Umsögn Tabú um frumvarp til laga um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir

Umsögn Tabú um frumvarp til laga um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir

 

Tabú, femínískri fötlunarhreyfingu hefur borist til umsagnar frumvarp til laga um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir, 438. mál. Tabú gerir margvíslegar athugasemdir við efni frumvarpsins og þau markmið sem þar eru sett fram, þó ýmsum framfaraskrefum, t.d. áformum um lögfestingu notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar, sé fagnað. Sérstaklega er fjallað um kafla IV, um þjónustu við fötluð börn, og ákvæði í kafla III sem varða notendastýrða persónulega aðstoð. Tabú leggur fram með þessari umsögn ítarlega umsögn Tabú sem gerð var við fyrri drög frumvarpsins (frumvarp til laga um þjónustu við fatlað fólk með sértækar stuðningsþarfir) sumarið 2016.

Um Tabú

Tabú er hreyfing fatlaðs fólks sem beinir sjónum sínum fyrst og fremst að stöðu fatlaðra kvenna (cis og trans) og annars fatlaðs trans fólks. Við leggjum áherslu á að búa til pláss fyrir fatlað fólk sem upplifir mismunun á grundvelli fötlunar samtímis mismunun á grundvelli annarra þátta, t.d. kynhneigðar, kynþáttar, kyngervis, aldurs og stéttar. Við stuðlum að öruggu rými og sköpum vettvang fyrir fatlað fólk þar sem það getur sagt sögu sína, deilt sameiginlegri reynslu og haft áhrif á samfélagið án þess að upplifa fordæmingu, hatur og ofbeldi. Í Tabú vitum við og viðurkennum að ofbeldi er hversdagslegur veruleiki fatlaðs fólks og vinnum markvisst gegn því. Við erum jafnframt hreyfing sem styður allt fatlað fólk til þess að rjúfa þögnina.

Samráð

Tabú fagnar því að lagt sé fram frumvarp til laga um í málefnum fatlaðs fólks ár sem leggur Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks til grundvallar, hugmyndafræðina um sjálfstætt líf og þátttöku í samfélaginu án aðgreiningar. Í því ljósi erum við þó undrandi yfir því hve lítið samráð hefur verið viðhaft við fatlað fólk við framkvæmd þessa frumvarps. Tabú fékk einungis tíu daga, með síðara samþykki um vikufrest, til þess að leggja mat á frumvarpið. Það eru ekki boðleg vinnubrögð, enda Tabú hreyfing þar sem flestir vinna sjálfboðavinnu eða eru í litlu starfshlutfalli og hafa ekki aðgengi að því að skrifa umsögn hratt eða skilja inntak lagatexta á skömmum tíma. Þar að auki dregur þetta úr lýðræðislegum vinnubrögðum enda of skammur tími til þess að tryggja aðkomu allra innan okkar raða.

Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks kveður á um það í formálsorðum sínum (o. liður) að; „fatlað fólk skuli eiga möguleika á virkri þátttöku í öllu ákvarðanatökuferli um stefnumótun og áætlanir, meðal annars ákvörðunum sem varðar það með beinum hætti.“ í 4. gr. um almennar skuldbindingar (3. liður) að; „Þegar aðildarríkin undirbúa löggjöf sína og stefnu við að innleiða samning þennan og vinna að því að taka ákvarðanir um stöðu fatlaðs fólks skulu þau hafa náið samráð við fatlað fólk og tryggja virka þátttöku þess, þar með talið fatlaðra barna, með milligöngu samtaka sem koma fram fyrir þess hönd.“ Samkvæmt núverandi lögum um málefni fatlaðs fólks eru einungis Öryrkjabandalag Íslands og Landssamtökin Þroskahjálp með lögbundna aðkomu í málum sem fatlað fólk varðar. Ljóst er að tímarnir breytast og eðlilegt er að fjölga sætum fyrir fatlað fólk við borð þar sem ákvarðanir eru teknar. Öryrkjabandalag Íslands og Landssamtökin Þroskahjálp hafa unnið mikilvægt starf síðustu áratugi í réttindabaráttu fatlaðs fólks en ljóst er að mikill vandi felst í því að oftar en ekki senda þau ófatlað fólk að borðinu. Gengur það í berhögg við Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

