Höfundur: Sigríður Jónsdóttir
Sem ung kona lagði ég út í lönd og lærði tónlist og söng í háskólum í Bandaríkjunum. Mig dreymdi um atvinnumöguleika sem söngvari. Það er ekkert eins stórfenglegt eins og það að taka þátt í listinni og fá að skapa, leggja til efni í túlkun mannlegrar tilveru, vera til í augnablikinu, hrærast frá andartaki til andartaks í ljósi heimsins.
Tónlistin hafði átt sess í lífi mínu frá því ég var barn. Ég naut tónlistaruppeldis í kórum og átti að einstaklega músíkalska fjölskyldu, foreldra sem unnu að og dáðu tónlist og fjórar systur sem allar fengu að læra á hljóðfæri. Ég fékk að fara í forskóla í Barnamúsíkskólanum en eftir það vandaðist málið því þar sem mig vantaði hönd var erfitt að finna hljóðfæri sem gerði ekki kröfur um fingrafimi tveggja handa. Ekki þótti ráð að senda mig í nám sem yrði eitthvað hálfkák og myndi á endanum valda mér, og öðrum, vonbrigðum. Ég hafði ákaflega gaman af því að hlusta á og hreyfa mig eftir tónlist, en þegar mamma mín talaði um það við vinkonu hvort ég gæti ekki lært dans í ballettskóla var það líka afgreitt sem óhugsandi tillaga sem myndi bara enda með sárindum.
Ég veit ekki hvort þú, lesandi góður, hefur hugleitt hversu mikilvægar hendur okkar eru tjáningu, – alla vega heilbrigðar hendur, – hvernig þær fá að leggja áherslu á orð og tilfinningar í ræðu og samskiptum fólks. Hefur þú hugleitt mikilvægi handa sem tæki tjáningar í tónlist, myndlist, leiklist, dansi. Hendur sem hafa ekki heilbrigðisstimpilinn virðast hins vegar ekki hafa neitt hlutverk, enga þýðingu, enga rödd. Þær sjást hvergi, nei, meira en það, – þær eiga ekki að sjást, eiga ekki að vera til sýnis. Þær eiga í besta falli að vera þöglar og taka sem minnst rými. Tilvist þeirra er í reynd ekki viðurkennd.
Til guðs lukku komst mamma mín að því fyrir tilviljun að ég gat sungið. Móðursystur minni fannst tilvalið að ég myndi syngja fáein lög í röddum ásamt frændsystkinum mínum fyrir gesti í jólaboði fjölskyldunnar. Ég var þá tólf ára. En eftir þennan flutning lét mamma mig ekki í friði, ég skyldi læra að syngja.
Ég veit að það hefur margt hangið á spýtunni hjá mömmu minni með þessum áformum. Á þessum tíma var ég farin að draga mig inn í skel, fann mig illa með öðrum og þorði ekki að láta mig dreyma neina sérstaka framtíðardrauma. Ég var að vaxa upp í heimi sem endurspeglaði á engan hátt fólk eins og mig. Ég átti engar fyrirmyndir og tækifærin í lífinu virtust, á þessum aldri, fá og takmörkuð. En í söngnáminu fengu hæfileikar mínir að blómstra. Mér gekk vel, dúxaði á fyrsta alþjóðlega stigsprófinu sem ég tók, fékk mikla hvatningu og hrós. Ég elskaði að sökkva mér í texta og tóna, túlka ljóð, sögur og tilfinningar söguhetja, – gera veröldina að minni, skapa mig í veröld, skapa veröld. Stærsta áskorunin, og sú sem breytti lífi mínu upp frá þessu, var þó áskorunin um að standa á sviði, taka pláss, vera sýnileg, eiga rödd. Á þessum tíma fann ég að í mínu tilfelli var ekkert líf framundan eins mikilvægt og líf tjáð í listinni.
Samtalið
Ég veit eiginlega ekki hvenær ég fór að gera mér grein fyrir stöðu minni sem fatlaðs söngvara. Fólk tók mér vel þegar ég söng á skólatónleikum og ég fann ekki fyrir því að fötlun mín og útlit truflaði áheyrendur. Það var frekar í gegnum viðhorfin til þess hvert ég stefndi og um hvað ég lét mig dreyma sem ég fann fyrir úrtölum. Svo fóru skilaboðin að koma í ljós.
