Lítil tölfræði er til um fötluð börn og allar upplýsingar sem eru fyrir hendi byggja á færri mögulegum rannsóknum heldur en fyrir flesta aðra hópa af börnum. Upplýsingarnar sýna þó að stórt hlutfall af fötluðum börnum er neitað um aðgang að grunnþjónustu, meðal annars menntun og heilsugæslu. Jafnframt að stærstu hindranir í lífi fatlaðra barna er stimplun, fordómar, hunsun og skortur á þekkingu og þjálfun þeirra sem vinna með þeim. Í löndum þar sem dánartíðni barna er undir 20% er dánartíðni fatlaðra barna um 80%.
Skaðleg stofnannavistun fatlaðra barna
Mörg fötluð börn verja stærstum hluta ævi sinnar á altækum stofnunum, hjúkrunarheimilum, sambýlum, skammtímavistunum eða öðrum aðgreindum þjónustueiningum. Í sumum löndum eru foreldrar hvattir til þess að stofnanavista börnin sín strax eftir fæðingu eða greiningu á skerðingu. Rannsóknir sýna að börn sem alast upp á stofnunum verða fyrir talsverðum skaða, bæði heilsufarslega ásamt því að stofnunarvistunin hefur slæm áhrif á þroska þeirra. Fötluð börn sem eru á stofnunum upplifa oft aðstæður sem einkennast að illri meðferð og jafnvel pyntingum. Margar rannsóknir sýna að fötluð börn eru bundin í rúmin sín þar sem þau þjást mikið og láta jafnvel lífið. Heilsubrest og dauðsföll má einnig rekja til meðvitaðra ákvarðanna um að fá ekki læknishjálp, mat, hlýju, ást og umönnun. Sameinuðu þjóðirnar hafa lýst yfir alvarlegum áhyggjum sínum af þessari stöðu og benda á að dæmi séu um að fötluð börn séu látin liggja tímunum saman í eigin þvagi því að þeim sé ekki sinnt þrátt fyrir að þau láti vita af sér til dæmis með gráti. Sameinuðu þjóðirnar taka fram að þetta eigi ekki einungis við um stofnanir í þróunarlöndum. Í mið- og austur Evrópu er talið að það sé 17 sinnum líklegra að fötluð börn séu stofnunarvistuð en ófötluð börn.
Einungis 5% fatlaðra barna í heiminum ljúka grunnskólanámi
Einungis 10% fatlaðra barna eru í skóla og einungis helmingur þeirra lýkur grunnskólanámi. Það þýðir að einungis 5% fatlaðra barna lýkur grunnmenntun. Lagasetning tekur oft ekki til greina stöðu fatlaðra barna sem veldur mismunun. Mörg fötluð börn mega ekki fara í skóla því foreldrarnir hafa svo litlar væntingar til þeirra og ef þau byrja hætta þau oft vegna stimplunar, fordóma og eineltis af völdum kennara, nemenda og foreldra. Flestir skólar hafa lélegt aðgengi, til dæmis lélega salernisaðstöðu, skort á verkfærum til tjáskipta, viðeigandi námsgögn og ferðamáta í og úr skóla.
Fötluð ungmenni eru meðal jaðarsettustu og fátækustu ungmennum heims
Fatlað fólk er líklegra til þess að vera fátæk um ævina sökum skorts á menntun, útilokun frá atvinnulífinu og fjárhagslegum stöðuleika. Alls staðar í heiminum er líklegra að fátækt ríki á heimilum þar sem fötluð manneskja býr vegna aukins kostnaðar í tengslum við skerðinguna og vegna þess að aðstandendur detta út af vinnumarkaði því þeir þurfa að aðstoða fötluðu manneskjuna sökum skorts á aðstoð. Fötluð ungmenni eru meðal jaðarsettustu og fátækustu ungmennum í heiminum.
