Það er grámyglulegur fimmtudagseftirmiðdagur þegar ég banka upp á hjá Báru Halldórsdóttur. Sonur hennar, Leó, opnar fyrir mér ásamt forvitnum og fjörugum fjölskylduhundi, henni Kíru. Mér er vísað inn í stofu þar sem Bára situr en þrátt fyrir að vera að jafna sig eftir spítaladvöl er hún tilbúin að verja orku og tíma í að eiga við mig samtal um reynslu sína af því að vera með ósýnilegan sjúkdóm. Bára er 40 ára gömul, á áðurnefndan son, er gift Gísla Friðriki Ágústssyni og á hundinn Kíru og þrjá ketti, Mjölni, Tildu og nöfnu mína, Freyju. Vegna uppbyggingu vinnumarkaðarins og áhrifa sjúkdóms hennar, Behcets, getur Bára illa unnið og er bótaþegi. Hún skrifar af og til fyrir Kvennablaðið og er öflugur aktivisti innan hinsegin samfélagsins og feminísku fötlunarhreyfingarinnar Tabú. Bára er líka virk á Snapchat undir nafninu barahalldors þar sem hún fjallar um sitt daglega líf og réttindabaráttuna ásamt því að nýta miðilinn til þess að byggja sig upp og fræða aðra. Þar sem ég þekki Báru úr baráttustarfinu getum við ekki sleppt því að byrja á að blaðra um daginn og veginn ásamt því sem Leó, sem er fimmtán ára, kynnir mig skipulega fyrir heimilisdýrunum áður en hann fer og tekur til í herberginu sínu á meðan við spjöllum.
Þegar ég setti fyrst inn mynd af mér á Facebook í hjólastól var eins og fólk fengi sjokk
Þegar ég spyr Báru um þau viðhorf sem hún hefur upplifað í tengslum við það að vera með ósýnilega skerðingu stendur ekki á svarinu. „Ég hef lent í því í flestum tilvikum að fólk í kringum mig efast um að ég sé með þennan sjúkdóm eða að ég sé með nokkurn sjúkdóm. Og af því að þetta er verkjasjúkdómur er eina tjáningin á honum það að ég er að segja hvað er að mér. Ég hef átt mjög erfitt með að segja fólki frá því að mér sé illt en svo ákvað ég að ég yrði að tjá þetta svo ég fengi hjálp en þá fann ég að fólki fannst ég alltaf vera að kvarta. Það sem fólk fattaði ekki var að þegar ég var að kvarta var allt komið á hæsta stig, þá leið mér virkilega illa.“
Hún segir að raun liti þessi viðhorf allt samfélagið og skipti það litlu máli hvort hún sé að leggja í aðgengilegt bílastæði fyrir utan Bónus eða að fara til læknis. Hún hafi ítrekað fundið fyrir illu augnarráði á bílastæðum af því að út á við virðist hún ekki alltaf vera veik/fötluð og ókunnugt fólk geri jafnvel athugasemdir. Hjá læknum hafi tekið langan tíma að fá áheyrn þar sem sjúkdómurinn er sjaldgæfur og vandfundinn og því hafi oft verið gefið til kynna að hún væri að ímynda sér veikindin, gera of mikið úr þeim eða að sjúkdómseinkenni væru sálræn. „Það er eins og þeir hugsi; æi, þessar greyið móðursjúku konur“ bætir Bára við. Hún hafi á þessu ferli verið greind þunglynd í stuttan tíma og í kjölfarið hafi öllum einkennum og frásögnum hennar verið klínt á þá greiningu.