Mér er minnisstætt atvik eitt sinn þegar ég tók þátt í flutningi stórs tónlistarverks með kórnum mínum. Það var gestastjórnandi sem stjórnaði verkinu. Í uppröðun kórsins uppi á sviði lenti ég út við enda og hægri handleggurinn minn því sýnilegur stjórnandanum. Ég gleymi aldrei þessu andartaki þegar ég áttaði mig á að stjórnandinn horfði stíft á mig með svip sem ég gat ekki áttað mig á. Eftir stund í þungum þönkum kallaði hann á aðstoðarmann og pískraði eitthvað í eyra hans. Aðstoðarmaðurinn forviða, hristandi hausinn, fór greinilega að malda í móinn út af einhverju. Ég var viss um að þessi uppákoma snerist um mig. Eftir nokkurt tafs, snéri aðstoðarmaðurinn sér frá og gekk upp að kórnum. Tilkynnt var að það þyrfti að endurraða kórnum hljómsins vegna og upphófust tilfærslur kórmeðlima. Ég var sett inn í miðjan kór. Og þarna var ég þó aðeins meðlimur í fjölmennum kór og erfitt að ímynda sér að einhverjir áheyrendur úti í stórum tónleikasal kæmu til með að truflast af útliti mínu, ef þá einhver kæmi auga á mig í hópnum.
Eftir stúdendspróf var ég staðráðin í því að halda söngnáminu áfram. Ég fann að söngkennarinn minn hafði áhyggjur af framtíð minni, en ég vildi eiga hana, lifa hana og takast á við veröldina, tíma minn. Það var rétt ákvörðun.
Ég fékk inngöngu inn í tónlistardeild háskólans í Illinois og var nemandi dásamlegs kennara, en ég var ekki búin að vera í skólanum nema nokkrar vikur þegar hann átti við mig samtalið. Alvarlegur en ákveðinn talaði hann um það við mig að ég þyrfti að fá gervihönd, annars fengi ég ekkert að gera í skólanum, enda í harðri samkeppni við aðra nemendur um verkefni. Þá taldi hann atvinnumöguleika mína og framtíð í tónlistinni alfarið velta á því að hægt væri að breiða yfir fötlunina mína.
Eftir áfallið sem fylgdi þessum orðum fannst mér ég ekki hafa neitt val. Ég varð að aðlaga mig að þessum veruleika sem við mér blasti, en enginn hafði áður orðað á þennan hátt. Ég, eins og ég var, var ekki nógu góð. Ég, eins og ég var, átti engin tækifæri. Ég, eins og ég var, átti ekkert hlutverk.
Þó ég hafi strax sett inn pöntun um gervihönd var þó langur vegur til afhendingar stoðtækis og þetta var flókið ferli þar sem ég var nýr notandi. Plasthólkurinn sem ég fékk sendan með pósti ári síðar var hræðilegur og ég man að ég grýtti honum í vegg og lét hann liggja í gólfinu í viku áður en ég pakkaði honum aftur inn og setti upp í efstu hillu. Þar mátti hann dúsa í annað ár.
Þessi tími var fullur togstreitu og tvöfaldra skilaboða. Ég var að fást við það sem ég elskaði í umhverfi sem setti mig til hliðar. Það var þó ómögulegt fyrir skólayfirvöld að hunsa mig með öllu, en ég lærði að búast ekki við neinu. Það eru svo margar erfiðar minningar tengdar þessum tíma, margar tilraunir til að ná í gegn, fá að þroskast, reyna á sig, vera meðtekin.
Andóf gegn veröld sem neitaði að breytast
Eitt sinn kom fulltrúi frá Chicago óperunni að hlusta á nemendur í óperustúdíóinu. Þetta var eldri maður sem gerði miklar kröfur og þegar hann hafði tekið nokkra af stjörnunemendunum fyrir einn af öðrum og hakkað þá í sig þorði enginn að syngja fyrir hann. Ég rétti upp hönd og píanóleikarinn tók andköf. „Ertu viss um að þú viljir syngja Sigridur?‟ – sagði hann um leið og ég rétti nóturnar. Ég hafði engu að tapa og þyrsti í einhver viðbrögð við mér sem söngvara. Ég söng aríu Cherubinos úr dásamlegri óperu Mozarts, Brúðkaupi Fígarós, en skólinn var að setja óperuna upp. Ég hafði ekki verið valin í hlutverkið, þó það væri sniðið fyrir mig, og var ekki heldur valin til að vera varamaður, en ég hafði lært hlutverkið og elskaði það. Eftir sönginn jós fulltrúinn frá Chicago mig lofi. „Góða mín, þú bjargaðir deginum. Takið þessa ungu stúlku ykkur til fyrirmyndar. Það var dásamleg gleði í þessari túlkun. Þetta var yndislegur söngur. Ég á bara ekki til orð!‟ Ég sá skólafélaga mína síga í sætunum. Píanóleikari óperudeildarinnar var kafrjóður. Það mátti heyra saumnál detta. Einhver óskiljanleg sektarkennd blandaðist ósvikinni gleði minni. Ég hafði gert eitthvað sem ég átti ekki að gera. – „Ég heyrði að þú stóðst þig vel í óperustúdíói í gær‟ – sagði kennarinn minn við mig í næsta tíma, brosandi tvíræðu brosi, eins og ég hefði verið óþekkur nemandi.
