Höfundur: Freyja Haraldsdóttir
Fyrir sjö árum síðan, nánar tiltekið í júlí 2007, umturnaðist líf mitt. Ég hætti að kvíða framtíðinni, óttast um að ég myndi aldrei geta flutt að heiman og þurfa að flytja inn á íbúðakjarna (stofnun). Með tímanum hætti ég að vona að ég myndi deyja ung því ég var svo hrædd við þann dag þegar foreldrar mínir gætu ekki aðstoðað mig lengur og ég þyrfti að fara á stofnun. Ég hætti að þurfa að skipuleggja ferð í apótekið með fimm daga fyrirvara, halda í mér að meðaltali 4-6 klukkustundir á dag, mæla út hversu lítið ég mætti drekka svo ég þyrfti ekki að pissa jafn oft og fara út úr húsi ekki búin að fara í sturtu í nokkra daga. Síðan þá hef ég lokið háskólagrunnnámi og starfað sem framkvæmdastýra, stjórnlagaþingsfulltrúi og varaþingkona. Ég hef ferðast um landið, farið amk. tíu sinnum erlendis og er á leið í skiptinám til Bretlands í janúar 2015. Af hverju? Af því að ég fékk þjónustusamning við ríkið (þá) og sveitarfélagið mitt, sem í skrefum varð að notendastýrðri persónulegri aðstoð allan sólarhringinn.
Frá árinu 2004, þegar ég ákvað að sækja um svona þjónustu, til ársins 2007 sat ég tugi funda með þáverandi Svæðisskrifstofu málefna fatlaðs fólks á Reykjanesi og Garðabæ. Fundirnir snérust lengi vel um að fagfólk væri að sannfæra mig um að flytja í íbúðakjarna og hvetja mig til þess að skoða þá. Ég neitaði í sífellu af eftirfarandi ástæðum:
Ég myndi ekki geta valið nákvæmlega hvar ég byggi.
Ég myndi ekki geta valið með hverjum ég byggi.
Ég myndi ekki geta valið hver aðstoðaði mig (í og úr nærbuxunum).
Ég myndi ekki geta valið hvenær ég fengi aðstoð því ég þyfti að taka tillit til annarra íbúa.
Ég myndi ekki geta valið að fara út nema í undantekningatilvikum því aðstoðin væri föst við húsið.
Ég myndi ekki geta valið hvernig og hvenær ég gerði það sem ég þyrfti því ég þyrfti að taka tillit til annarra íbúa.
Ég myndi ekki geta valið að eiga maka og börn því ekki er gert ráð fyrir þeim í þjónustukjörnum. Ég væri heppin gæti ég verið með gæludýr.
Ég myndi ekki geta valið að flytja nema fara á biðlista í mörg ár eftir nýjum íbúðakjarna.
Ég væri neðst í valdapýramítanum og fyrst og fremst réði forstöðumanneskja og sveitarfélagið yfir mér.
Ég elska lífið mitt, er þakklát fyrir hreyfihömlun og mína allt sem hún hefur fært mér. En ég vildi frekar deyja – fórna mínu stórkostlega lífi – en að flytja í íbúðakjarna. Af því að íbúðakjarni er stofnun. Og stofnanir eru ekki staður til þess að lifa á. Aldrei. Þið öll sem sitjið í Borgarráði mynduð mótmæla lífi á stofnun sem ófatlað fólk en ykkur finnst í lagi að bjóða fötluðu fólki upp á það.
Ég tók því ákvörðun um að velja mannréttindi mín og leggja á mig þá baráttu sem því fylgdi. Ég valdi að láta útlista í smáatriðum mínar persónulegustu þarfir til þess að sannfæra ófatlað fólk eins og ykkur um að ég væri í alvörunni mikið fötluð allan sólarhringinn, verðmerkja mig og niðurlægja viðstöðulaust á meðan á þessu stóð. Og þrátt fyrir alla orkuna, sársaukan og uppgjöfina sem ég fann oft fyrir í þessu ferli vissi ég að það yrði alltaf verri kostur að taka slaginn ekki. Og það hef ég fengið staðfest ítrekað. Ég gat tekið þessa ákvörðun því ég var alin upp sem mennsk persóna með réttindi. Ég var alin upp hjá mömmu minni, pabba og bræðrum sem sáu mig aldrei sem neitt meira né minna en manneskju. Ég var alin upp við það að það mætti ekki senda mig í burtu, neita mér um réttindi mín, gera lítið úr þörfum mínum og líkama eða mismuna mér á nokkurn hátt. Þrátt fyrir að hafa, sérstaklega á unglingsárum, gengið í gegnum tímabil þar sem mér leið eins og ég væri annars flokks, úrhrak, gölluð og ógeðsleg (þökk sé fordómafullu íslensku samfélagi, þjónustu- og skólakerfinu og photoshoppuðu Hollywood), þá fékk ég valdeflandi uppeldi sem skilaði sér að lokum í því að ég valdi mig. Manneskjuna mig.
