Þú ert ekki fötluð, þú haltrar bara aðeins

Þú ert ekki fötluð, þú haltrar bara aðeins

Rán Birgisdóttir er 18 ára gömul og stundar nám á félagsfræðibraut við Menntaskólann í Hamrahlíð. Þar að auki starfar hún í ritfangaverslun og tekur virkan þátt í Stelpur rokka og Tabú. Við mælum okkur mót á köldum rigningardegi yfir heitu kaffi til þess að ræða saman um viðhorf samfélagsins til fólks með ósýnilegar fatlanir.

Það liggur beinast við að byrja á að spyrja Rán hvernig fólk bregst við fötlun hennar. „Stundum er ég spurð hvers vegna ég labba eins og ég geri en oft tekur fólk ekki eftir því að ég sé fötluð. Það er yfirleitt ekki fyrr en ég þarf aðstoð við eitthvað eða ef fötlun mín kemur upp í samtali sem fólk tekur eftir því að ég er fötluð.“ Þegar fötlunin kemur til tals fær Rán þó gjarnan viðbrögð á borð við „Nei þú ert ekki fötluð, þú haltrar bara aðeins.“ Rán útskýrir þetta og segir „það er eins og ég sé ekki nógu fötluð. Staðalmyndin er sú að fatlað fólk sé alltaf í hjólastól eða eitthvað þannig og þess vegna finnst mörgum að ég passi ekki inn í þann hóp.“

Rán tekur sem dæmi að eitt sinn hafi hún fengið lánaðan hjólastól á meðan hún var í Kringlunni því hún hafði ekki orku til að ganga allan tíman. Mætti hún svo kunningja sínum sem spurði hissa „síðan hvenær ert þú fötluð?“. „Þá var eins og ég væri allt í einu orðin fötluð þegar ég sat í hjólastól.“

Rán segist lenda reglulega í aðstæðum þar sem ókunnugt fólk eða kunningar vill rökræði við hana um það hvort hún sé fötluð eða með nógu „mikla“ hreyfihömlun til að teljast fötluð. Rán telur það helgast af því hversu fyrirfram ákveðnar hugmyndir fólk hefur um fötlun. „Þegar ég útskýri hreyfihömlunina fyrir fólki segir það oft, já ég myndi nú ekki kalla það fötlun“ útskýrir Rán.

Mér leikur forvitni á að vita hvort viðmót fólks breytist eitthvað eftir að það veit af fötlun Ránar. „Já, fólk á það til að leita meira eftir fötluninni og velta fyrir sér hvað það er sem gerir mig fatlaða.“ Rán segir jafnframt að fólk verði stundum vandræðalegt eða stressað eftir að fötlunin kemur til umræðu. „Ég tek stundum eftir því að um leið og fólk veit af fötluninni verður það meðvitaðra um að ég þurfi aðstoð og oft stressað um að ég ráði ekki við það sem ég er að gera“. Rán segir að vissulega geti það auðveldað henni að biðja um aðstoð en á sama tíma sé erfitt þegar gripið er fram fyrir hendurnar á henni og henni í raun ekki treyst til þess að meta sjálf hvenær hún þarf aðstoð. „Stundum hef ég þekkt einhvern í dálítinn tíma og bara gert allt sjálf. Svo kemst manneskjan að því að ég er fötluð og þá fer hún að efast um að ég geti gert ákveðna hluti sem hún hefur jafnvel séð mig gera. Áður en fólk veit af fötluninni þá efast það ekkert um að ég geti gert hitt og þetta en svo er eins og ég skyndilega missi þá getu við það eitt að vera fötluð.“