Já, ég veit ekki nákvæmlega hvenær ég fór að gera mér grein fyrir því að vera mín uppá sviði væri ögrandi fyrir fólk, að hún fæli í sér andóf, andóf gegn veröld sem neitaði að breytast, veröld sem gerði ekki ráð fyrir mér og horfði framhjá mér. Þessi atvik eru sannarlega meðal þeirra sem liggja til grundvallar þeim skilningi. Þetta andóf var síður en svo hlutverk sem ég kaus mér, en það var óumflýjanlegt. Í langan tíma fannst mér það ósanngjarnt og ég reiddist því. En í hvert sinn sem ég stóð á sviði vó það þyngra og þyngra í vitund minni. Það er flókið að reyna að útskýra þetta.
Í Mannes skólanum í New York þar sem ég sótti meistaranám var andrúmsloftið öllu léttara. Þar fann ég kennara sem hjálpuðu mér að leita innávið og styrkja sjálfið. Þó var enginn þar sem gat hjálpað mér að brjóta upp brynjuna, sem ég fann að ég var að lokast inní, og hjálpa mér sem listamanni að gera mér mat úr allri reynslunni sem ég var að ganga í gegnum sem fatlaður einstaklingur. Ég gat auðvitað hvorki skilgreint líðan mína né komið þessum skilningi í orð á þeim tíma. Það var ekki mögulegt vegna þess að hvort tveggja var tabú innan þessa kerfis og menningar. Ég var áfram sett til hliðar í óperustúdíói og meðtók skilaboðin um að ég ætti ekki að vænta mikils, en á meðan ég reyndi að passa inn í kröfurnar sem skólinn gerði og gerði n.b. til allra nemenda, – og ég héldi áfram að gera mitt til að breiða yfir fötlunina mína ætti ég möguleika og fengi kannski tækifæri.
Ég sagði nei
Ég veit ekki hvernig það kom til en ég var valin til að syngja fyrir átrúnaðargoð mitt, sænska söngvarann Håkan Hagegård, á opnum Masterclass í skólanum. Þvílík eftirvænting greip um sig í hjartanu. Ég hafði spilað í gegn plötu sem var til heima þar sem hannn söng lög eftir sænsk tónskáld og allir sem fylgjast með óperu muna eftir honum sem Papageno í Töfraflautuuppfærslu Ingmars Bergmans. Ég trúði því varla að ég fengi að syngja fyrir hann og þakkaði sennilegast uppruna mínum fyrir það tækifæri. Ekki minnkaði spennan þegar út kvisaðist að umboðsskrifstofa í borginn ætlaði að senda fulltrúa sinn á þennan viðburð í Mannes. En, þá kom símtalið. Yfirkennari skólans hringdi í mig og sagði mér að skólinn óskaði eftir að ég gæfi eftir plássið fyrir annan nemanda. Ég get ekki lýst hvernig mér leið, – og beit það samstundis í mig að fyrr myndi ég kæra skólann en að gefa þetta tækifæri eftir. Ég sagði nei, ég væri ekki tilbúin að láta svona tækifæri frá mér. Yfirkennarinn suðaði talsvert lengi, bauð mér gull og græna skóga og tækifæri til að syngja á öðrum Masterclass einhverntímann. Nei, mér var ekki haggað.