Við í Tabú bjóðum fram krafta okkar í slíkt hlutverk. Tabú er stýrt af fötluðum konum og er eina hreyfingin á landinu sem hefur sérþekkingu á margþættri mismunun gagnvart fötluðu fólki og vinnur sérstaklega að því að bæta stöðu fatlaðra kvenna og trans fólks. Við leggjum einnig til að Átak, félag fólks með þroskahömlun, fái sambærilega aðkomu og einnig NPA miðstöðin, samvinnufélag fatlaðs fólks um notendastýrða persónulega aðstoð. Öll þessi samtök/hreyfingar hafa fatlað fólk í fararbroddi og því er framlag okkar allra, þekking og reynsla, nauðsynleg viðbót í starfshópa, nefndir og stefnumótandi vinnu varðandi fatlað fólk. Einnig er nauðsynlegt að tryggja aðkomu fatlaðra barna og ungmenna að þessari vinnu eins og kveðið er á um í samningnum. Aukin bein aðkoma fatlaðs fólks af öllum kynjum og á öllum aldri mun ekki einungis stórbæta alla vinnu sem stuðlar að mannréttindaþróun fatlaðs fólks heldur einnig jafna valdastöðu fatlaðs og ófatlaðs fólks í slíkum störfum. Afar flókið er fyrir fatlaða manneskju að vera sú eina með reynslu af fötlun í nefndum þar sem nær einungis situr ófatlað fólk sem oft hefur það hlutverk að vernda hagsmuni (einkum fjárhagslega) ríkis og sveitarfélaga. Við treystum því að stjórnvöld virði rétt fatlaðs fólks til beinnar aðkomu að ákvörðunum á öllum stigum stjórnsýslunnar og tryggi hana strax.

Almennar athugasemdir

Tabú gerir athugasemd við að réttarstaða fatlaðs fólks gagnvart sveitarfélögunum sem þjónustuaðila er ekki tryggð í lögunum. Ákvörðun um mat á þjónustuþörf, ákvörðun um fjármögnun og ákvörðun um veitingu þjónustunnar er að mestu leiti á hendi sveitarfélags sem síðan á að veita þjónustuna. Fötluðum einstaklingi er því ekki tryggt óháð mat á þjónustuþörf og þjónustu sem uppfyllir skuldbindingar mannréttindasamninga sem íslenska ríkið hefur fullgilt. Valdaójafnvægið í þeirri stöðu ætti öllum að vera augljóst, þ.e. að hagsmunir þjónustuveitandans eru langtum betur tryggðir í lögunum en þess sem þarf á þjónustunni að halda. Ljóst er af ofantöldu að lögin eru ekki samin með hugmyndafræði mannréttindasamninga í huga. Þau eru m.ö.o. ekki réttindalög eins og gefið er til kynna, heldur þjónustulög samin með hagsmuni þjónustuveitandans í huga.

Tabú gerir athugasemd við að skilgreiningar hugtaka eru ekki í samræmi við skilgreiningar sömu hugtaka í alþjóðlegum mannréttindasamningum, t.d. Hugtakið algild hönnun. Hugtakið fötlun er einnig ekki skilgreint í samræmi við ákvæði samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Orðalag laganna er því ekki í samræmi við markmið um innleiðingu samningsins.

Tabú saknar þess að ekki sé tryggð aðstoð og stuðningur við fatlaða foreldra. Við leggjum til að slíku ákvæði verði bætt við frumvarpið enda upplifa fatlaðir foreldrar mikla fordóma og misrétti í íslensku samfélagi, t.d. Innan heilbrigðiskerfisins, skólakerfisins og barnaverndarkerfisins. Samkvæmt Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er kveðið á um þann rétt fatlaðs fólks.

Þá gerir Tabú athugasemd við að engin áform eru um að leggja af aðgreind úrræði í þjónustu við fatlað fólk, heldur festa þessi lög slík úrræði í sessi, jafnvel sem þjónustuform gagnvart fötluðum börnum. Þetta er í andstöðu við ákvæði mannréttindasamninga sem íslenska ríkið hefur fullgilt, samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og Barnasáttmálann. Við skiljum að afstofnannavæðing fer ekkı fram á einni nóttu en að ekki sé áætlun um slíkt, heldur eigi að bæta í, er ófyrirgefanlegt.

Athugasemdir við tiltekin efnisatriði frumvarpsins

Vegna þess þrönga tíma sem við fáum við gerð umsagna munum við einungis geta fjallað um tiltekin atriði frumvarpsins. Umfjöllunin er langt frá því að vera tæmandi.

Fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir

Tabú varar við þeirri stefnubreytingu sem felst í því að lögin gildi nú einungis um „fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir“.

  • í frumvarpinu kemur hugtakið sértækar stuðningsþarfir fyrir án nokkurra skilgreininga. Ekki er ljóst hvernig draga á línuna á milli fatlaðs fólks með miklar/sértækar stuðningsþarfir og fatlaðs fólks með minni stuðningsþarfir þegar kemur að mati á þjónustu sem á að veita á grundvelli mannréttinda, en ekki þjónustumagns.
  • Fatlað fólk er jaðarsettur hópur sem þarf sérstaka mannréttindavernd vegna langvarandi mismununar. Síðustu áratugina hefur verið lögð þung áhersla á að mannréttindavernd nái til alls fatlaðs fólks. Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er ekki gerður greinarmunur á tegund skerðinga, því fötlun er félagslegt fyrirbæri, aðstæðubundin og getur samtvinnast öðrum þáttum eins og kyngervi, kynhneigð, kynvitund, uppruna, aldri, búsetu, efnahag o.fl. Allir þessir þættir hafa áhrif á þjónustuþörf svo skilgreind mannréttindi samkvæmt alþjóðlegum mannréttindasamningum verði uppfyllt.
  • Tabú varar við því að lögin kunni að vera notuð til að útiloka hópa frá þjónustu sem þeir eiga rétt á samkvæmt skuldbindingum mannréttindasamninga sem Íslenska ríkið hefur fullgilt. Tabú varar við því að með orðalagi laganna sé verið í reynd að leggja grunn að, festa í sessi og réttlæta mismunun á grundvelli fötlunar, þvert á yfilrlýst markmið laganna. ó vissa ríkir um hvaða hóp fatlaðs fólks lögin munu eiga við um og ekki er ásættanlegt að geðþóttaákvörðun geti ráðið því hvort fötluð manneskja njóti verndar laganna.
  • Þessar áhyggjur okkar eiga einnig rætur að rekja til reynslu margra okkar af því að vera neitað um þjónustu á grundvelli þess að við erum ekki „nógu mikið fatlaðar“ eða „ekki rétt fatlaðar“. Talskonur Tabú, Embla Guðrúnar Ágústsdóttir og Freyja Haraldsdóttur, sem störfuðu áður hjá NPA miðstöðinni, eiga t.d. erfiða reynslu af því að styðja fatlað fólk með tilteknar skerðingar og stuðningsþarfir við að fá samþykkta notendastýrða persónulega aðstoð eða beingreiðslusamninga. Lítill skilningur virðist vera hjá félagsþjónustu sveitarfélaga á að fatlanir geta verið breytilegar eftir tíma og aðstæðum manneskju, fötlun getur verið ósýnileg en samt áhrifamikil og læknisfræðilega skilgreindar vægar skerðingar geta haft tilfinnanleg áhrif. Aðstoð er ekki alltaf í formi verklegra þátta eins og að skúra eða elda mat heldur getur verið nauðsynleg í formi hvatningar, nærveru og stuðnings, t.d. fyrir sumt fólk með geðfötlun eða þroskahömlun. Einnig getur lítil þörf fyrir aðstoð samt verið vegna grunnþarfa, t.d. fyrir fólk með væga hreyfihömlun, sem getur gert margt án aðstoðar en samt ekki farið í sturtu eða eldað mat. Afleiðingarnar af því að veita þessum hópi ekki vernd þessara laga eða aðgengi að notendastýrðri persónulegri aðstoð mun geta haft veruleg áhrif á þátttöku þessa hóps í samfélaginu.
  • Niðurstöðu meistararannsóknar Freyju Haraldsdóttur í kynjafræði við Háskóla Íslands um sálrænar afleiðingar af margþættri mismunun fyrir fatlaðar konur á Íslandi leiða sambærilegar niðurstöður í ljós. Konur með vægar skerðingar eða minni þjónustuþörf, t.d. konur með geðfatlanir, einhverfu, hreyfihömlun og sjónskerðingu, fá sjaldan viðeigandi þjónustu, þurfa að berjast lengi fyrir því að vera teknar alvarlega og að hagræða frásögn sinni, t.d. með því að ýkja þjónustuþörf til þess að passa inn í kassa kerfisins um lágmarks tímafjölda. Afleiðingarnar af því að fá ekki viðeigandi þjónustu er að þær geta síður unnið, menntað sig og flutt að heiman og eru háðar aðstandendum eða góðvild nágranna um aðstoð. Áhrif þessara stöðu getur verið dýrkeypt og stuðlað að depurð, þunglyndi, kvíða, skömm, valdaleysi og upplifun af því að vera ekki álitnar mennskar.