Bára segir jafnframt að félagslega geti þetta verið flókið því hún þurfi oft að afboða sig eða hætta við ýmislegt sem hún hefur ætlað sér og fólk hafi ekki alltaf skilning á því. Það sjái hana sjaldnast þar sem hún sé upp á sitt versta og miði út frá þeim fáu skiptum sem hún er búin að hafa mikið fyrir því að hafa sig til, verkjastilla sig og fara út; „Ég hitti fólk og það segir; hvaahh, ég sá þig nú í Kringlunni um daginn og þú varst bara eins og hershöfðingi, ekkert að þér. En þá eru það þessar fimm mínútur sem maður er búin að hafa sig til og peppa sig af stað og fólk sér mann þá sjaldan sem maður er ekki fastur upp í rúmi“ segir Bára og bætir við; „Þegar ég setti fyrst inn mynd af mér á Facebook í hjólastól var eins og fólk fengi sjokk. Það var samt búið að sjá mig nærri líðandi út af og farandi inn og út af spítala. Ég þekki einmitt mann sem er með ósýnilegan sjúkdóm og hann fór að ganga með teigjubindi á öðrum handleggnum því þá sýndi fólk honum meiri tillitssemi.“
Aðspurð að því hvaða afleiðingar þessi viðhorf fólks hafi á líðan Báru segir hún þau valda vanlíðan og reiði en einnig fælni við að biðja um aðstoð. Nefnir hún að mögulega tengist það áfallastreitu. Hún segir líka að það hafi tekið hana tíma að átta sig á að langvarandi veikindi hennar mætti hún skilgreina sem fötlun og lýsir því hvernig hún hafi áttað sig á því þegar hún sat í hópi fatlaðra kvenna með sýnilegri og meira viðurkenndar skerðingar. Þegar hún speglaði sig í hópnum sá hún að oft var hennar staða ekki síður flókin en þeirra, en af því að hún uppfyllti ekki einhver samfélagslega mótuð viðmið um fatlaða manneskju, gæti hún ekki skilgreint það sem fötlun; „Stundum fer maður hálfpartinn að trúa fólki og finnast maður eiga minna rétt á hlutum. Þess vegna er svo erfitt að biðja um aðstoð því mér finnst innst inni að ég eigi hana ekki skilið. Svo verð ég oft mjög bjargarlaus og örvæntingarfull yfir því að geta ekki vel útskýrt að ég sé veik eða hvers vegna ég geti ekki alltaf mætt á alla staði og gert allt“. Bára tekur fram að allar þessar tilfinningar geri það að verkum að hún fari sjaldnar til læknis en hún ætti að gera og seinna en æskilegt er.
Konur fara heim til sín og hugsa; ég er örugglega bara að ímynda mér þetta, ég er bara eitthvað biluð
Þegar ég bað Báru að útskýra betur fyrir mér hvað hún átti við þegar hún minntist á móðursjúku konurnar svaraði hún að það væri mjög þekkt innan hópa fólks með ósýnilegar skerðingar að verr væri tekið á móti konum en körlum í sömu stöðu. Karlarnir ættu oftar sögu af því að hafa leitað til læknis vegna einkenna og strax fengið að komast í almennilegar rannsóknir og fá í kjölfarið viðeigandi læknisaðstoð. Konurnar hefðu hins veg aðra sögu að segja; „Allar þær konur með ósýnilega sjúkdóma sem ég þekki eiga þá sögu að þær hafi þurft að bíða, það hafi ekki verið hlustað á þær, þær eru greindar með hitt og þetta og eru settar á geðlyf. Það er ekki fyrr en það kemur almennilega í ljós hvað er um að vera sem þær fá loksins aðstoð“.