Þegar ég loka augunum get ég enn gengið inn á sviðið í Mannes og horft í augun á Håkan Hagegård. Ég man ekki hvað ég söng, sennilega Mozart, en ég var ekki með fullan huga við sönginn. Púki sat á öxlinni minni og minnti mig stöðugt á að ég ætti ekki að vera þarna. Orkan sem fór í að bægja þessum hugsunum frá var yfirþyrmandi. Ég komst í gegnum sönginn á hörkunni einni. Næmur listamaður, sem Håkan Hagegård sannaði sig fyrir að vera, gerði sér grein fyrir að eitthvað truflaði mig. Eftir að hafa unnið með mér í tilsettan tíma sagði hann – „Þú ert fallegur mezzó með mikla hæfileika, en þú verður að skilja áhyggjurnar eftir baksviðs. Meira en það, þú verður að skilja sjálfa þig eftir baksviðs. Sannur listamaður verður að skilja sjálfan sig eftir bakviðs svo hann geti verið frjáls.‟
Á þessu augnabliki skildi ég í fyrsta sinn þá byrði sem ég hafði verið látin bera í gegnum listnám mitt og þá rimla sem settir höfðu verið í kringum mig. Ég hafði ekki fengið að vera ég sjálf – og ég var ekki frjáls.
Aðgreining er kennd
Ég fór að rifja þetta allt upp um daginn, eftir að hafa setið ráðstefnu Öryrkjabandalagsins um fatlað fólk og listir. Þar var talsverð umræða um aðgengi fatlaðs fólks að listnámi. Því miður verð ég að segja að lítið virðist hafa breyst frá því ég sótti listnám mitt í háskóla fyrir 30 árum. Enn eru viðhorfin þau að á meðan fatlað fólk uppfyllir inngönguskilyrðin sem sett eru ófötluðu fólki, geti fyllt möppur og tekið inntökupróf, og geti uppfyllt þær kröfur um námsframvindu og staðlaðar hugmyndir um „hæfni‟ sem settar eru ófötluðu fólki þá eigi fatlað fólk kost á listnámi, annars ekki. Þetta slær mig – slær mig á sama hátt og sagan sem mér var sögð af barninu sem alið var upp í fjölmenningarlegu umhverfi og sem gerði þá uppgötvun þegar það settist á skólabekk í MR að það var aðeins einn nemandi af erlendum uppruna í bekknum. Aðgreining er kennd. Aðgreining er kerfislæg, svo kerfislæg að við tökum ekki eftir henni alla jafna. Okkur finnst í lagi að reisa múrana utanum hina meintu „hæfni‟ án minnstu hugsunar um það hverja þeir múrar útiloka – hvað þá hvernig og hverja þeir inniloka. Og hvers konar veröld er sá aflokaði heimur?
Því miður virðist ekki vera búið að uppgötva til fulls þá sérstöðu sem fatlað fólk býr yfir og þann auð sem liggur í þeim veruleika sem fatlað fólk kemur úr og hefur upplifað. Það er enn engin viðurkenning sýnileg á þeirri margbrotnu, djúpu, flóknu, kröftugu hlið mannlegrar tilvistar sem fatlað fólk þekkir, – og að sú reynsla tali til okkar allra sem sam-mannleg reynsla. Það örlar á áhuga á listsköpun fatlaðs fólks, en ekki endilega út frá réttum forsendum. Fatlað listafólk fær að vera með vegna góðvildar, á aðgreindum vettvangi og er með ÞRÁTT FYRIR fötlun og skerðingar, og er þá oftar en ekki hampað sem yfirnáttúrulegum hetjum – en hið rétta viðhorf væri að ófatlað fólk gæti mögulega lært eitthvað um mannlega tilvist, reynslu sem það veit ekkert um, í gegnum sköpun fatlaðs fólks, sköpun sem er einungis möguleg VEGNA fötlunar listamannanna og reynsluheims þeirra. Og auðvitað er skortur á fjármagni alltaf nefndur sem blóraböggullinn og ástæða þess að ekki sé hægt að gera betur í stuðningi við listnám og listsköpun fatlaðs fólks, en því miður sýnist mér vandinn vera mun djúpstæðari, skortur á sýn á mannlegan margbreytileika og skortur á fjölmenningarlegum viðhorfum. Árið 2015 ættu kröfurnar um hæfni til listnáms og listsköpunar að vera byggðar á allt öðrum og víðsýnni forsendum en þær voru árið 1985, enda hefur heimurinn breyst.