Notendastýrð persónuleg aðstoð

Tabú fagnar því að lögfesta eigi notendastýrða persónulega aðstoð. Jafnframt fögnum við því að gerð sé krafa um að aðstoðin skuli vera heildstæð og að ólík þjónustukerfi eigi að samhæfa þjónustu sína í þágu fatlaðs fólks. Við gerum þó eftirfarandi athugasemdir:

  • Við mælum gegn því að einstaklingur eigi einungis rétt á þessum þjónustulið ef að hann hefur miklar og viðvarandi þjónustuþarfir. Notendastýrð persónuleg aðstoð er frábært tæki til þess að veita þjónustu til fólks óháð því hver skerðing þess er, hversu mikla aðstoð það þarf, hvar það býr, með hverjum og hvernig það lifir lífi sínu. Sumar skerðingar, eins og komið hefur fram í umsögn okkar, eru breytilegar og stundum sívaxandi. Jafnframt er sumt fatlað fólk með minni stuðnings- og þjónustuþarfir en vill augljóslega stjórna lífi sínu sjálft og þeirri aðstoð sem að það fær. Hefðbundin félagsþjónusta sem er í boði, til dæmis félagsleg heimaþjónusta, liðveisla og heimahjúkrun, eru mjög takmarkandi að mörgu leyti. Þessi þjónusta takmarkast við ákveðnar klukkustundir, er einungis veitt á ákveðnum tímum og veitir einungis aðstoð við ákveðna þætti. Það fólk sem hefur barist hvað mest fyrir notendastýrðri persónulegri aðstoð, bæði hér á landi og erlendis, leggur þunga áherslu á að fötluðu fólki sé ekki mismunað á grundvelli tegundar skerðingar þegar það sækir um notendastýrða persónulega aðstoð. Að takmarka aðgengi þessa hóps fatlaðs fólks að NPA endar oft með því að aðstandendur þurfa að hlaupa til síendurtekið að bjarga málunum. Heimili fatlaðs fólks, líkt og önnur heimili í landinu, eru griðarstaðir, staðir þar sem friðhelgi á að ríkja. Því er ekki sæmandi að bjóða einungis upp á þjónustu sem neyðir fólk til að opna heimili sín fyrir einum í dag og öðrum í næstu viku, fólki sem það nær aldrei að kynnast persónulega. Persónuleg aðstoð er augljóslega mikilvægt val fyrir þennan hóp fólks.
  • Tabú veltir fyrir sér hvers vegna ekki sé gerð krafa um að þær leiðbeiningar og handbók sem ráðherra á að gera skuli byggja á þeirri vinnu sem nú þegar hefur verið unnin af verkefnastjórn um notendastýrða persónulega aðstoð. Mikil vinna hefur verið lögð í að skapa ramma utan um þessa þjónustuleið síðustu sex árin, þar sem í upphafi var mikið samráð haft við fatlað fólk. Mikilvægt er að nýta þá vinnu, í stað þess að finna upp hjólið á ný.
  • Tabú bendir á að búið er að vera að innleiða notendastýrða persónulega aðstoð frá árinu 2011. Mikil grunnvinna liggur fyrir og rannsókn hefur verið unnin á framgangi verkefnisins. Erum við orðnar langþreittar á því að ekki sé búið að lögfesta þessa þjónustuleið og stöðugt sé verið að koma sveitarfélögum undan því að veita þjónustuna með því að fjalla um tilraunaverkefni og innleiðingaverkefni. Við erum ósáttar við það að skammta eigi samninga næstu fimm árin enda muni það viðhalda þeirri gjá sem skapast hefur á milli fólks með NPA og ekki, ásamt því að þeir sem hafa sterkasta baklandið og bestu forsendurnar til þess að berjast fá samninga en ekki hinir. Við hvetjum ríkisstjórnina til þess að ganga alla leið og lögfesta NPA sem jafnréttháa þjónustuleið og allar aðrar. Á Norðurlöndunum var ásókn í NPA hægvaxandi og því engin ástæða til þess að halda að annað gildi hér. Að lágmarki teljum við byrja eigi að tryggja 172 samninga, en ekki stefna að því eftir fimm ár, eins og frumvarpið gerir ráð fyrir.