Þann 14. apríl sl. tóku þið ákvörðun um að verja tæpum milljarði í að byggja fimm nýja íbúðakjarna fyrir fatlað fólk og rúmum hálfum milljarði í reka þá árlega. Þannig tóku þið meðvitaða og upplýsta ákvörðun um að brjóta mörg ákvæði Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Þið völduð, í ofanálag, sem gerir þetta allt svo miklu verra, að eyrnamerkja fimm pláss á þessum búsetukjörnum fötluðum börnum. Þar slóguð þið tvær flugur í einu höggi og brutuð Barnasáttmálan í leiðinni. Þessa ákvörðun takið þið líka vitandi af kröfum alþjóðlegra baráttusamtaka fatlaðs fólks (sem ég geri ráð fyrir að þið séuð búin að kynna ykkur sundur og saman) og niðurstöðum t.d. rannsókna Unicef og Alþjóðleguheilbrigðismálastofnunar (sem þið hafið auðvitað lesið í þaula, en ekki hvað?) sem sýna skaðsemi stofnunarvistunar á fatlað fólk, einkum konur og börn. Til þess að bæta gráu ofan í svart deilið þið þessu á Facebook sem gleðitíðindum.
Nú hugsið þið (og líklega meginþorri þjóðarinnar) að það sé óhjákvæmilegt að stofnannavista sumt fatlað fólk, t.d. fólk sem hagar sér ekki nógu æskilega eða hefur ekki jafn háa greindarvísitölu og þið. Þið haldið því líka mögulega fram að foreldrar þessarar barna sem þið ætlið að vista á stofnun gegn lögum geti bara ekki meira. Það er örugglega mikið til í því en það kemur ekki af fötlun barna þeirra – það kemur af vanrækslu þjónustukerfisins gagnvart þessum fjölskyldum og fordómafullum viðhorfum margra fagmanna sem telja foreldrum trú um að þeir séu ekki að gera neitt rétt, börnin þeirra séu ómöguleg og að besta leiðin sé að gefa kerfinu þau. En þetta vitið þið alveg því þið eruð búin að kynna ykkur þessi mál.
Þið munið líklega ekki draga þessa ákvörðun til baka því margir stjórnmálamenn vilja sjaldnast viðurkenna mistök sín. Þið teljið ykkur líka vita best og miklu meira en fatlað fólk sjálft sem hefur upplifað á eigin skinni að lifa við ykkar ákvarðanir. En ég vona samt að þið komið mér á óvart, dragið ákvörðunina til baka og farið í markvissa vinnu við að nýta þetta fjármagn til þess að bjóða þessum 28 manneskjum upp á það sem stefna Reykjavíkurborgar, Íslands og alþjóðasamfélagsins felur í sér í gegnum stefnumótanir sínar og löggjöf. Ég vona semsagt að þið, líkt og ég gerði 2004, veljið mennskuna en ekki fordómafullar hugmyndir um fatlað fólk. Ég er nefnilega nokkuð viss um að það sé margt fatlað fólk og foreldrar fatlaðra barna sem er tilbúið að leggja mikið á sig við að aðstoða ykkur, sem getið ekki að ófötlun ykkar gert, við að skapa fötluðum Reykvíkingum, börnum og fullorðnum, skilyrði til sjálfstæðs lífs án aðgreiningar í samfélaginu.
Mannréttindakveðja,
Freyja Haraldsdóttir, þroskaþjálfi, framhaldsnemi í hagnýtri jafnréttisfræði og verkefnastýra Tabú