Þegar fólk talar um stórkostlega slagverksleikarann Evelyn Glennie fylgir oft aðdáuninni sú athugasemd að hún hafi náð þeim árangri í listsköpun sinni, þrátt fyrir heyrnarleysi. Hvernig getur fólki dottið í hug að Evelyn Glennie væri sami listamaðurinn hefði hún heyrn? Hún er þessi listamaður vegna fötlunar sinnar. Það sama á við um listamenn á borð við Guðrúnu Bergsdóttur og Atla Viðar Engilbertsson, Fridu Kahlo og Toulouse-Lautrec. Og getur einhver aðdáandi þáttanna Game of Trones ímyndað sér að ófatlaður leikari hefði getað skilað hlutverki Tyrions Lannisters á sama hátt og verðlaunaði leikarinn Peter Dinklage?
Fáir núlifandi söngvarar, ef nokkur, komast með tærnar þar sem hinn dásamlegi Thomas Quasthoff hefur hælana í valdi á túlkun orða og ljóða. Honum var synjað um inngöngu í tónlistarskóla á sínum tíma vegna útlitsins. Í mín eyru syngur enginn Schubert eins og hann. Hver gæti líka túlkað orðin „Fremd bin ich eingezogen, Fremd zieh’ ich wieder aus‟ í upphafi Vetrarferðarinnar, hver nema sá sem skilur hvað felst í útskúfun og útilokun? Hér syngur hann um Der Leiermann með Barenboim við hljóðfærið. Myndin af gamla manninum með líruna sem enginn virðir viðlits nema hundarnir fær allt aðra og dýpri meiningu í túlkun hans. Sem betur fer lét Thomas Quasthoff ekki fordómafull viðhorf og kerfislæga mismunun stöðva sig. Ég bara græt við tilhugsunina um að heimurinn hefði getað farið á mis við þennan mikla listamann.
Til eru fræ
Ég vísa í titli þessarar greinar til upphafsorða þess fræga ljóðs Davíðs Stefánssonar sem við þekkjum flest, til að leiða þér fyrir sjónir lesandi góður að fatlað fólk er ekki fræin dæmd vegna örlaga fötlunar, eins og dæmin hér að ofan sanna, heldur fræin sem heimurinn hefur dæmt og dæmir enn til að falla í jörð án tækifæra og réttmætrar viðurkenningar.
Þetta er önnur ástæðan fyrir því að ég fór að rifja allt þetta upp. Okkur hættir til að hugsa um þann árangur sem náðst hefur hér á Íslandi í baráttu fyrir jafnrétti sem sjálfgefinn og sjálfsagðan, en svo er ekki. Enn á fatlað fólk langt í land með að njóta sömu mannréttinda og annað fólk. Enn er ekki búið að fullgilda samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Í sumar voru góðir viðtalsþættir á Rás 1 við ýmsa frumkvöðla í baráttu kvenna fyrir jafnrétti. Í einum þættinum var ákaflega mikilvægt viðtal við Dagnýju Kristjánsdóttur. Þar talaði Dagný um þau straumhvörf sem urðu í baráttunni með tilkomu bóka Svövu Jakobsdóttur. Á fyrrnefndu málþingi Öryrkjabandalagsins stóð listakonan Kolbrún Dögg fyrir nokkrum gjörningalistaverkum í ráðstefnusalnum og í anddyri. Ég vísa hér til ummæla Dagnýjar um Svövu því gjörningur Kolbrúnar Daggar, sem hún kallar Taumhald, hafði svona Svövu-áhrif á mig, svo ótrúlega magnað verk og svo sterkt í minni upplifun að það kallaði á flóð tilfinninga. Mergur málsins er að listsköpun hefur áhrif á samfélag og leggur til efnið sem brýtur múra og stuðlar að viðhorfsbreytingum. Sú tilhugsun er með öllu óbærileg ef raddir fatlaðs fólks eru stöðugt gjaldfelldar, sniðgengnar eða beinlínis kæfðar vegna skorts á tækifærum. Raddir fatlaðs fólks eru það mikilvægasta af öllu í þeirra eigin baráttu fyrir mannréttindum.
Að lokum – rödd Fridu Kahlo – hverri ég veifa héðan yfir haf tíma og rúms:
„I used to think I was the strangest person in the world but then I thought there are so many people in the world, there must be someone just like me who feels bizarre and flawed in the same ways I do. I would imagine her, and imagine that she must be out there thinking of me too. Well, I hope that if you are out there and read this and know that, yes, it’s true I’m here, and I’m just as strange as you.‟ – Frida Kahlo