Viðhorf um kynleysi fatlaðra barna dregur úr kynheilbrigði þeirra og ýtir undir ofbeldi
Fötluð ungmenni eru oft álitin kynlaus, ekki er gert ráð fyrir því að þau misnoti vímuefni og að þau séu í minni hættu á að verða fyrir ofbeldi en ófatlaðir jafnaldrar þeirra. Hins vegar fer meiri hluti fatlaðra ungmenna í sambönd og eignast börn. Líkurnar á að þau fái HIV er meiri en hjá ófötluðum ungmennum en þrátt fyrir það fá þau síður viðeigandi fræðslu, forvarnir og meðferð. Á það almennt við um kynfræðslu fatlaðra ungmenna. Foreldrar, kennarar og ráðgjafar þykir oft óþægilegt að ræða um kynheilbrigði við ungt fatlað fólk sem gerir það að verkum að þau hafa ekki sama aðgang að upplýsingum um þroska líkamans, hvernig hann breytist og hvernig hægt er að upplifa góð samskipti, til dæmis í ástarsamböndum. Mörgum fötluðum börnum og ungmennum er kennt að vera hógvær og treysta öðrum og kunna því síður að setja öðrum mörk þegar kemur að líkama þeirra.
Fatlaðar stúlkur búa við margþætta mismunun
Fatlaðar stúlkur verða fyrir margþættri mismunun og upplifa ekki einungis stimplun, fordóma og ójafnrétti á grundvelli fötlunar heldur kyns. Það gerir það að verkum að þær njóta, síður en fatlaðir drengir og ófatlaðar stúlkur, viðeigandi heilbrigðisþjónustu, menntunar, þjálfunar, atvinnu og þátttöku í félagslegu, pólitísku og efnahagslegu lífi. Fatlaðar stúlkur og ungar konur eru líklegri til þess að verða stofnunarvistaðar en fatlaðir drengir. Þær eiga í frekari hættu að fara í þvingað hjónaband, ófrjósemisaðgerðir og fóstureyðingar. Þær eru þar af leiðandi líklegri til þess að upplifa andlegt, líkamlegt og kynferðislegt ofbeldi innan og utan heimilis. Þrátt fyrir að rannsóknir sýni að fatlaðar konur giftist síður en fatlaðir karlar eignast þær flestar sín eigin börn en hafa samt takmarkaðan aðgang að upplýsingum og fræðslu varðandi sambönd, undirbúning fyrir foreldrahlutverkið ásamt því sem þær hafa síður tækifæri til þess að velja hvenær og með hverjum þær vilja stofna fjölskyldu.
Raddir fatlaðra barna fá ekki að heyrast
Þrátt fyrir að samtök fatlaðs fólks og foreldra fatlaðra barna séu starfrækt víða um heim eiga fötluð börn erfiðara með að láta raddir sínar heyrast. Samráð við fötluð börn innan skóla, í sveitafélögum og meðal stjórnvalda er mjög takmarkað fötluðum börnum. Innan réttarkerfisins er staða fatlaðra barna mjög veik og eru þau ekki tekin trúanleg, t.d. sem vitni. Heilsufarstengdar ákvarðanir varðandi umönnun og meðferð eru yfirleitt ekki teknar í samráði við fötluð börn.
Tekið saman af Freyju Haraldsdóttur
—
Við hjá Tabú finnum og tökum eftir því að fötluðu fólki og foreldrum fatlaðra barna er ekki tekið alvarlega þegar það deilir reynslu sinni af mismunun og afleiðingum hennar á Íslandi. Athugasemdakerfin eiga það t.d. til að fyllast af skrifum sem einkennast af hatri, skilningsleysi og fordómum. Það gerir það að verkum að fólk ýmist gefst upp á að segja sögu sína eða þorir ekki að afhjúpa reynslu sína sem oft er viðkvæm og erfið. Sem viðbrögð við þessu viljum við draga fram þessar staðreyndir sem Unicef, Barnahjálp Sameinuðu þjóðanna, hefur tekið saman. Um er að ræða vandað skjal sem má finna hér og byggir á upplýsingum rannsókna, t.d. Sameinuðu þjóðanna og Alþjóðaheilbrigðismálastofnunnar. Sú þöggun sem hér er til staðar verður að víkja fyrir því að við horfumst í augu við staðreyndir og grípum til aðgerða. Líf barna er í húfi og það eru mannréttindi þeirra að við verndum og tryggjum jafnrétti þeirra, öryggi og heilsu.