En hefur Rán einhvertíman meðvitað reynt að fela fötlun sína? Hún brosir út í annað og segir „Ég veit ekki hversu oft ég hef gripið sjálfa mig við að labba beinna eða öðruvísi en ég er vön – sérstaklega ef ég er að mæta á nýja staði eða er í kringum nýtt fólk. Þá reyni ég að labba „venjulega“ svo fötlunin sjáist minna. Eins ef verið er að taka myndir þá stilli ég mér oft ósjálfrátt þannig upp að ég standi jafnfætis og sé með beinni eða „réttari“ líkamsstöðu“. Rán segist lengi vel hafa verið ómeðvituð um að hún væri að fela fötlunina. „Allt í einu hugsaði ég; vó hvað er ég að gera? Af hverju labba ég ekki bara eins og mér líður best með að gera? Ég varð frekar pirruð út í sjálfa mig þegar ég áttaði mig á þessu. Mér finnst ekkert að því að vera fötluð svo ég skil ekki af hverju ég reyni að fela það frá öðrum“, segir Rán sem veltir fyrir sér hvers vegna hún hafi svona oft reynt að fela fötlun sína. „Kannski geri ég það til að sleppa við allar spurningarnar og vandræðaleikan. Ég veit það ekki. En ég er að reyna að hætta þessu.“

Ljóst er að talsverður munur getur verið að viðbrögðum samfélagsins við sýnilegum eða ósýnilegum fötlunum. Þegar fjallað er um viðhorf til ósýnilegrar fötluninar er mikilvægt að velta fyrir sér hvort munur sé á viðhorfum til ósýnilegra geðraskanna eða ósýnilegrar hreyfihömlunar. „Maður fær á tilfinninguna að fólk með hreyfihömlun fái oft meiri skilning þó fötlunin sé ekki sýnileg. Þá veit fólk allavega að það er einhver líkamleg ástæða. En þegar um andlegar og geðrænar fatlanir er að ræða, sem líka geta verið ósýnilegar, þá er alltaf þessi áhersla á að við getum sjálf ákveðið að líða betur.“

Eins og fram kom í upphafi lendir Rán gjarnan í því að þurfa að rökræða um fötlun sína við ókunnuga. Ég spyr Rán nánar út í þær aðstæður. „Það ótrúlega þreytandi að ókunnugt fólk vilji alltaf ákveða fyrirfram hvað ég get og hvað ekki“ segir Rán og áréttar að þetta virki á báða bóga. „Ég lendi líka oft í því að fólk heldur að ég geti eitthvað sem ég segist ekki geta. Þá finn ég að sumum finnst ég vera að ýkja fötlunina til að sleppa við eitthvað. Þannig viðhorf særa mig eiginlega meira en þegar fólk heldur að ég geti minna en ég get“. Þetta eru öfugsnúin og mótsagnarkennd skilaboð sem þó snúa bæði að því að fötluðu fólki er ekki treyst til að meta eigin getu. Margt gæti breyst til hins betra ef oftar væri tekið mark á fötluðu fólki.

„Ég vildi að ég gæti bara sagt, ég er fötluð, og það væri nóg. Ég er svo þreytt á að þurfa alltaf að útskýra í þaula hvað felst í minni fötlun, hvernig hún birtist og áhrif hennar á daglegt líf mitt! Ég hef bara einfaldlega ekki tíma í þetta.“

Rán bendir á að ákveðinn samhljóm megi finna milli reynslu fatlaðs fólks og hinsegin fólk. „Hinsegin fólk situr oft undir því að þurfa endalaust að útskýra kynhneigð, kynvitund og kyntjáningu sína og fær allskyns persónulegar spurningar. Þessar spurningar sem við fáum, hvort sem við erum fötluð, hinsegin eða bæði, eru spurningar sem ófötluð, gagnkynhneigð, cis-manneskja fengi líklegast aldrei frá ókunnugum.“

Tíminn okkar er á þrotum og Rán þarf senn að mæta á næsta stað. Ég spyr að lokum hvort það séu einhver ráð sem hún vilji gefa ófötluðu fólki í samskiptum sínum við fatlað fólk? „Bara að slaka á!“ segir Rán brosandi. „Það er fínt að bjóða fötluðu fólki aðstoð en það skiptir öllu máli að treysta svo okkur til að vita hvað við getum og getum ekki. Ekki grípa fram fyrir hendurnar á einhverjum því þú heldur að viðkomandi þurfi aðstoð. Treystum frekar hvort öðru.“

Viðtalið tók Embla Guðrúnar Ágústsdóttir