„Sem fatlaður unglingur er ég í augum margra rosalega saklaus, blíð og góð!“

„Sem fatlaður unglingur er ég í augum margra rosalega saklaus, blíð og góð!“

Iva Marín Adrichem er 16 ára busi í Menntaskólanum við Hamrahlíð. Hún hefur sungið í Gradualekór Langholtskirkju síðastliðin 5 ár og tekið þátt í óperusýningunum Carmen og La bohème með Íslensku óperunni. Iva er mikil áhugamanneskja um söng og píanóleik og er að eigin sögn afar félagslynd manneskja. Við Iva komum okkur fyrir á kaffihúsi í miðbænum með kakó og gulrótarköku og hefjum samtalið. Ég vind mér beint að efninu og spyr hvernig viðmóti unglingurinn Iva mætir í daglegu lífi.

„Sem fatlaður unglingur er ég í augum margra rosalega saklaus, blíð og góð“ segir Iva án þess að hika. „Þetta er svo sem ímynd sem ég hef alltaf fundið fyrir, líka sem barn. Fólk virðist halda að ég geri ekkert af mér af því ég er blind.“

Iva segir að þessi ímynd hafi oftar en ekki farið í taugarnar á sér og að hún hafi ekki upplifað miklar breytingar á viðmóti fólks þrátt fyrir að vera núna stálpaður unglingur. „Ég held að ef fatlaður unglingur gerir þessa klassísku unglingaskandala sé það litið mun alvarlegri augum.“ Iva tekur sem dæmi þegar hún mætti eitt sinn örlítið seint í tíma og komst svo að því að hringt hafði verið í foreldra hennar til að kanna hvort hún kæmi ekki í skólann. Um svipað leyti voru aðrir nemendur að skrópa í skólann en ekki hafði verið hringt strax í þeirra foreldra.

Iva bendir á að ólíkar kröfur og væntingar séu gerðar til fatlaðra og ófatlaðra unglinga. Mér leikur forvitni á að vita hver sýn Ivu er á þær margumtöluðu útlitskröfur sem gerðar eru til ungra kvenna. „Auðvitað gerir samfélagið ákveðnar kröfur um útlit unglinga en mér finnst fatlaðir unglingar verða fyrir minni kröfum – og það er einmitt þess vegna sem ég geri í því að líta vel út og pæla mikið í útlitinu“ segir Iva og bætir við að fjölmiðlar hafi mikil áhrif á hugmyndir okkar um útlit. „Ef við sjáum fatlað fólk í kvikmyndum eða þáttum þá er það vanalega ekki fínt eða uppstrílað eins og ófatlað fólk.“ Iva minnir einnig á að mýtan um að fatlað fólk sé börn að eilífu lifi enn góðu lífi og telur hún þá mýtu hafa mikil áhrif á umræðuna um kyn, kynlíf og fötlun.

En hvaða afleiðingar hafa þessi viðhorf?
„Það hefur verið sýnt fram á að fatlaðir unglingar hafa minna sjálfsöryggi en aðrir unglingar og ég er viss um að það sé tilkomið vegna höfnunar og fordóma sem við upplifum. Það hefur auðvitað áhrif á það hvort þú elskar sjálfa þig, og ef þú gerir það ekki, þá elskar þig enginn annar.“

Margt í samskiptum fólks endurspeglar ríkjandi viðhorf samfélagsins og gefur til kynna hvernig í pottinn er búið. „Til dæmis þegar maður talar um stráka og fullorðið fólk sussar á mann eða verður vandræðalegt, fólk verður einhvern veginn hissa á því að ég sé að pæla í kynlífi eða strákamálum. Ég hef líka fengið athugasemdir eins og ‘bíddu hvernig sérðu hvernig kærastinn þinn lítur út?’. Það er ömurlegt að fá svona athugasemd í hausinn þegar verið er að tala um þessi mál og alls ekki hvetjandi.“

Iva Marín með Karó Elísu litlu systur.

Iva Marín með Karó Elísu litlu systur.

Hvernig eru samskiptin við jafnaldra þína?
„Mér hefur oft fundist erfitt að nálgast jafnaldra mína, sérstaklega þá sem ég þekki ekki fyrir. Mér finnst þau aðallega koma til manns til þess að spurja hvort mig vanti aðstoð eða hvort ég viti hvert ég sé að fara. Þannig að samskiptin snúast ekki um að kynnast og verða vinir heldur snúast þau um að ég þurfi mögulega aðstoð. Þetta er hluti af þessari höfnun og maður fer að upplifa sjálfan sig sem byrði á öðrum. Það er sárt að fólk komi til manns bara af því það telur sig þurfa að gera það útaf einhverri svona góðmennsku. Samskipti annarra unglinga sem ekki hafa einhverjar skerðingar ganga ekki út á þetta. “

Það er þó munur á samskiptum við jafnaldranna og fullorðið fólk. „Fullorðna fólkið hegðar sér verst og er mest vandræðalegt. En fullorðna fólkið er fyrirmyndir fyrir mig og mína jafnaldra og þess vegna er mjög slæmt að það sé svona vandræðalegt.“

Iva telur viðhorfin og þessa höfnunartilfinningu hafa þau áhrif á fatlaða unglinga að þeir verða óöruggir með sjálfa sig og þar af leiðandi óöruggir með sína kynvitund og allt sem henni tengist. „Ég held að það sé til dæmis flókið fyrir fatlaða unglinga að stofna til ástarsambanda. Við getum alveg átt vini en það verður aldrei neitt meira en það og þykir það jafnvel bara ógeðslegt. Ég upplifi að mörgum finnst ógeðslegt að ófötluð manneskja sé með fatlaðri manneskju.“

