðingar. Og heimilið þeirra er fullt af ást og umhyggju.

Dæmd úr leik?

Ég velti því fyrir mér hvort það geti verið að við lítum aðstoð við fatlaða foreldra öðrum augum en við lítum aðstoð veitta ófötluðum foreldrum. Í báðum tilfellum erum við að tala um foreldra sem geta ekki uppfyllt þarfir barna sinna nema með aðstoð fagfólks og stuðningsnets. Fjölskyldur fatlaðra barna eiga jafnvel oft á tíðum stuðningsfjölskyldu. Er það annað en ef fjölskyldur fatlaðra foreldra eiga stuðningsfjölskyldu? Eiga ófötluð börn erfiðara með að eiga stuðningsfjölskyldu og njóta aðstoðar annarra en fötluð börn? Eða finnst okkur í lagi að annar raunveruleiki, önnur viðmið eigi að vera í gildi fyrir fötluð börn en ófötluð börn?

Ég átti vinkonu sem var alin upp af einstæðri blindri móður. Mæðgurnar bjuggu sér heimili í íbúð á blindraheimilinu. Þar var vinkona mín alin upp. Móðir hennar naut aðstoðar, þá sérstaklega frá frænku sem stóð þeim mæðgum nærri. Þessi vinkona mín var einhver sú stórkostlegasta manneskja sem ég hef kynnst. Viðhorf hennar til lífsins voru byggð á dýpt og innsæi sem alltof fáum hlotnast, húmor og lífsgleði. Það kom kannski ekki á óvart að hún sótti sérmenntun á sviði fötlunarfræða og gerði hagsmuni blindra að sérsviði sínu. Ég get ekki með nokkru móti séð að þessi vinkona mín hafi verið sköðuð af uppeldisaðstæðum sínum. Þær mörkuðu auðvitað djúp spor í sjálfsvitund hennar og áttu eflaust stærstan þátt í mótun hennar og ákvarðanatöku um lífsstarf. Það varð öllum mikill harmur þegar vinkona mín féll frá langt um aldur fram, rúmlega fertug. Ég sakna hennar oft og er hugsað til hennar. Það sem situr eftir er sú vitund að hér var djúpstæð þörf fyrir manneskju eins og hana, manneskju með hennar bakgrunn, skilning og innsæi.

Já, hvað er það sem gerir fatlað foreldri óhæft til að sinna foreldrahlutverkinu? Er það vegna þess að fatlaðir foreldrar eru vondar fyrirmyndir fyrir ófötluð börn, elska þau minna eða veita þeim færri stundir af tíma sínum en ófatlaðir foreldrar gera? Eru heimili og heimilisaðstæður þeirra sjálfkrafa dæmd óhæf til barnauppeldis? Eru ófatlaðir foreldrar sjálfkrafa færir foreldrar? Þurfa þeir að sanna hæfni sína sem foreldrar til að fá samþykki samfélagsins fyrir því að gerast foreldrar? Eru fatlaðir foreldrar sjálfkrafa ófærir foreldrar? Þurfa þeir að sanna hæfni sína sem foreldrar til að fá samþykki samfélagsins fyrir því að gerast foreldrar? Í hverju á umhyggja og umönnun að vera falin, að lágmarki? Hver er réttur barns til foreldris og fjölskyldu og í hverju er hann falinn? Má tryggja rétt barns til foreldris og fjölskyldu með öðrum leiðum en hefðbundnum hugmyndum um þau gildi? Dæma óhefðbundnar leiðir til umhyggju og umönnunar barna fatlaða einstaklinga sjálfkrafa úr leik? Hver væru rökin fyrir því mati? Halda þau rök, við nánari skoðun? Þetta eru stórar spurningar, stórar siðferðilegar spurningar, stórar spurningar um mannréttindi og rétt til lífs, bæði barna og foreldra, fatlaðra og ófatlaðra. Og þessi umræða er rétt að hefjast.

Sigríður Jónsdóttir