Þegar við fyrst kynntumst skerðingunni klofnum hrygg þekkti ég engan með þá skerðingu né foreldra sem áttu börn með hana. Eitt af því besta sem hefur átt sér stað síðustu tvö ár er að kynnast fólki sem er að ganga í gegnum það sama – bloggara sem eiga börn með klofin hrygg og spjallþráðum foreldra í sömu sporum. Það samfélag hefur verið hjálplegt og upplýsandi en fyrst og fremst gert okkur grein fyrir því að við erum ekki ein. Samt sem áður hefur sumt valdið okkur óþægindum eftir að við kynntumst betur samfélagi foreldra fatlaðra barna. Eitt af því krystallaðist í samtali mínu við vinkonu í gær, sem á líka barn með klofin hrygg, en það er:
Tilhneiging foreldra fatlaðra barna til þess að segja að börnin þeirra séu hetjur.Það veldur mér miklum óþægindum.
Að vissu leiti er það fullkomlega skiljanlegt. Við sjáum börnin okkar ganga í gegnum svo miklu meira en það sem flest ófötluð börn ganga í gegnum – aðgerðir, þjálfun, erfiðleika, sársauka og samt spjara sig vel og komast í gegnum það. Okkur finnst mikið til þrautseigju þeirra koma og viljum deila því með öðrum. Þar að auki finnum við okkur knúin til þess að staðfesta hversu mikils virði þau eru í heimi sem jaðarsetur þau og gerir stöðugt lítið úr þeim.
Dóttir – hvorki hetja né fórnarlamb
Það sem veldur mér hins vegar áhyggjum er það að með því að kalla börnin okkar hetjur erum við í raun líka að svipta þau mennskunni og jaðarsetja þau. Börnin okkar eru BÖRN, fyrst og fremst. Þau eru fólk, manneskjur, og virði þeirra liggur einfaldlega í mennsku þeirra og persónu, ekki í því hversu mörgum afrekum þau ná eða hve margar áskoranir þau yfirstíga. Þegar við setjum þau á stall og gerum þau að hetjum gerum við þau að einhverju öðru en manneskjum. Við gerum þar með kröfur til þeirra sem getur, stundum, verið erfitt fyrir þau að uppfylla. Þeim langar kannski ekki alltaf að vera hetjur. Stundum langar þeim kannski bara að vera börn, fólk. Pirruð og fúl og yfir sig þreytt og svöng og í vondu skapi og alls konar annað minna-hetjulegt, eins og okkur öllum af og til.
Það að ég eigi tvíbura, aðra með klofinn hrygg og hina ekki, gerir þetta mjög áberandi fyrir mér. Bæði börnin mín eru manneskjur sem lifa í líkömunum sem þeim var gefið og þurfa að yfirstíga alls kyns hindranir sem verða á vegi þeirra. Um daginn horfðum við á gamlan þátt af SesameStreet en þar var ungur maður sem hét Rocco og vildi svo til að væri blindur. Hann er kynntur fyrir Elmo, sem segir þegar hann uppgötvar að hann er blindur; ,,Mér þykir það leitt.” Rocco segirElmo að honum eigi ekki að þykja það leitt því það að vera blindur sé venjulegt og fínu lagi sig líkt og það að hafa sjón sé venjulegt og fínt fyrir Elmo. Mér fannst þetta frábært. Rocco er líka frábær söngvari.
Tvíburasystur
Svo ég fái setninguna úr Sesame Street lánaða; Að vera með klofin hrygg er venjulegt og eðlilegt fyrir dóttir mína. Hún er ekki hetja fyrir það að vera til í sínum líkama frekar en neinn annar er það, hún hefur alltaf verið svona. Að kalla hana hetju er bara hin hliðin á þeim peningi að vorkenna henni og ég vil ekki að neinn geri það heldur. Ég vil að hún njóti fegurðarinnar í því frelsi að vera margbrotin og flókin manneskja sem bæði yfirstígur hindranir og gerir mistök, sem getur verið glöð og reið og upplifað allar aðrar tilfinningar sem til eru, og verði ekki fyrir þrýstingu um að vera neitt annað en hún sjálf. Hún er engin hetja – hún er eitthvað miklu magnaðra og hversdagslegra; lítil stelpa sem hefur fullt af hæfileikum og möguleikum sem eiga eftir að koma í ljós, alveg eins og systir hennar.
—
Sarah Sweatt Orsborn er móðir tvíburastúlkna. Önnur þeirra er með klofin hrygg. Hér fjallar hún um hetjuvæðingu fatlaðra barna og hve slæm áhrif hún getur haft á líf þeirra. Tabú er þakklát fyrir þessi skrif og ákvað að þýða þau svo þau séu aðgengilegri. Upphaflegu greinina má finna hér.