Fötluð börn og fjölskyldur þeirra

Tabú leggur þunga áherslu á að stjórnvöld virði, við lagasetningu þessa, alþjóðlegar skuldbindingar um réttindi fatlaðra barna til þess að lifa sjálfstæðu lífi í sinni fjölskyldu án aðgreiningar í samfélaginu. Fötluð börn eru jaðarsetningar sinnar vegna útsettari fyrir hvers kyns ofbeldi og því er það skylda íslenskra stjórnvalda að taka mið af því í allri stefnumótun og lagasetningu er varða fötluð börn. Rannsóknir sýna að aðgreining og skortur á aðstoð við fjölskyldur ýtir undir ofbeldi gegn fötluðum börnum. Tabú gerir kröfu um að:

  • Öll ákvæði þessa kafla séu til samræmis við 13. ákvæði þeirra. Svo er ekki nú.
  • Öll þjónusta við fötluð börn fari fram á heimili þeirra, í þeirra nærumhverfi og sé aldrei með því sniði að þau þurfi að vera aðskilin frá fjölskyldum sínum í skemmri eða lengri tíma. Heimildir til þess að fjarlægja fötluð börn af heimilum sínum til stuðningsfjölskyldu, í skammtímadvöl eða á sérstök heimili fyrir börn sé einungis fyrir hendi í sama mæli og fyrir ófötluð börn. Það skal alltaf vera neyðarúrræði.
  • Fötluð börn hafi fullan aðgang að óaðgreindu frístundarstarfi. Jafnframt að þau fái viðeigandi aðstoð, t.d. notendastýrða persónulega aðstoð, til þess að hafa sömu tækifæri til tómstundaiðju og þátttöku í samfélaginu án aðgreiningar. Í því skyni verði gerð markviss og mælanleg áætlun um að leggja niður aðgreind frístundaúrræði næstu árin og veita fötluðum unglingum viðeigandi aðstoð svo þeir hafi sama valfrelsi og ófatlaðir unglingar eftir skóla án þess að foreldrar þeirra þurfi að hverfa frá vinnumarkaði.
  • Gerð verði markviss og mælanleg áætlun um að leggja niður skammtímadvalir fyrir fötluð börn í því skyni að tryggja réttindi þeirra til þess að fá aðstoð, t.d. notendastýrða persónulega aðstoð, hjá fjölskyldum sínum og í sínu nærumhverfi. Foreldrar eiga ekki að þurfa að óska sérstaklega eftir því að barn fái stuðning inn á heimili í stað skammtímadvalar þar sem að augljóslega, til samræmis við réttindi fatlaðra barna, skal ávallt ganga út frá því að fatlað barn fái stuðning inn á heimili sitt áður en nokkuð annað stendur til boða. Að breyta orðinu „vistun“ í „dvöl“ bætir ekki aðbúnað fatlaðra barna á stofnunum né dregur úr þeim skaða sem aðskilnaður við fjölskyldur getur valdið þeim ævilangt.
  • Vikið verði frá heimild til þess að vista fötluð börn utan hefðbundinna fjölskylduaðstæðna með þessum hætti enda gangi það í berhögg við Barnasáttmálann og Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Tabú harmar að aukin heimild til þess að vista fötluð börn utan heimilis síns séu einu nýmælin í þessum kafla laganna og að ekki sé minnst á notendastýrða persónulega aðstoð fyrir fötluð börn og fjölskyldur þeirra. Við treystum ekki kerfinu til þess að ráðstafa börnum eins og viðföngum með þessum hætti.
  • Ítarlegri umsögn um fötluð börn má finna í umsögn okkar frá því í fyrra.

Athugasemdir fyrri umsagnar endurteknar og ítrekaðar

Tabú gerir alvarlegar athugasemdir við smíði frumvarpsins hvað varðar skipun nefndar, skort á samráði við fatlað fólk og óljósan tilgang laganna, þ.e. að lögin eru í reynd þjónustulög en ekki réttindalög sem ætlað er að banna mismunun og tryggja mannréttindi fatlaðs fólks, eins og látið er líta út fyrir að þau geri.

