Sjö ára afmæli með aðstoð: hugleiðingar um NPA

Sjö ára afmæli með aðstoð: hugleiðingar um NPA

Höfundur: Sigrún Bessadóttir

Það er fimmtudagssíðdegi. Sonur minn er að fara að halda upp á sjö ára afmælið sitt í skemmtigarði í Helsinki þar sem við búum. Von er á fimmtán börnum sem ætla að ærslast og skemmta sér í einn og hálfan tíma. Við foreldrarnir og sonurinn mætum tímanlega. Með okkur í för eru tvær aðstoðarkonur; þær aðstoða okkur foreldrana, sem erum bæði mjög sjónskert, við ýmislegt sem tilheyrir barnaafmæli, t.d. að hella í glös, skammta á diska og hafa auga með leik barnanna.

Barnaafmæli með notendastýrðri persónulegri aðstoð

Börnin leika sér svolitla stund í garðinum og eru svo kölluð upp og beðin um að fara í afmælisherbergið – diskóherbergi, með svörtum veggjum og blikkandi ljósum. Herbergið er þannig að við foreldrarnir sjáum lítið þar inni en það skiptir okkur fjölskylduna engu máli. Við erum með NPA, notendatýrða persónulega aðstoð, sem gerir okkur kleift að lifa daglegu lífi eins og hver annar. Við nýtum okkur NPA í aðstæðum þar sem við þurfum aðstoð vegna fötlunar okkar. Einhver myndi ef til vill bara sleppa slíkum aðstæðum og sætta sig við að geta ekki einhverja hluti án aðstoðar en í okkar lífi er slíkt ekki inni í myndinni heldur nýtum við okkur NPA sem hefur verið lögfest í Finnlandi frá árinu 2009.

En aftur að afmælinu. Þegar krakkarnir eru búnir að borða afmælisköku og margt annað góðgæti eru þau fljót að fara að leika sér aftur. Þau koma endrum og sinnum inn í herbergið til þess að fá sér meira að borða. Þegar líður að lokum veislunnar förum við í að pakka afgöngum og setja gjafir ofan í poka – með aðstoð. Upp úr átta förum við síðan heim, alsæl öll þrjú eftir vel heppnað afmæli.

Fólk og fjölskyldur eru alls konar

Allt frá því að sonur okkar fæddist höfum við foreldrarnir nýtt okkur NPA. Það form sem við notum nefnist þjónustuseðlar og gengur út á að við skiptum við fyrirfram ákveðið fyrirtæki sem við veljum sjálf en Helsinkiborg er með lista yfir þá þjónustuaðila sem við getum valið úr. Fyrirtækið sér um mannaráðningar og allt utanumhald vegna starfsfólks. Það eina sem við þurfum að gera er að panta þjónustuna á þeim tíma sem hentar okkur. Það getur allt eins verið að sama manneskjan geti ekki alltaf komið til okkar þó að við höfum reynt að haga hlutum þannig að sama aðstoðarkonan komi til okkar. Sumar aðstoðarkonur koma ef til vill bara einu sinni eða tvisvar.

Það að aðstoðarkona kemur inn á heimili okkar eða aðstoðar okkur utan heimilis hefur ekki haft nokkur áhrif á tengingu barnsins við móður og föður. Börn eru klár og vita alveg hverjir standa þeim næst. Við náum ekki augnsambandi við son okkar – við höfum fundið aðrar leiðir – líkamlega nánd og bros. Það er aðferðin okkar – það er alltaf hægt að finna lausnir ef menn eru ekki fastir í fyrirfram ákveðnum hugmyndum um hvernig hlutirnir eigi að vera. Fólk og fjölskyldur eru alls konar.

Flestir foreldrar þurfa aðstoð með börn sín og heimili

Freyja Haraldsdóttir á í málaferlum við Barnaverndarstofu (BVS) þar sem BVS gaf henni ekki færi á að sitja matsnámskeið fyrir þá sem vilja gerast fósturforeldrar. Héraðsdómur dæmdi BVS í vil en Landsréttur snéri dómnum við og taldi BVS hafa mismunað Freyju á grundvelli fötlunar hennar enda hafi umsókn hennar um að gerast fósturforeldri verið samþykkt af heimabyggð hennar. Aðalmeðferð í Hæstarétti fer fram 23. október nk.

Það eru gífurleg vonbrigði að BVS skuli ekki hafa unað dómi Landsréttar og veitt Freyju réttláta málsmeðferð í umsóknarferlinu. Eins og Freyja hefur sjálf margbent á er þetta ekki spurning um að hún vilji taka þetta eða hitt barnið í fóstur, heldur snýst málið um það að henni sé ekki mismunað í ferlinu á grundvelli fötlunar.

Það er ýjað að því við Freyju að hún geti ekki verið hæf móðir þar sem hún er líkamlega fötluð og þarf aðstoð. Ég held að það sé nokkuð ljóst að flestir foreldrar þurfa aðstoð með börn sín og heimili – sumir eru með au pair, aðrir manneskju sem sér um þrif og enn aðrir, eða þeir sömu, með barnapössun til þess að komast í ræktina, til dæmis. En það dettur engum í hug að halda fram að ofangreindir aðilar, sem koma inn á heimilið, hafi áhrif á  tengslamyndun milli barns og foreldris. Af hverju ætti þá nærvera aðstoðarkonu að gera það? Þess konar rök bera að mínu mati vott um fordóma og þekkingarleysi, jafnvel skilningsleysi, á hugmyndafræðinni á bakvið NPA. Kerfið leggur aldrei upp með að fatlað fólk sé jafnvígt ófötluðu fólki með þeim stuðningsúrræðum sem í boði eru. Við erum ekki komin lengra en það þegar fatlað fólk á í hlut.

Að mínu mati hafa stjórnvöld staðið sig ágætlega í að veifa regnbogafánanum á sama tíma og þau gera sitt ítrasta til að mismuna Freyju og öðru fötluðu fólki. Þetta er nattúrlega algjör tvískinnungur.

Við erum alltaf á móti „nýjum“ formum af fjölskyldum eins og t.d. hinsegin fjölskyldur og einstæðir foreldrar fengu að reyna hér áður fyrr. Nú hlæja flestir að þeim sem settu út á þessi fjölskylduform og þau þykja svo gott sem eðlileg í dag. En þá eru fatlaðir foreldrar í staðinn orðnir grunsamlegir en rökin eru svipuð og voru notuð gegn öðrum fjölskylduformum. Þetta er eitthvað sem við þekkjum ekki og skiljum ekki og þá bara hlýtur það að vera hættulegt fyrir börn.

 

Sigrún Bessadóttir er með M.A.-próf í norrænum tungumálum frá Helsinkiháskóla og er löggiltur skjalaþýðandi úr finnsku. Hún starfar sem fulltrúi við sendiráð Íslands í Finnlandi. Sigrún er sjónskert móðir 7 ára drengs.