Bára segist sjálf hafa beðið í átta ár eftir réttri greiningu og ekki hafi verið farið í almennilegar rannsóknir á sjúkdómnum hennar fyrr en hún var orðin mjög veik og komin í lífshættu. Hún bendir á að í sögulegu samhengi megi finna heimildir fyrir því hvernig kynjakerfið hefur mótað læknisfræðina og viðhorf til kvenna; „Ég held það sé ekki nema áratugur síðan að hætt var að notast við bók sem sagði að ef konur kæmu til læknis með verki ætti að byrja á að kanna hvort það væri hystería og ef konan væri svört hvort hún væri með kynsjúkdóm. Og þó svo að þetta sé ekki kennsluefni í dag að þá er enn verið að fást við afleiðingarnar. Sem er meðal annars þetta viðmót um að konur séu bara að væla. Það er oft ekki tekið mark á þeim og oft þurfa þær þess vegna að þrauka í gegnum alls konar vitleysu“. Það sem er hættulegt við þetta er að konur, eins og hún sjálf, fara að innbyrða þessi skilaboð, segir Bára. Það sé ekki hægt að horfa fram hjá þessum vanda og verði að takast á við hann. „Konur fara heim til sín og hugsa; ég er örugglega bara að ímynda mér þetta, ég er bara eitthvað biluð – og þess vegna er bara virkilega mikilvægt að bregðast við þessu og taka þetta til greina.“
En það er ekki bara kyngervið sem þvælist fyrir heilbrigðiskerfinu. Bára hefur fundið fyrir mikilli áherslu á holdarfar. Það að hún er ekki í kjörþyngd er álitin ástæða fyrir veikindum hennar eða að eitthvað orsakasamhengi sé þar á milli. Þessi reynsla, í bland við útlitsdýrkun samfélagsins og mjög fastmótaðar hugmyndir um líkama kvenna, hefur haft áhrif á upplifun Báru af líkama sínum; „Það er auðvitað mjög erfitt að finnast maður vera sexý þegar það er endalaust verið að finna eitthvað að líkamanum manns þegar maður er í ofanálag með mikla verki – og þegar maður þarf stundum aðstoð við persónulega hluti frá maka sínum verður það erfiðara.“
Bára segist hafa kviðið því að taka þátt í starfi með fötluðu fólki og óttast að hún félli ekki inn í hópinn. Hún hafi á sínum tíma verið hluti af prjónahópi hjá Sjálfsbjörgu og nú sé hún hluti af feminísku fötlunarhreyfingunni Tabú í kjölfar þess að hún hafi sótt námskeið fyrir fatlaðar og langveikar konur fyrr á árinu. Henni hafi þó verið tekið vel alls staðar; „Það kom mér rosalega á óvart hversu vel mér var tekið. Ég finn fyrir mikilli samkennd, skilningi og jákvæðni. Ég hef ekki hitt eina einustu fötluðu manneskju í gegnum þetta sem hefur ekki skilið mig. Ég er mjög þakklát fyrir það“. Hún segir þá reynslu dýrmæta fyrir sig enda skipti máli að geta leitað til annarra og fundið samsvörun; „Það var svo frelsandi. Ég fékk leyfi til þess að vera alvöru, ekki ósýnileg.“
Inni í mér er alltaf þessi rödd að segja mér að harka af mér
Námskeiðið sem Bára sótti hjá Tabú þótti henni mjög gagnlegt en þar fékk hún fræðslu um líkamsímynd, sem talaði mikið til hennar, og ableisma; „Ég lærði svo mikið um hvað ég var búin að vera gera sjálfri mér í hugsanaferlum. Ég tengdi mikið við ableisman því fólk er endalaust að segja mér að ég verði bara að hreyfa mig meira því ég sé svo þung og að allt sé hægt ef viljinn er fyrir hendi. Það er örugglega voða fínt fyrir einhverja að fá þessa hvatningu en mér finnst það mjög niðurlægjandi. Því ef ég myndi fara og gera það sem verið er að hvetja mig til yrði ég lögð inn á spítala á þriðja degi. Ég til dæmis hreyfði mig of mikið um daginn og var á spítala í viku. Af því að inni í mér er alltaf þessi rödd að segja mér að harka af mér. En málið er að það er ekki hægt að setja gips á orkuna mína. Ég er heldur ekki með neinn ljósabúnað inn í mér sem byrjar að blikka sýnilega þar sem ég er með verki. Það myndi án efa vera hjálplegt svo fólk tæki mark á mér“.
En hverju myndi Bára breyta fyrir fólk með ósýnilegar skerðingar eða sjúkdóma ef hún hefði valdið? „Ég myndi upplýsa fólk um dagana sem sjást ekki. Alla erfiðleikana sem eru yfirleitt bara undir yfirborðinu. Ég myndi breyta heilbrigðiskerfinu þannig að þegar manneskja leitar til læknis sé tekið utan um hana og henni leiðbeint alla sína leið – þannig að það sé ekki í höndunum á sjúklingnum að ýta á eftir öllu. Ég myndi líka kannski búa til skilti sem stæði á „Ég er með ósýnilega skerðingu“ svo allir vissu að fólkið með þetta skilti væri með hjólastólinn sinn innan í sér“.
Viðtal: Freyja Haraldsdóttir
Ljósmynd: Alda Villiljós (tekið á Druslugöngunni 2016. Á myndinni situr Bára í hjólastól og heldur á skilti sem á stendur Maki minn er ekki hetja)