Höfundur: Freyja Haraldsdóttir
Í fyrra rak ég augun í orð Mary Kay Ash, sem sagði að raunverulega ætti býfluga ekki að geta flogið, en af því að hún veit ekki að hún á ekki að geta það, gerir hún það samt. Ég hugsaði um leið til foreldra minna og áttaði mig á því að ég hefði líklega fengið, það sem ég vel að kalla, býflugnauppeldi.
Ég var orðin sex ára þegar ég fattaði að ég væri fötluð. Ég hafði farið í gegnum fyrstu ár ævi minnar algjörlega grunlaus um það að ég væri álitin öðruvísi en önnur börn. Þrátt fyrir að brjóta í mér beinin að meðaltali vikulega og sofa oft ekki dúr á nóttunni vegna verkja í beinum fannst mér ég ekkert frábrugðin vinum mínum á leikskólanum. Ég var nokkuð viss um að beinbrotin væru líka partur af þeirra veruleika – öðru velti ég mér ekki upp úr. Ég geri ráð fyrir því að það sé fyrst og fremst foreldrum mínum að þakka, sem börðust með kjafti og klóm, fyrir því að ég gæti gengið í leikskólann í hverfinu mínu. Auk þess sem þau lögðu sig mikið fram um að gera líf mitt eins fjölbreytilegt og hugsast gat með því að gera mér kleyft að upplifa allt sem heimurinn hefur upp á að bjóða. Það skipti ekki máli hvort það fólst í finna leiðir til þess að renna sér á sleða, róla eða drullumalla í sandkassanum – þau bara gerðu það.
Ég ætlaði mér líka stóra hluti í lífinu. Ég hikaði ekki við að deila áætlunum mínum með öllum sem vildu heyra – sérstaklega foreldrum mínum. Ég ætlaði að verða búðarkona eins og mamma, handboltastjarna eins og pabbi, keyra bíl, ferðast um heiminn, verða fræg söngkona og æfa dans. Foreldrar mínir drógu ekki úr einni einustu áætlun. Seinna sögðu þau mér að þau hafi ekki haft hugmynd um hvað framtíð mín bæri í skauti sér og fannst það ekki þeirra hlutverk að skera úr um það hvort mínir draumar væru raunsæir eða ekki. Ég varð bara að finna út úr því sjálf.
En svo hóf ég grunnskólagöngu mína og þá byrjaði ballið. Krakkarnir sem þekktu mig ekki gláptu, bentu og spurðu. Foreldrar þeirra pískruðu. Sumir kennararnir bjuggust ekki við neinu af mér og þorðu ekki að skamma mig (ég var ekki þægasta barnið í bekknum, síblaðrandi og þverari en flestar lifandi verur). Einn bekkjarbróðir minn hvíslaði því svo að mér undir borði eitt sinn, þar sem við höfðum byggt yfir okkur virki með borðum, teppum og stólum, að hann væri skotinn í mér þó ég væri ,,svona.”
Þá kom hún; fyrsta blauta tuskan í andlitið. Ég var ,,svona.” Og hvað í veröldinni þýddi það? Að ég væri öðruvísi? Ekki eins og hinit? Ekki nógu góð? Ég lærði fljótt að þetta ,,svona” var skilgreint sem fötlun. Og fötlun var ekki eftirsóknarverð, hún gaf öðrum leyfi til þess að koma öðruvísi fram við mig og gerði það að verkum að mismunun varð með tímanum náttúruleg og eðlilegt. Það lærði ég ekki bara í skólanum heldur af flestu ófötluðu fólki sem ekki tilheyrði fjölskyldu minni og vinahópi. En með tímanum líka fjölmiðlum og stjórnvöldum.
Fyrst um sinn gaf ég skít í þessi skilaboð. Ég gat það vegna þess að mótvægið var sterkt. Það voru foreldrar mínir, fyrst og fremst, sem útskýrðu fyrir mér að vandamálið væri ekki mitt heldur þeirra sem sýndu mér óvirðingu. Þau börðust fyrir réttindum mínum með þeim hætti að ég skildi að þó svo að mér væri mismunað þýddi það ekki að ég ætti að láta bjóða mér það – aldrei. Þau töluðu um framtíðina sem sjálfsagða og eðlilega og sögðu alltaf þegar en ekki ef; þegar þú ferð í háskóla, þegar þú flytur að heiman og þegar þú eignast börn. Það hvarflaði því ekki að mér fram eftir öllu að líf mitt ætti eftir að verða öðruvísi en annarra. Munurinn væri þó sá að ég þyrfti líklega að berjast fyrir öllu sem ófötluðu vinir mínir gengju að sem vísu.
Þrátt fyrir að unglingsárin mín hafi verið mér nær óbærileg (efni í annan pistil) og ég hafi fengið og muni fá minn mikla skerf af andúð, fordómum og mismunun á grundvelli minnar skerðingar hef ég alltaf búið að þessu býflugnauppeldi. Uppeldi sem gaf mér rými til þess að skilgreina mig sjálf, setja mér háleit markmið og meta takmarkanir mínar. Sama hvað foreldrar mínir hugsuðu hverju sinni voru framtíðarmöguleikum mínum stillt upp þannig að það væri náttúrulögmál að þeir væru góðir. Þegar einhver annar reyndi að benda mér á eitthvað annað gerðu þau ansi margt til þess að ég myndi ekki heyra það, fatta það eða meðtaka það. Og fyrir það voru þau oft álitin klikkuð. Í afneitun.
Þegar ég las orðin um býfluguna hugaði ég með mér að það besta sem hefur líklega komið fyrir mig eru þessir klikkuðu foreldrar í afneitun sem slepptu því að segja mér að ég ætti ekki að geta ,,flogið.” Því alveg sama hvað á gengur er það alltaf að lokum sú staðreynd að ég var alin upp sem manneskja með réttindi sem stjórnar því hvaða leiðir ég vel mér í lífinu. Lífi sem hefur hingað til verið uppfullt af krefjandi og skemmtilegum flugferðum og verður það áfram.
Svo ef ég mætti óska mér einhvers fyrir fötluð börn, og öll börn í raun og veru, væri það býflugnauppeldi ,,klikkaðra” foreldra í ,,afneitun”.