Bent er á að Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks gerir kröfu til ríkis um að hafa náið samráð við og tryggja virka þátttöku fatlaðs fólks, þ.m.t. fatlaðra barna, í öllu er varðar málefni þess og að fatlað fólk komi að stefnumótun og ákvarðanatöku, við undirbúning og beitingu löggjafar og stefnumótun til framkvæmdar Samningsins. Tabú krefst þess að ný lög um málefni fatlaðs fólks festi raunverulegt samráð við fatlað fólk, börn og fullorðna, í sessi og verndi það í lögunum í eitt skipti fyrir öll. Í frumvarpinu er lítið fjallað um samráð við fatlað fólk og alls ekki sem frumskyldu stjórnvalda. Þar að auki er ekki gerður greinarmunur á samtökum fatlaðs fólks (sem er stýrt af fötluðu fólki) eða samtökum fyrir fatlað fólk (sem er stýrt af ófötluðu fólki). Á þessu þurfa stjórnvöld skilja muninn.

Tabú varar við þeirri stefnubreytingu sem felst í því ef lögin eiga nú einungis að gilda um „fatlað fólk með miklar/sértækar stuðningsþarfir“. Óskýr hugtakanotkun og skortur á skilgreiningum skapar óvissu um túlkun laganna og gæti útilokað einstaklinga frá  þjónustu sem íslenska ríkið er skuldbundið til að veita samkvæmt fullgiltum mannréttindasamningum. Minnt er á að fatlað fólk er jaðarsettur hópur sem þarf sérstaka mannréttindavernd vegna langvarandi mismununar.

Frumvarpið hvorki tryggir mannréttindi fatlaðs fólks né heldur er það grundvallað á hugmyndafræði um sjálfstætt líf, Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, markmiðum og ákvæðum hans né annarra mannréttindasamninga s.s. Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna í raun. Bent er á að Innanríkisráðuneytið ber ábyrgð á mannréttindasamningum og skuldbindingum ríkisins gagnvart þeim. Frumvarpið grefur að sumu leiti undan innleiðingarferli Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sem unnið hefur verið að í Innanríkisráðuneytinu vegna ósamræmis hugmyndafræðilegrar nálgunar frumvarpsins samanborið við markmið Samningsins og skuldbindingar ríkis samkvæmt honum.

Gera verður kröfu til ríkis sem skrifað hefur undir og fullgilt samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks að ný lagasetning taki mið af honum, orðalagi skilgreininga sem þar koma fram og geri efni hans sönn skil. Mikil hugmyndafræðileg skekkja er í frumvarpinu, áhersla er á aðgreind úrræði og orðræða um fötlun og fatlað fólk einkennist af hlutgervingu og valdaleysi. Það er ámælisvert og í andstöðu við hugmyndafræðina um sjálfstætt líf og markmið Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

Alvarleg athugasemd er gerð við að réttarstaða fatlaðra barna hefur orðið undir í þessu frumvarpi. Mikil áhersla er á aðgreind úrræði og er orðræðan í kringum réttindi þeirra afbökuð og ekki í samræmi við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna. Tabú óttast mjög að hér sé bundið í lög að vista megi fatlað barn utan eðlilegra fjölskyldu- og heimilisaðstæðna. Lagst er gegn því að fatlað barn sé vistað á sérútbúnu heimili fyrir fötluð börn. Varað er við því að fötluð börn séu tekin af heimilum sínum án þess að aðrar leiðir hafi verið fullreyndar. Áður en það alvarlega inngrip í líf barna og fjölskyldna þeirra er fest í lög, þ.e. að fjarlægja fötluð börn af heimilum sínum, þarf að gera rannsókn á aðstæðum þeirra fjölskyldna sem verið er að vísa til og rannsaka hvernig sú staða kemur upp að barn geti ekki lengur búið heima hjá sér með fjölskyldu sinni. Tabú vekur einnig athygli á skýrum aðstöðumun kynforeldra og fósturforeldra m.t.t. styrkja, sem fjallað er um í fyrri umsögn, sem afhjúpar þá staðreynd að ekki er búið að fullreyna allar leiðir fyrir fjölskyldur fatlaðra barna þegar slíkar ákvarðanir hafa verið teknar.