Iva þekkir ótal mörg dæmi, bæði af eigin reynslu og annarra, um það hvernig staðalímyndir hafa áhrif á líf fatlaðs fólks. Hún bætir því við að viðhorfin geti stundum beinlínis stofnað fólki í hættu. „Ég hef heyrt sögur frá fötluðum konum hér á landi sem hafa upplifað að kvensjúkdómalæknar geri ekki ráð fyrir að þær stundi kynlíf og þar af leiðandi ekki framkvæmt viðeigandi athuganir. Þetta er auðvitað stórhættulegt því það að vera fatlaður gerir mann ekki ónæman fyrir kynsjúkdómum!“

Þegar fjallað er um kynlíf og kynheilbrigði unglinga er sjónum jafnan beint að kynfræðslunni. „Í skólum og kennslu eru óhefðbundnir líkamar notaðir ef það á að fjalla um eitthvað sem er svona afbrigðilegt. Í kynfræðslu sjáum við aðeins þennan hefbundna ‘fullkomna’ líkama og það er nú ekki til að bæta upp á sjálfstraustið.“ Iva segist þó vera afar ánægð með þá kynfræðslu sem hún fékk. „Ég var mjög heppin með kennara í kynfræðslu í grunnskóla sem gerði það að verkum að umræðurnar voru mjög opnar og skemmtilegar. Það sýndi mér að það er vel hægt að gera kynfræðslu að skemmtilegasta tímanum í skólanum!“ Viðhorf og starfshættir kennarans virðast þar hafa mikil áhrif.

Að mati Ivu er fræðsla mikilvægur þáttur í því að breyta viðhorfum í garð fatlaðs fólks. Hún bendir á að fjalla eigi um allskonar líkama í kynfræðslu og að þarfir og geta allra séu ólíkar. Iva telur hættulegt ef alhæft er um kynlíf og fötlun og segir jafnframt að ef búa eigi til sérstakt fræðsluefni um fötlun og kynlíf sé mikilvægt að efnið sé búið til af fötluðu fólki sjálfu.

„Ég trúi því að eftir fimmtíu ár verði ekki þörf á sérstökum kafla um fötlun og kynlíf en eins og samfélagið er í dag held ég að mikilvægt sé að fjalla sérstaklega um þessi mál.“

Hér sést Iva Marín ganga niður Skólavörðustíginn með öðrum ungum konum í Druslugöngunni þann 26. júlí 2014.

Hér sést Iva Marín ganga niður Skólavörðustíginn með öðrum ungum konum í Druslugöngunni þann 26. júlí 2014.

Talið berst að valdastöðum ólíkra hópa samfélagsins. „Ef við hugsum um að til sé virðingarstigi í samfélaginu þá eru fatlaðar konur þar mjög neðarlega.“ Þessi slæma valdastaða útskýrir að einhverju leyti hvers vegna væntingar til fatlaðs fólks eru svo gjörólíkar væntingum til annarra. „Það er til dæmis lítið hugsað um fötlun og kynhneigð. Mér finnst almennt viðhorf þannig að ef þú ert með einhverja fötlun þá ertu bara ‘ekkert-kynhneigður’. Ég hef verið spurð að því hvernig ég viti hverrar kynhneigðar ég sé fyrst ég sjái enga líkama“ segir Iva og hlær. Hún segist þó alltaf vera að átta sig betur og betur á því hversu fáránlegt það sé að gefa til kynna að kynhneigð sé meðvituð ákvörðuð og stjórnist af útliti kynjanna.

Umræðan þróast í átt að líkama og einkalífi fatlaðs fólks og meiri alvara færist yfir okkur. Iva segir að algengt sé að fólk taki um axlir hennar og stýri henni án þess að biðja um leyfi. Hún segir að það skipti oft ekki máli þó hún mótmæli, fólk haldi samt áfram. „Það er eins og maður sé viðfang eða einhver hlutur sem má koma við og stýra að vild, einhver svona dúkka.“

„Mér liði miklu betur ef mér væri leiðbeint með orðum og ef ég fengi sjálf að gefa til kynna hvort ég vildi snerta eða halda í viðkomandi eða ekki. Þá væri miklu auðveldara fyrir mig að leita eftir aðstoð ef ég væri viss um að ekki yrði vaðið yfir mörkin mín.“

Íva bendir á að þessi veruleiki hafi mikil áhrif á daglegt líf enda sé flókið að setja persónuleg mörk í samfélagi þar sem margir hafa það viðhorf að það gilda önnur viðmið um fatlað fólk en aðra þegar kemur að snertingu. „Ég held að samskipti fatlaðs fólks við aðra verði oft ópersónulegri því við erum stöðugt í viðbragðsstöðu og viðbúin því að einhver snerti okkur á óviðeigandi hátt. Þú verður einhvern veginn stífur og það er erfitt að brjóta varnarmúrinn.“ Iva heldur áfram og segir „Það hversu algengt það er að upplifa aðra hafa vald yfir líkama mínum veldur því að almenn og ópersónuleg samskipti eru alla jafna ekki ‘enjoyable’ í mínum huga.“ Iva segir þetta jafnframt hafa áhrif á traust. „Maður fer að hafna aðstoð af ótta við að fólk gangi yfir strikið og virði ekki persónuleg mörk.“

Þegar öllu er á botninn hvolft skiptir mestu máli að mati Ivu að fólk beri jafna virðingu hvort fyrir öðru. „Það á enginn að hafa leyfi til þess að snerta líkama annarar manneskju án samþykkis.“ Það léttir yfir Ivu sem segir að lokum „Ég vona að fólk hætti bara að fara í kerfi og vera vandræðalegt við fatlað fólk og fatlaða unglinga.“

Viðtalið tók Embla Guðrúnar Ágústsdóttir