Bréf í kjölfar fundar hjá félags- og jafnréttismálaráðherra, Þorsteini Víglundssyni, 24. maí 2017.
Við undirritaðar, fyrir hönd Tabú, viljum þakka þér fyrir að taka á móti okkur og veita okkur áheyrn 24. maí sl. Samtal og formlegt samstarf við fatlað fólk er forsenda þess að hægt sé að ná framförum í réttarstöðu fatlaðs fólks og framkvæmd þjónustu og annarra aðgerða til þess að tryggja fötluðu fólki aðgengi að samfélaginu án mismununar.
Við viljum taka saman og árétta áherslur okkar frá fundinum sem hafði fyrst og fremst það markmið að ræða um nýtt frumvarp um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir.
Við höfum áhyggjur af réttarstöðu fatlaðs fólks og því að frumvarpið útiloki hópa fatlaðs fólks frá því að njóta réttmætrar þjónustu sem uppfyllir skilgreind mannréttindi. Við höfum áhyggjiur af því að geðþóttaákvarðanir starfsmanna sveitarfélaga ráði viðmiði óskilgreinds mats um „miklar stuðningsþarfir“. Við teljum það ganga í berhögg við skilgreiningar Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks á fötlun að sveitarfélögunum sé gefið vald til að útbúa heimatilbúnar flokkanir á því hvað séu „miklar stuðningsþarfir“ og hvað séu „minni stuðningsþarfir“ og óttumst að áhrifin verði jaðarsetjandi fyrir fatlað fólk sem ekki þarf mikla aðstoð (en þó við grunnþarfir) og passar illa inn í staðalmyndir af fötluðu fólki.
Við erum vonsviknar yfir því að lögin eru ekki réttindamiðaðri og hve mikil völd sveitarfélög hafa til þess að skilgreina þarfir, meta þjónustuþörf, framkvæma þjónustu og fjármagna hana. Það veldur því að valdastaða fatlaðs fólks er mjög slæm og hætta er á að fötluðu fólki verði í raun ekki tryggð þjónusta sem er mannréttindamiðuð. Þá er mikil hætta á kerfisbundinni mismunun milli sveitarfélaga og broti á jafnræðisreglu. Við bendum á að fatlað fólk hefur engar leiðir til að kæra úrskurð um þjónustu, samræmist hún ekki markmiðum Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Sárlega vantar óháða mannréttindastofnun sem gæti úrskurðað í slíkum málum.
Við fögnum lögfestingu notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar en vörum við þeirri þróun að einungis eigi að skammta samninga eftir árum og að á þá verði sett lágmark í þjónustuþörf. Notendasamningar eru útþynnt leið í notendastýringu sem tryggir ekki að samningar séu til samræmis við kjarasamninga aðstoðarfólks né að notendur geti greitt útlagðan kostnað vegna aðstoðarfólks (5%) og umsýslukostnað, t.d. til þess að fá ráðgjöf, stuðning og fræðslu fyrir notendur og aðstoðarfólk (10%), líkt og notendur með NPA samninga. Við leggjum til að horfið verði frá notendasamningum og allir sem vilja stjórna eigin aðstoð fái NPA samning.
Við gerum alvarlegar athugasemdir við áherslu á aðskilnað og sérúrræði í þjónustu við fötluð börn og væntum þess að tryggt verði í nýju frumvarpi að skýrt sé tekið fram að ávallt skuli veita fötluðum börnum þjónustu heim til sín og í sitt nærumhverfi. Þjónusta utan heimilis, t.d. skamtímadvöl og aðgreind frístundarúrræði, séu neyðarúrræði og gerð sé áætlun um leggja slík úrræði niður næstu árin.
Við leggjum áherslu á að fatlað fólk komi að kostnaðargreiningu varðandi fullgildingu Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og tekin verði til greina afleiddur kostnaður og ábati af því að veita þjónustu. Við vörum við því að slegið sé fram yfirlýsingum um að tiltekin þjónusta, t.d. notendastýrð persónuleg aðstoð, sé dýrari en hefðbundin þjónusta þegar upplýsingar um það sýna annað og/eða liggja ekki fyrir eða eru ekki sannreyndar.
Við hvetjum þig, sem félags- og jafnréttismálaráðherra, til að bæta úr þeim samráðsskorti sem ríkt hefur við fatlað fólk, m.a. með því að gera kröfu á heildarsamtök fatlaðs fólks að senda fatlað fólk fyrir sína hönd að borðinu, og tryggja samtökum sem leidd eru af fötluðu fólki sjálfu, sæti við borðin í öllum málum sem varðar fatlað fólk og samfélagið. Slík samtök eru t.d. Tabú, Átak og NPA miðstöðin.
Við ítrekum þakkir okkar fyrir fundinn og bjóðum fram krafta okkar og aðkomu um öll þau mál sem okkur varðar sem fatlaðar manneskjur og konur.
Virðingarfyllst,
Ágústa Eir Gunnarsdóttir
Freyja Haraldsdóttir
Sigríður Jónsdóttir