Tabú gerir þá kröfu að í þessu frumvarpi verði notendastýrð persónuleg aðstoð lögfest fyrir allt fatlað fólk, einnig fötluð börn, óháð skilgreiningu á sértækri skerðingu og skilgreiningu á mikilli þörf fyrir þjónustu, og án tillits til þess hvort sveitarfélög vilji veita þjónustuna eða ekki. Ef þetta eiga að vera réttindalög þá ætti eina viðmið mats á þjónustu að vera tengt mannréttindum.  Sjálfsákvörðunarréttur sveitarfélagana er ekki rétthærri sjálfsákvörðunarrétti fatlaðs fólks sem er verndaður í alþjóðlegum mannréttindaskuldbindingum Íslands. Lögfesting notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar er eina þjónustuformið sem fjallað er um í þessu frumvarpi sem gefur tilvísun í framþróun á réttarstöðu fatlaðs fólks. Baráttuhreyfingar um réttindi fatlaðs fólks um allan heim og alþjóðlega fræðasamfélagið á sviði fötlunarfræða hefur margítrekað bent á að þessi leið í þjónustu sé sú eina sem raunverulega uppfyllir ákvæði Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

Tabú hafnar þeirri órökstuddu framsetningu að kostnaður notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar sé meiri en annarrar þjónustu, rannsókn sem Velferðarráðuneytið lét framkvæma leiddi annað í ljós. Það er einfaldlega rangt ef einnig er horft til þeirra kostnaðarliða og fjárfestinga sem liggja fyrir um hefðbundna þjónustu, t.d. við uppbyggingu nýlegra þjónustukjarna í Reykjavík. Gagnrýnt er að umfjöllun um kostnað er einhliða og skortir alla greiningu á ábata samfélagsins og hagkvæmni, t.d. af margþættum áhrifum notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar á líf einstaklinga, fjölskyldna, atvinnulíf og samfélag í heild.

Tabú gerir athugasemd við að í frumvarpinu er lögð sérstök áhersla á starfsfólk með þroskaþjálfamenntun sem hafi reynslu og getu til að takast á við fjölbreytt verkefni í þjónustu við fatlað fólk. Þroskaþjálfamenntun er mikilvæg menntun og á við á ýmsum vettvangi en þarf ekki að eiga við um alla veitta þjónustu við fatlað fólk. Með þessu ákvæði er hallað á annað fagfólk, eins og til mynda iðjuþjálfa, sem hafa aðra sérþekkingu en þroskaþjálfar, eða táknmálstúlka, sem dæmi. Mikilvægt er að það sé skýr réttur fatlaðs fólks að geta valið hver veitir þeim aðstoð til að mynda í þjónustuformi eins og NPA. Einnig teljum við lög sem vernda á hagsmuni jaðarsetts hóps ekki vera vettvang til verndar fagstéttum í valdastöðu.

Tabú ítrekar kröfu til stjórnvalda um að Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks verði lögfestur svo réttarstaða og mannréttindi fatlaðs fólks verði tryggð á Íslandi. Knýjandi er að stofnuð verði sjálfstæð mannréttindastofnun þar sem öll mannréttindamál heyra undir, þar með talin mannréttindi fatlaðs fólks.

Við undirritaðar leggjum áherslu á að innan okkar raða eru á fjórða tug fatlaðra kvenna með ólíkar skerðingar og á öllum aldri. Allar erum við með djúpa þekkingu á mannréttindamálum fatlaðs fólks, baráttusögu okkar, þeirri hugmyndafræði sem liggur henni til grundvallar og margþættri mismunun í gegnum margvíslega menntun okkar, fjölbreytta starfsreynslu, þátttöku í aktivisma og okkar persónulegu reynslu af því að vera fatlaðar konur í íslensku samfélagi. Við lýsum því yfir vilja okkar til þess að koma að umbótum þessa lagafrumvarps og, í samstarfi við annað fatlað fólk, vera leiðandi í þeirri vinnu.

Fyrir hönd Tabúkvenna,

Ágústa Eir Guðnýjardóttir

Embla Guðrúnar Ágústsdóttir

Erla B. Hilmarsdóttir

Freyja Haraldsdóttir

Guðbjörg Garðarsdóttir

Hrafnhildur Kristbjörnsdóttir

Margrét Ýr Einarsdóttir

María Hreiðarsdóttir

Pála Kristín Bergsveinsdóttir

Salóme Mist Kristjánsdóttir

Sigríður Jónsdóttir

Umsögn frá 2016 má finna hér.